دکتر مهدی احمدنیا، روز یکشنبه در نشستی به مناسبت روز جهانی هموفیلی افزود:۳۰ بیمار هموفیلی تحت پوشش خدمات درمانی دانشگاه علوم پزشکی جهرم هستند که کلیه خدمات درمانی این بیماران به صورت رایگان انجام میشود.
وی با اشاره به بیماری هموفیلی که نوعی بیماری ارثی خونریزیکننده است، گفت: از مشخصههای این بیماری ارثی بودن و خونریزیهای خودبهخودی است. در بدن فاکتورهای انعقادی ۱۳ گانه وجود دارد که در گردش خون در جریان بوده و هر زمان قسمتی از بدن دچار خونریزی شود لخته ایجاد کرده و از ادامه خونریزی جلوگیری میکنند.
به گفته وی افراد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پایین یا عدم وجود پروتئینهایی به نام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقفکردن فرایند خونریزی نیستند.
احمدنیا گفت: هموفیلی به سه نوع B ،A و C تقسیم میشود، علت بیماری هموفیلی نوع A، کمبود یک پروتئین خاص در خون به نام فاکتور ۸ یا فاکتور بندآورنده خون است که هرچه این پروتئین در خون کمتر باشد، علائم و شدت بیماری هم بیشتر میشود.
وی ادامه داد: هموفیلی نوع، این نوع بیماری به دلیل کمبود فاکتور ۹ پدید میآید و به ۳ گروه خفیف، متوسط و حاد تقسیم میشود در این مورد نیز هر چه کمبود فاکتور ۹ بیشتر باشد، شدت بیماری نیز بیشتر است و هموفیلی نوع C هم یک نوع اختلال ژنتیکی اتوزومال است که دلیل آن کمبود فاکتور ۱۱ خونی است.
مدیر امور بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی جهرم با اشاره به اینکه در شهرستان جهرم حدود ۳۰ نفر بیمار هموفیلی تحت پوشش خدمات درمانی دانشگاه علوم پزشکی جهرم هستند، گفت: تهیه دارو، ویزیتهای تخصصی دورهای، خدمات تشخیصی تصویربرداری مانند تراکم استخوان، انجام آزمایشهای دورهای از نظر تعیین سطح فاکتورهای انعقادی و بررسی هپاتیت cاز جمله اقداماتی است که برای این بیماران به صورت رایگان در جهرم انجام میشود.
به گفته وی همچنین ارائه خدمات توانبخشی شامل فیزیوتراپی و کار درمانی، ارائه خدمات دندان پزشکی، تزریق فاکتور، تزریق خون و پلاکت و داروهای دیگر در صورت نیاز همه از خدمات درمانی دانشگاه علوم پزشکی جهرم است که برای این بیماران به صورت رایگان انجام میشود.
وی بیان کرد: بر اساس تشخیص نوع کمبود فاکتور انعقادی و میزان مورد نیاز فاکتور، درخواست دارو توسط اداره بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه از طریق سامانههای الکترونیکی مربوط به این بیماران داده و ثبت میشود. با انجام هماهنگی با معاونت غذا و دارو، دارو در اختیار بیماران قرار میگیرد و خوشبختانه در تهیه فاکتورهای انعقادی مشکلی وجود ندارد حتی در مورد بیماران با کمبود فاکتور ۸ از جدیدترین داروهای نوترکیب موجود استفاده میشود.
وی با اشاره به انجام آزمایشهای ژنتیک در تشخیص این بیماری گفت: آزمایشات ژنتیک بارداری برای بیمارانی که کمبود فاکتور آنها به اثبات رسیده یا به عبارتی بیمار هموفیلی هستند، بهصورت رایگان از طرف سازمانهای بیمهگر انجام میشود.
دکتر احمدنیا بیان میکرد: در حال حاضر شیوهنامهای برای انجام آزمایشهای ژنتیک به صورت رایگان برای ناقلین بدون علامت وجود ندارد، اما در این زمینه انجمنهای هموفیلی به صورت خیریه و خودجوش اقداماتی را انجام میدهند.
۱۷ آوریل برابر با ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی است. حدود ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور زندگی می کنند. پرهیز از ازدواجهای فامیلی نزدیک یکی از راههای مهم پیشگیری از این بیماری است.
شهرستان جهرم در فاصله ۱۹۳ کیلومتری از جنوب شرق شیراز قرار دارد.