به گزارش ایرنا؛ تالاسمی یک بیماری مادرزادی هموگلوبین است که در آن هموگلوبین سالم به اندازه کافی در بدن ساخته نمی‌شود و به دلیل شکسته شدن مرتب گلبول‌های قرمز خون، فرد دچار کم خونی می‌شود.
تنها درمان بیماران تالاسمی ماژور که زندگی افزون‌بر سه هزار نفر را در سیستان و بلوچستان تحت الشعاع قرار داده تزریق مکرر خون است اما با دریافت مکرر خون سطح آهن در این بیماران بالا رفته و موجب آسیب رسیدن به قلب، کبد و کلیه‌ها می‌شود.
به گفته پزشکان کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور در هنگام تولد طبیعی هستند اما بین سه تا ۱۸ ماهگی با ابتلا به کم خونی رنگشان پریده، خوب نمی‌خوابند، نمی خواهند غذا بخورند و ممکن است دچار تهوع شوند.
اگر کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور درمان نشوند زندگی سختی خواهند داشت و معمولا بین یک تا هشت سالگی چنانچه خون دریافت نکنند از بین می‌روند.
نکته مهم این است که بیماران تالاسمی ضمن تحمل درد و رنج فراوان بیماری از زندگی عادی و انجام کارهایی که یک انسان به صورت طبیعی در مسیر حیات خود تجربه می‌کند نیز باز می‌مانند که این مساله افسردگی و ناراحتی فراوان را برای آنان به همراه دارد.
از منظر کارشناسان در سیستان و بلوچستان با توجه به رواج ازدواج‌های فامیلی، انجام نشدن آزمایشات قبل از ازدواج، ثبت نشدن برخی ازدواج‌ها به صورت رسمی و در نتیجه عدم دریافت مشاوره قبل از ازدواج و همچنین وجود نگرش‌های منفی در زمینه سقط جنین همچنان روند رشد صعودی تعداد مبتلایان به بیماری تالاسمی ماژور به چشم می‌خورد که در سال‌های اخیر اقدامات ارزنده‌ای از سوی کادر بهداشت و درمان استان برای کنترل آن انجام شد که نتیجه آن امروز شمار اندک بیماران متولد شده است.
بیماران تالاسمی در سراسر کشورمان و در سیستان و بلوچستان به طور خاص‌تر بعد از آمدن ویروس کرونا و کاهش اهدای خون، این روزها شرایط خوبی را پشت سر نمی‌گذارند و حال و احوال این بیماران جالب نیست از اینرو در پی تماس‌های مکرر تعدادی از افراد مبتلا به تالاسمی در این استان گزارش زیر تدوین شد تا در آن بخشی از وضعیت و مشکلات این افراد را بیان کند.
کمبود خون و ضررهای جبران‌ناپذیر برای بیماران تالاسمی
رییس انجمن تالاسمی سیستان وبلوچستان که خودش یک مبتلا به تالاسمی است در این‌باره گفت: افزون بر سه هزار و ۲۰۰ بیمار تالاسمی در استان داریم که در هفت مرکز خون‌گیری خون دریافت می‌کنند اکثر بیماران از روستاها مراجعه و حداقل ۹۰ درصد بیماران ساکن روستاهای این استان هستند.
وحید شهنوازی افزود: مبتلایان به تالاسمی با توجه به نیاز سن و وزن‌شان هر ۲۰ روز یا ۱۵ روز به خون نیاز پیدا می‌کنند که با توجه به کمبود خون در سیستان وبلوچستان ممکن است این افراد هر ۳۰ روز خونی دریافت نکنند.
وی بیان کرد: ممکن است در هر خانواده ۲ فرزند مبتلا به تالاسمی باشد بنابراین تامین خون این افراد مشکل بوده و باید از ازدواج‌هایی که زمینه‌ساز به وجود آوردن کودکان مبتلا به تالاسمی دارند جلوگیری کرد.
رییس انجمن تالاسمی سیستان وبلوچستان ادامه داد: تامین خون برای افراد مبتلا به تالاسمی بسیار مشکل است چراکه یک فرد معمولی به طور میانگین هر ۶ ماه یکبار می‌تواند خون اهدا کند اما یک فرد مبتلا هر ۱۵ تا ۲۰ روز به خون نیاز پیدا می‌کند.
وی بیان کرد: هموگلوبین مبتلایان به تالاسمی نباید زیر ۱۰ باشد اما گاهی به علت کمبود خون این هموگلبین به زیر هشت می‌رسد که در کودکان تغیر چهره و در بزرگسالان موجب سکته قلبی می‌شود و این یک فاجعه است.
شهنوازی خاطرنشان کرد: اهدای خون در سیستان و بلوچستان کم است و باید فرهنگ‌سازی درستی در این زمینه صورت گیرد چراکه سازمان انتقال خون تمام تلاش خود را در جهت افزایش اهداکنندگان انجام می‌دهد.
خون یک عنصر زندگی‌بخش
مهنوش بهجتی یکی از مبتلایان به تالاسمی در گفت‌وگو با خبرنگار ایرنا اظهارداشت: ما بچه‌های تالاسمی مشکل زیادی در تامین خون خود داریم به طوریکه من باید هر ۲۰ روز خون دریافت کنم اما حدود ۳۰ روز است که خون دریافت نکرده‌ام.
وی بیان کرد: اگر خون دیر دریافت کنیم موجب بروز آسیب‌های جدی همچون پوکی استخوان، سکته‌های قلبی، تغییر رنگ و چهره از شایع‌ترین این مشکلات است.
