گرانی دارو و تجهیزات و نبود حمایت، حلقه زندگی بیماران اِی ال اس را تنگ تر کرد

اِی ال اس (ALS) یک عارضه شایع در میان بیماری های عصبی عضلانی است که با تخریب سلول های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می دهد و به تدریج همه عضلات تحلیل می روند و فلج می شوند.

بر اساس آمار و اطلاعات موجود، از هر یکصد هزار نفر، ۱.۴ نفر به بیماری اِی ال اس (ALS) مبتلا می‌شود و سیر ابتلا به این بیماری پیش رونده و میزان مرگ و میر آن در مدت سه سال حدود ۵۰ درصد و در مدت ۶ سال نزدیک صد در صد است.

نوروپاتی، اختلال در اعصابی است که از مغز و طناب نخاعی سرچشمه می‌گیرند. بیماران مبتلا به نوروپاتی ممکن است شرایطی همانند خارش، بی حسی و احساس غیرمعمول، ضعف و دردهای سوزاننده را تجربه کنند.

شماری از والدین این بیماران در گفت و گو با ایرنا با اشاره به هزینه بالای درمان بیماری از مسوولان امر باید برای رفع مشکلاتشان از مسوولان امر خواستار تدابیری اتخاذ ویژه شدند.

آنان اظهارداشتند : شمار این بیماران در جامعه در حال افزایش است و وزارت بهداشت باید برای تامین داروهای این بیماران که هزینه بر است باید فکر اساسی کند.

سمانه حسینی مادر یکی از این بیماران به ایرنا گفت : علاوه بر ضرورت حمایت دولت ،  باید در جامعه طوری فرهنگ سازی شود که خیران به صورت همه جانبه  به بخش بهداشت و درمان منجمله زیر پوشش قرار دادن بیماران خاص نیز ورود کنند که کاری پسندیده و خیر است.

وی گفت : این نوع بیماران هنوز ساماندهی نشدند و ما نمی دانیم به کجا مراجعه کنیم بنابراین باید وزارت بهداشت و نهادهای مربوط در استانها باید هر چه زودتر نسبت به شیوع این بیماری در جامعه حساسیت داشته داشتند.

دبیر جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس (ALS) و نوروپاتی اصفهان روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا با اشاره به مسائل و مشکلات مبتلایان این بیماری گفت: حداقل هزینه های یک بیمار مبتلا به ای ال اس در ماه های اولیه ابتلا حدود ۶۰ میلیون ریال در ماه و در ماه های بعدی و پس از پیش روی بیماری حدود ۴۰۰ میلیون ریال در ماه است.

محمد زارعان با بیان اینکه این بیماران نیاز به تجهیزات توانبخشی مانند ویلچر، ویلچر حمام، واکر و دستگاه کمک تنفسی (ماسک و کپسول اکسیژن) دارند، افزود: تامین این وسایل حدود یک میلیارد ریال هزینه دارد و با احتساب هزینه پرستار، خرید داروها و آمپول ها و استفاده از خدماتی مانند گفتار درمانی و ماساژ، هزینه های آنها بسیار سنگین می شود.

وی با اشاره به اینکه آمپول و داروی مورد استفاده این افراد، روند بیماری را به تعویق می اندازد و به عنوان درمان قطعی نیست، تصریح کرد: آمپول اداراوون (Edaravone) به طور میانگین هر پنج روز یک بار باید استفاده شود که هزینه یک آمپول با توجه به تحریم های ناعادلانه بین ۱۰ تا ۱۲ میلیون ریال است.

زارعان ادامه داد: این بیماران به طور معمول قرص ریلوزول مصرف می کنند که قیمت هر بسته نمونه خارجی آن شامل ۲۰ قرص، ۷۵۰ هزار ریال است و به طور میانگین روزانه باید ۲ قرص استفاده شود.

وی با بیان اینکه نمونه داخلی این قرص نیز موجود اما با کمبود مواجه است، خاطرنشان کرد: بیشتر بیماران این داروها را به طور آزاد و از طریق سهمیه بندی تهیه می کنند که مشکلات و مسائلی به همراه دارد.

زارعان با تاکید بر اینکه حمایت وزارت بهداشت و خیران از این بیماران برای تامین هزینه های سنگین مذکور ضروری است، گفت: مهمترین خواسته این بیماران، درک صحیح از شرایط و وضعیت آنها و جزو بیماری های خاص قرار گرفتن است.

وی اضافه کرد: افراد مبتلا به اِی ال اس، درخواست دارند که این بیماری در رده خاص (صعب العلاج) و زیر پوشش بسته خدماتی و حمایتی وزارت بهداشت قرار بگیرد از طرفی خیران نیز می توانند از طریق همکاری با تشکل های مردمی حامی این بیماران در تامین هزینه های آنها، سهیم باشند.

بیماری‌های خاص (صعب‌العلاج) در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ و بسته های خدماتی و حمایتی توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی باید فراهم شود. ام اس، تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی (EB)، پروانه ای (MPS) و پیوند اعضا و فراهم آوری از جمله بیماری های خاص در کشورمان است.

زارعان ادامه داد: جمعیت حمایت از بیماران اِی ال اس (ALS ) و نوروپاتی اصفهان از طریق گفت و گو و رایزنی با نمایندگان مجلس و مسئولان وزارت بهداشت در صدد است تا موضوع خاص شدن بیماری اِ ال اس در دستور کار قرار گیرد.

وی با بیان اینکه حدود چهار هزار بیمار مبتلا به اِی ال اس در کشور شناسایی شده اند، خاطرنشان کرد: تعداد این بیماران در استان اصفهان دست کم ۹۰۰ نفر تخمین زده می شود اما هنوز اطلاعات دقیقی از آنها در اختیار نداریم که لازم است دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در این زمینه همکاری کند.

وی با اشاره به اینکه جمعیت حمایت از بیماران اِی ال اس (ALS ) و نوروپاتی در سال ۹۷ فعالیت خود را در اصفهان آغاز کرد، اظهار داشت: اولویت نخست این جمعیت، شناسایی بیماران است و تا کنون برای حدود ۲۰۰ بیمار از استان های مختلف پرونده تشکیل شده است.

زارعان با تاکید بر اینکه این بیماری هنوز در کشورمان چندان شناخته شده نیست، گفت: بسیاری آن را با ام اس اشتباه می گیرند درحالیکه این بیماری به مرور زمان منجر به فلج شدن بدن می شود و سن بروز آن بیشتر بین ۳۰ تا ۶۰ سالگی است.

وی با بیان اینکه هنوز علت ابتلا به این بیماری مشخص نیست و بهبودی کامل آن وجود ندارد، خاطرنشان کرد: در حال همکاری با پژوهشگاه رویان برای بررسی استفاده از سلول درمانی جهت درمان این بیماری ها و تهیه بانک اطلاعات خون از بیماران مبتلا به ای ال اس و نوروپاتی هستیم.

زارعان افزود: هنوز بسیاری از بیماران نیز از این جمعیت اطلاعی ندارند و برای کسب اطلاعات درباره چگونگی بهره مند شدن از حمایت های آن می توانند به شماره ۳۴۵۹۴۲۸۷ تماس بگیرند.

بیماری های عصبی عضلانی از جمله عارضه هایی است که سلوهای عصبی را در مغز و نخاع تخریب می کند به گونه ای که عضلاتی که از این سلول ها دستور می گیرند بتدریج عملکرد ارادی خود را از دست داده لاغر و ضعیف می شوند.

۳۰۱۱/۶۰۲۶/