به گزارش ايرنا، سعيد عباسي روزشنبه در نشست خبري اين جمعيت با همين موضوع افزود : هزينه هاي بيماران 'اي ال اس و نورپاتي' بسيار بالاست و در ماه بين پنج تا 25 ميليون ريال هزينه براي خانواده هاي آنها ايجاد مي كند.
وي با بيان اينكه سير مراحل درماني و تجهيزات توانبخشي براي اين بيماران پرهزينه است، اظهارداشت: هر چند برخي از هزينه ها توسط خيرين تامين مي شود ولي خانواده ها بايد هزينه هاي بسياري را براي مقابله با اين بيماري متحمل شوند.
وي ادامه داد: از سوي ديگر از كار افتادگي عضلات اين بيماران، مشكلات ديگري را براي ساير اعضاي خانواده هاي آنها فراهم مي كند و دغدغه هاي بسياري براي اين خانواده ها ايجاد كرده است.
دبير جمعيت حمايت از بيماران 'اي ال اس و نوروپاتي' ادامه داد : هنوز اين بيماري ها جز بيماري هاي خاص شمرده نشد ولي انجمن تلاش مي كند اين بيماري ها جز بيماري هاي خاص محسوب شوند.
وي با اشاره به تازه كار بودن انجمن جمعيت حمايت از بيماران 'اي ال اس و نوروپاتي' اضافه كرد : اين انجمن 2 سال پيش انجمن به همت يكي از بيماران آن شكل گرفت و سپس اساسنامه آن نوشته شد.
عباسي اضافه كرد: حمايت از اين بيماران و خانواده هاي آنها، اطلاع رساني به مردم در خصوص مخاطرات اين بيماري و ارتباط با سمن هاي مرتبط از جمله برنامه ها و اهداف حمايتي اين جمعيت است.
وي تصريح كرد : در همين راستا جلساتي با وزارت كشور و شهرداري برگزار شد و اين سمن اعلام موجوديت كرد و پس از آن پيگيريهايي از طريق امور خيران دانشگاه علوم پزشكي انجام شد و مذاكراتي صورت گرفت.
دبير جمعيت حمايت از بيماران 'اي ال اس و نوروپاتي' تصريح كرد : ارائه خدمات تشخيصي در مركز مغز و اعصاب 'نورن' محتشم كاشاني، براي بيماراني كه در معرض اين دو گروه بيماري قرار دارند، رايزني با مركز ماساژ درماني به منظور ارائه خدمات رايگان به اين بيماران از جمله اقدامات اين جمعيت است.
وي با بيان اينكه سلول درماني يكي از برنامه هاي درماني براي اين بيماري هاست، افزود: در همين خصوص رايزني هاي با مركز رويان اصفهان صورت گرفت، همچنين پيگيري هايي از طريق بنياد مستضعفان به منظور اختصاص يك دستگاه آمبولانس براي اين بيماران در نظر گرفته شده است.
عباسي بيان كرد : تلاش مي كنيم يك مركز تحقيقاتي به منظور شناسايي بيماري هاي نوظهور در اصفهان راه اندازي شود.
وي پيگيري راه اندازي اورژانس بيماران مخصوص بيماران مغز و اعصاب از ديگر برنامه هاي اين جمعيت اعلام كرد.
وي خاطرنشان كرد: به منظور اطلاع رساني و جذب همكاري ها و مشاركت هاي مردمي، اين جمعيت در راهپيمايي و برنامه هاي مختلف حضور دارد نسبت به جذب داوطلبانه افراد و سازماندهي آنها به منظور خدمات رساني به بيماران اين بخش فعاليت كرده است.
دبير جمعيت حمايت از بيماران 'اي ال اس و نوروپاتي' تصريح كرد: در همين رابطه همايشي با هدف بررسي علل بروز بيماري، بررسي راهكارهاي حمايت از بيماران و تجليل از افراد خير در اين حوزه 16 اسفند در سالن همايش هاي اهل بيت (ع) برگزار مي شود.
وي اعزام اين تيم به شهرستان ها و مركز استان و بررسي از روند رشد يا توقف بيماري را از ديگر برنامه هاي اين انجمن برشمرد و ادامه داد: هر چند علل اصلي اين بيماري ناشناخته است ولي حدسيات پزشكي مثلث استرس، تغذيه و آب و هوا را در بروز اين بيماري موثر دانسته اند و البته شيوع اين بيماري در مناطق بي بضاعت بيشتر بوده است.
وي با بيان اينكه فعاليت اين جمعيت كشوري است، افزود: در كل كشور تا كنون چهار هزار بيمار مبتلا به اين دو بيماري شناسايي شدند كه از اين تعداد 400 نفر در اصفهان هستند.
وي با بيان اينكه در كشور اصفهان داراي بيشترين بيمار در اين دو گروه است، اضافه كرد: در سطح جهاني نيز كشورهاي ايتاليا و هلند بيشترين آمار بيماران مبتلا به 'اي ال اس و نوروپاتي' را دارا هستند ولي تقريبا در همه جاي جهان آمار يكسان وجود دارد.
'بيماري Amyotrophic Lateral Sclerosis، آميوتروفيك لاترال اسكلروز كه بطور مخفف اي ال اس بيماري بدخيم ،پيشرونده و به طور تقريبي لاعلاج است كه موجب اختلال در سيستم عصبي نخاع شده و بتدريج سلول هاي اين اعصاب را از كار مي اندازد، اين بيماري باعث انحطاط پيشرونده نورونهاي حركتي است كه بين مغز و نخاع حركت مي كنند، همانطور كه نورونهاي حركتي مي ميرند، مغز ديگر نمي تواند سيگنال به عضلات بدن برساند بدين ترتيب علائم مغزي به ماهيچه ها نمي رسند و بدنبال آن ماهيچه ها كه ايجاد كننده حركت در بدن مي باشند، به تدريج لاغرتر و كم قدرت تر مي شوند؛ كارايي شان پيوسته كمتر و كمتر گشته و سرانجام از بين مي رود.
و همچنين گروه بيماري هاي نوروپاتي ' peripheral neuropathy' (نوريت محيطي) گروهي از علايم ناشي از اختلالات اعصاب حسي يا حركتي‌ا است، همه اعصاب منتهي به عضلات، عروق خوني و پوست ممكن است درگير شوند، نوروپاتي محيطي به طور معمول انگشتان دست و پا، دست، پا، قسمت هاي پاييني اندام هاي فوقاني و تحتاني را درگير ساخته و ممكن است با اختلال كنترل ادرار يا مدفوع همراه باشد.
/7134/6026/
تاریخ انتشار: ۱۱ اسفند ۱۳۹۷ - ۱۳:۳۸
اصفهان - ايرنا - دبير جمعيت حمايت از بيماران 'اي ال اس و نوروپاتي' گفت: اي ال اس و نوروپاتي جز بيماري هاي خاص قرار گيرند تا بيماران بتوانند از حمايت هاي ويژه بهره مند شوند.