به گزارش ایرنا، بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماریهایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان نیازمند شرایط ویژه‌ای است.
این بیماری‌ها درمان دائمی ندارد و عوارض آنها تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شود و در زمان حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است.
همچنین عنوان بیماری‌های خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص به کار برده شد.
با تلاش بنیاد امور بیماری‌های خاص، اختلالات تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان "بیماری‌های خاص" به تصویب رسید، اگرچه در علم پزشکی رایج، تعریفی تحت عنوان بیماری‌های خاص وجود ندارد.
همچنین بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرد و درمان این بیماری‌ها به‌عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید.
در این میان بیماری‌های سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی را در دسته بیماری‌های صعب‌العلاج دسته‌بندی می‌کنند.
طی سال گذشته برای ارائه خدمات مطلوب و هدفمند به این بیماران صندوقی تحت عنوان" بیماران خاص و صعب العلاج" در کشور و با تولیگری سازمان بیمه سلامت تشکیل شد.
خبرنگار ایرنا برای آشنایی هرچه بیشتر با اهداف، وظایف، گستره و نوع فعالیتها و خدمت رسانی به بیماران با "سعید کرمی" سرپرست بیمه سلامت زنجان گفت و گو کرده است.
ایرنا: در خصوص چگونگی شکل گیری صندوق بیماران خاص و صعب العلاج توضیح دهید.
کرمی: بیماران خاص و صعب العلاج بیمارهایی را شامل می شود که درمان قطعی ندارد، بر اساس تصویب هیات وزیران در ۲۷ شهریور سال گذشته تشکیل صندوق بیماران خاص و صعب العلاج با تولیگری سازمان بیمه سلامت ابلاغ، اجرایی و عملیاتی شد.
در راستای عملیاتی شدن این صندوق بعد از تشکیل شورای سیاستگذاری، کارگروه و کمیته های کشوری، اقدامات لازم آن در استان انجام شد.
بر این اساس کارگروه به ریاست دانشگاه علوم پزشکی و دبیری اداره کل بیمه سلامت آغاز به کار کرد که تاکنون سه کارگروه استانی تشکیل شده است و اعضای آن مسوولین بیمه های پایه استان، معاون غذا و دارو، رییس مجمع نمایندگان استان، مدیر امور اجتماعی استانداری و کمیته امداد هستند.
از ابتدای شروع به کار صندوق تاکنون ۱۹ جلسه کمیته استانی تشکیل شده و نسبت به اطلاع رسانی آن و حضور در انجمن ها و خیریه ها و انجام هماهنگی با سایر دستگاه ها از جمله بهزیستی و حتی استفاده از مراقبان بهداشت مدارس اقدام شد و در واقع می توان گفت از تمامی ظرفیت ها در این زمینه بهره گرفته شد.
ایرنا: چه اقداماتی درصندوق بیماران خاص و صعب العلاج انجام گرفته است؟
کرمی: سه نوع مساعدت به بیمه شدگان انجام گرفته که بخش اول آن مربوط به بسته های خدمتی تعریف شده در نسخه الکترونیک است.
این بسته ها در ابتدای کار با پوشش ۲۷ بیماری کار خود را آغاز کرد و در زمان حاضر شمار بیماری های که در نسخه الکترونیک بیمه سلامت تعریف شده به ۵۱ بیماری رسیده است.
با توجه به شناسایی بیمه شدگان که از طریق سامانه بیماری های نادر انجام گرفته و هماهنگی با انجمن های مرتبط و مراجعات بیماران، بیمه شدگان نشان دار می شوند و به محض مراجعه، تخفیفات لحاظ شده در بسته خدمتی را دریافت می کنند.
در این ارتباط از ابتدای کار صندوق تاکنون بالغ بر ۱۷ میلیارد ریال در استان هزینه و بیمه شدگان تحت پوشش از مزایای آن بهره مند شده اند.
بخش دوم مساعدت های صندوق، پرداخت تسهیلات بانکی به ۱۴ گروه از بیماران خاص و صعب العلاج است که این اقدام با همکاری معاونت داتنشگاه علوم پزشکی و مشارکت بانک عامل" ملت" اجرا و عملیاتی شده است.
طبق گزارش ها خوشبختانه یک هزار و ۶۳۵ نفر از گروه های هدف از تسهیلات ۵۰ میلیون تومانی قرض الحسنه با بازپرداخت پنج ساله بهره مند شدند.
بخش سوم اقدامات نیز شامل پنج درصد اعتبار کل صندوق خارج از ضوابط برای بیماری های فاقد بسته خدمتی تعریف شده و به عبارتی بیماریهایی است که در لیست بیماران خاص و صعب العلاج قرار نگرفته اند.
این نوع بیماران می توانند بر اساس هماهنگی ها با درمان تامین اجتماعی استان برای بهره مندی از این مزایا با مراجعه به مدیریت این بخش یا بخش بیمه شدگان بیمه سلامت استان و مراکز شهری و دفاتر پیشخوان طرف قرارداد، مدارک خود را ارائه دهند و از سقف مساعدت های صندوق برای ۱۰۷ بیماری به ملبغ ۵۰ میلیون تومان بهره مند شوند.
با توجه به اطلاع رسانی انجام گرفته تاکنون بیش از یک هزار و ۶۰۰ نفر تسهیلات دریافت کرده‌اند.
با توجه به حجم ورودی اسناد بیمه شدگان شامل بیمه تامین اجتماعی و سلامت توانستیم بالغ بر ۳۶ میلیارد ریال سند رسیدگی کنیم که بخش عمده ای از آنها پرداخت شده و به دست نیازمندان و بیمه شدگان رسیده است.
ایرنا: در خصوص وضعیت داروی بیماران خاص چه تدبیری اندیشیده شده است؟
کرمی:هم اکنون لیست ۱۰۷ بیماری خاص و بیماری صعب العلاج در سامانه اداره کل بیمه سلامت قابل مشاهده است.
داروهای خاص بیماران هدف در بسته خدمتی صندوق از قبیل کاهش فرانشیز، رایگان شدن شدن داروهای بیماران خاص و صعب العلاج تعریف شده است به عنوان مثال داروهای بیماران اس ام ای به صورت کاملا رایگان در اختیار نیازمندان قرار می گیرد.
با توجه به حضور معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی استان در کمیته و کارگروه استان، کمبودهای دارویی بیماران هدف مطرح می شود و پیگیری های لازم برای تامین آنها از سوی دانشگاه علوم پزشکی انجام می گیرد تا در صورت امکان داروها به دست افراد برسد.
در زمان حاضر شمار بیماران خاص و صعب العلاج در حال افزایش است که بالغ بر هشت هزار و ۵۰۰ نفر را شامل می شود که از سوی بیمه سلامت مورد شناسایی قرار گرفته اند.
از طرفی باید توجه داشت این نوع بیماری ها به بیماری های نادر معروف شده که از تنوع بالایی برخوردار هستند، به طوری که تعدادی از بیماران با مراجعه و ارائه مدارک به عنوان بیماران جدید به سازمان بیمه سلامت پیشنهاد می شوند تا در لیست بیماران قرار گیرند.
این اداره کل در راستای انجام رسالت و تکالیف قانونی خود در ارتباط با جمعیت تحت پوشش خود بیش از ۵۰ درصد جمعیت استان را تحت پوشش دارد.