یکی دیگر از مبتلایان به تالاسمی که ساکن خاش بود گفت: تزریقات مکرر و دشواری‌های بیماری منجر به بروز افسردگی و به هم خوردن آرامش و نشاط من شده این بیماری بسیار پرهزینه است و به مراقبت دائمی و خدمات پیچیده درمانی نیاز دارد.
سبحان شهنوازی با بیان اینکه از زمانی که کرونا آمده و خون کمتری اهدا می‌شود ما دیرتر خون دریافت می‌کنیم که بسیار برایمان آسیب‌زا بوده است افزود: مهمترین دارویی که بیماران تلاسمی نیاز دارند، خون است و با توجه به اینکه خون در هیچ کارخانه‌ای ساخته نمی‌شود لذا باید آن را به یکدیگر هدیه کنیم.
وضعیت ذخایر خونی
مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: وضعیت ذخایر خونی استان بحرانی است و حتی امکان پاسخگویی برای یکروز آن هم در شرایط عادی وجود ندارد و بیماران تالاسمی بدلیل کمبود خون در نوبت تزریق قرار دارند که این موضوع می‌تواند سلامت آنان را به خطر اندازد.
سهیلا خسروی افزود: سال ۹۹ در سیستان و بلوچستان میزان ۱۴۰ هزار و ۷۷۴ واحد خون و فرآورده خونی توزیع شده که روزانه در کل استان ۳۸۶ واحد خون و فرآورده خونی نیاز است.
وی خاطرنشان کرد: از آنجاییکه داشتن ذخایر خونی قابل قبول و شرایط پایدار برای پاسخگویی مناسب و توزیع به موقع با توجه به شرایط سیستان و بلوچستان و فاصله طولانی شهرها به اندازه پنج روز نیاز روزانه است باید حداقل روزانه ۲ هزار واحد خون وجود داشته باشد تا بتوان شرایط پایداری داشته و نگرانی در خصوص شرایط اورژانسی و فوری وجود نداشته باشد.
وی با بیان اینکه توزیع خون در سیستان و بلوچستان روند کاهشی داشته است، افزود: تعداد سه هزار و ۲۴۰ بیمار تالاسمی در استان وجود دارد که افزون‌بر ۷۰ هزار واحد خون در سال تنها برای این عزیزان مصرف می‌شود.
مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان بیان کرد: سال گذشته ۱۴ هزار و ۳۷۸ فقره تصادف، ۱۵ هزارو ۹۳۴ نفر مجروح و ۳۴۸ فوتی در استان داشتیم که یکی از مصرف کنندگان عمده در استان این گروه‌ها هستند.
وی گفت: نرخ بالای زاد و ولد نیز در سیستان و بلوچستان۲ و نیم برابر کشوری است که زنان باردار به علت خونریزی حین و پس از زایمان یکی دیگر از مصرف کنندگان خون در استان هستند.
خسروی افزود: بیش‌از یکهزار مورد اختلال انعقادی و ۸۲۴ بیمار با نارسایی مزمن کلیه از مصرف کنندگان بعدی خون در سیستان و بلوچستان هستند.
وی اظهارداشت: در سال گذشته علاوه‌بر ۶۰ هزار واحد خون اهدا شده در سطح استان، ۴۵ هزارو ۴۴۹ واحد از سایر نقاط کشور دریافت که در واقع ۴۰ درصد مصرف خون استان از سایر نقاط کشور دریافت شده است.
مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان خاطرنشان کرد: شیوع ویروس کرونا در کشور آمار اهدای خون را در این استان با کاهش بیش از ۵۰ درصدی روبرو کرده بطوریکه حتی امکان پاسخگویی یکروزه آن هم در شرایط عادی وجود ندارد.
وی بیان کرد: پایگاه‌های انتقال خون در سیستان و بلوچستان از ایمنی بسیار بالایی برخوردار هستند و هم استانی‌های عزیز نباید نگران آلوده شدن به ویروس کرونا در این مراکز باشند.
خسروی دارا بودن حداقل وزن ۵۰ کیلوگرم، نداشتن سابقه رفتار پرخطر، پایین نبودن فشار خون، دارا بودن حداقل ۱۸ سال تمام و حداکثر ۶۰ سال تمام، برخورداری از سلامت کامل و مبتلا نبودن به کم‌خونی را از شرایط لازم برای اهداکنندگان خون عنوان کرد.
کرونا و تالاسمی
کرونا در کنار وحشت همه‌گیری کیمیا شدن خون را هم به ارمغان آورد و باعث شد تا مبتلایان به تالاسمی از کیلومترها دورتر به امید دریافت خون به زاهدان بیایند اما خون نیست، خون که نباشد زندگی جریان نخواهد داشت اما در این میان نکته مهم این است که ما باید تا حد امکان جلوی ازدواج‌هایی که منجر به بدنیا آمدن کودکان مبتلا به تالاسمی می‌شود را گرفت که این مساله نیاز به فرهنگ‌سازی گسترده دارد.
از منظر کارشناسان در سیستان و بلوچستان با توجه به ثبت نشدن برخی ازدواج‌ها به صورت رسمی و در نتیجه عدم دریافت مشاوره و انجام نشدن آزمایش‌های قبل از ازدواج و همچنین وجود نگرش‌های منفی در زمینه سقط جنین همچنان روند رو به رشد تعداد مبتلایان به بیماری تالاسمی ماژور ادامه دارد.
تجربه ثابت کرده که برای دستیابی به توسعه اجتماعی پایدار، به همیاری تمام افراد جامعه نیاز است، توسعه سلامت که یکی از زیربنایی‌ترین ابعاد تکامل اجتماعی بشراست شاید بیش از جنبه‌های دیگر توسعه نیازمند همکاری عمومی باشد چراکه آگاهی، احساس مسوولیت و اقدام عملی همه‌ی افراد برای تأمین سلامت عمومی ضروری است.