به گزارش ایرنا از روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس ( ALS )و نوروپاتی، معصومه چشم‌آور روز شنبه در این ارتباط افزود: برخی بیماران به امید بهبودی کامل، هزینه‌های سنگینی را برای سلول‌درمانی متحمل می‌شوند اما در نهایت به نتیجه مطلوب نمی‌رسند و این در حالی است که حتی اساتید برجسته نیز توصیه می‌کنند که برای درمان این بیماری به سراغ سلول درمانی نروید.
وی به افراد مبتلا به این بیماری توصیه کرد: به هیچ وجه به دنبال درمان قطعی آن از طریق سلول درمانی نباشند و به آن‌ها هشدار داد که نسبت به سوء استفاده دلالان هوشیار باشند.
این متخصص مغز و اعصاب خاطرنشان کرد که بیماران باید قبل از شروع هرگونه درمان جدید، ابتدا با پزشک خود مشورت کنند یا از جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی کمک بگیرند. مشاوره با این مراکز می‌تواند از اتخاذ تصمیمات نادرست جلوگیری کند.
وی همچنین در خصوص اولین داروی تایید شده توسط سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) توضیح داد: این دارو به نام «ریلوزول» می‌تواند تا سه ماه عمر بیماران را افزایش دهد و عملکرد عضلات بلع و تنفس را بهبود بخشد. اگرچه این دارو عوارض جانبی خفیفی مانند تهوع، خستگی، استفراغ و بی‌اشتهایی دارد، اما اکثر بیماران آن را تحمل می‌کنند. ریلوزول برای تمام بیماران ALS تجویز می‌شود و شرط خاصی برای استفاده از آن وجود ندارد.
چشم‌آور همچنین به داروی دیگری به نام اداراوو (الساوا) اشاره کرد و گفت: این دارو نیز توسط FDA تایید شده اما برخلاف ریلوزول، برای همه بیماران تجویز نمی‌شود. اداراوون فقط برای بیمارانی موثر است که در اوایل بیماری ALS قرار دارند یا حداقل ۲ سال از آغاز بیماری‌شان گذشته باشد. این بیماران باید قادر به انجام کارهای خود به صورت مستقل باشند و عملکرد ریه آن‌ها نیز باید مورد تایید پزشک باشد.
وی تصریح کرد: اداراوون به صورت تزریقی مصرف می‌شود؛ به‌طوری که در ماه‌های اول به مدت ۱۴ روز و در ماه‌های بعد به مدت ۱۰ روز تزریق می‌گردد. اگرچه یک نسخه خوراکی از این دارو نیز وجود دارد، این فرم در ایران در دسترس نیست.
دکتر چشم‌آور همچنین به معرفی داروی دیگری پرداخت که در سال ۲۰۲۳ تایید شد. اما این دارو تنها برای بیمارانی قابل استفاده است که به نوع ژنتیکی ای ال اس مبتلا هستند و متأسفانه، این دارو در ایران در دسترس نیست و فقط برای موارد خاص از آن استفاده می‌شود.
این متخصص مغز و اعصاب تاکید کرد: بیماران نباید فریب تبلیغات نادرست را بخورند و پیش از انتخاب هرگونه روش درمانی با پزشک خود مشورت کنند.
وی استفاده از درمان‌های تایید شده و مشورت با متخصصان را بهترین راهکار برای مدیریت این بیماری اعلام کرد.