خدمات موسسه هموفيلي جهرم فرا استاني است

محمدمهدي امام‌ دوست، سه‌ شنبه در گفت‌ و گو با ايرنا افزود: پرداخت كمك هزينه درمان و تهيه دارو، پيگيري مشكلات اجتماعي، انجام آزمايش هاي ژنتيكي رايگان بيماران، آموزش نحوه برخورد با بيماران به ويژه كودكان بيمار به خانواده‌هاي آنان و پيشگيري از تولد نوزاد هموفيلي از جمله خدمات موسسه حمايت از بيماران هموفيلي شهرستان جهرم است.
فوق تخصص هماتولوژي (خون شناسي) و آنكولوژي (سرطان شناسي) دانشگاه علوم پزشكي جهرم گفت: هموفيلي يك اختلال خونريزي‌دهنده ارثي است كه از طريق ژن موجود بر روي كروموزم X منتقل مي‌شود.
دكتر ارمغان وفافر بيان كرد: زنان، ناقل اين بيماري هستند و ژن معيوب را كه روي يكي از كروموزم‌هاي خود دارند به فرزندان پسر خود منتقل مي‌كنند و مرداني كه ژن معيوب را به ارث مي‌برند مبتلا به هموفيلي مي‌شوند اما اين ژن را به فرزندان پسر خود منتقل نمي‌كنند، بلكه آن را به دختران خود انتقال مي دهند.
وي افزود: هموفيلي از 2 كلمه همو به معني خون و فيلي به معني تمايل به سمت چيزي داشتن گرفته شده است.
اين استاد دانشگاه ادامه داد: فرد مبتلا به هموفيلي دچار خونريزي مي‌شود و معمولا پسران بيشتر به اين بيماري مبتلا مي‌ شوند.
وفافر با اشاره به اينكه اكثريت افراد مبتلا به هموفيلي در زمان كودكي متوجه مشكل خود مي شوند، اظهار داشت: گاهي اين بيماري خفيف است و فرد تا زماني كه نياز به انجام عمل جراحي مانند عمل لوزه يا آپانديس را پيدا نكند به بيماري‌اش پي نمي‌برد و از اين رو با آزمايش خون كه قبل از عمل جراحي توسط پزشك انجام مي‌گيرد، اين بيماري‌ آشكار مي‌شود.
اين متخصص هماتولوژي با بيان اينكه هموفيلي به سه نوع B ،A و C تقسيم مي شود، گفت: اين بيماري در نوع A كه كلاسيك نيز گفته مي‌شود بسيار حاد است و حدود 85 درصد از افرادي كه به هموفيلي مبتلا هستند بيماريشان از نوع A است، علت ايجاد اين بيماري كمبود يك پروتئين خاص در خون به نام فاكتور 8 (فاكتور بندآورنده خون) است كه هرچه اين پروتئين در خون كمتر باشد، علائم و شدت بيماري هم بيشتر مي‌شود .
وي اضافه كرد: هموفيلي نوع B شيوع كمتري دارد و حدود 15درصد از افراد هموفيلي به اين نوع مبتلا هستند.
به گفته وفافر، اين نوع بيماري به دليل كمبود فاكتور 9 پديد مي آيد و به سه گروه خفيف، متوسط و حاد تقسيم مي‌شود در اين مورد نيز هر چه كمبود فاكتور 9 بيشتر باشد، شدت بيماري نيز بيشتر است و هموفيلي نوع C هم يك نوع اختلال ژنتيكي است كه دليل آن كمبود فاكتور 11 خوني است.
او گفت: مهمترين علامت اين بيماري، خونريزي‌هاي طولاني مدت پس از زخم‌هاي حتي شايد كوچك است كه بند نمي‌آيد و بايد بسيار مراقب بود، زيرا خونريزي به تدريج پيشرفت مي‌كند و علايم شديدتري مانند خونريزي‌هاي دردناك داخل مفصلي به وجود مي‌آورد و تجمع خون در مفاصل گاهي باعث فلج بيمار مي‌شود.
وي ادامه داد: از علايم ديگر هموفيلي مي‌توان به كبودي‌هاي غيرطبيعي در بدن، خون دماغ‌هايي كه بند نمي‌آيد، خونريزي بسيار زياد از گزيدن لب يا پُر كردن دندان درد و ورم مفاصل و خون در ادرار اشاره كرد.
وفافر افزود: تقريبا حدود يك سوم از افراد مبتلا به هموفيلي، سابقه خانوادگي ابتلا به اين بيماري را ندارند و در اين موارد، بيماري مي‌تواند بر اثر جهش نوظهور يك ژن به وجود آيد.
وي تاكيد كرد: نقش خانواده ها، كادر پزشكي و درماني در برخورد و درمان اين بيماري بسيار حائز اهميت است.

**خدمات رايگان علوم پزشكي جهرم به بيماران هموفيلي
مدير امور بيماري‌هاي خاص دانشگاه علوم پزشكي جهرم هم گفت: هم اينك در اين شهرستان 26 بيمار هموفيلي زير پوشش خدمات درماني اين دانشگاه قرار دارند.
مهدي احمدنيا افزود: تهيه دارو، معاينه هاي تخصصي دوره‌اي، خدمات تشخيصي تصويربرداري مانند سي‌تي‌اسكن، ام‌آرآي، تراكم استخوان و انجام آزمايش هاي دوره‌اي از نظر تعيين سطح فاكتورهاي انعقادي و بررسي هپاتيت از جمله خدماتي است كه اين دانشگاه براي بيماران هموفيلي به صورت رايگان انجام مي دهد.
وي بيان كرد: همچنين ارايه خدمات توانبخشي شامل، فيزيوتراپي و كار درماني، ارايه خدمات دندانپزشكي، تزريق فاكتور، تزريق خون و پلاكت و عرضه داروهاي ديگر در صورت نياز اين دسته از بيماران از ديگر خدمات درماني است كه از سوي دانشگاه علوم پزشكي جهرم براي اين بيمارن انجام مي‌شود.
احمدنيا اظهار داشت: بر اساس تشخيص نوع كمبود فاكتور انعقادي و ميزان مورد نياز فاكتور براي بيماران هموفيلي، درخواست دارو توسط اداره بيماران خاص معاونت درمان اين دانشگاه از طريق سامانه‌هاي الكترونيكي ذي ربط براي اين بيماران داده مي‌شود و پس از آن دارو در اختيار بيمار قرار مي‌گيرد.
وي ادامه داد: خوشبختانه در تهيه دارو مشكلي وجود ندارد و حتي در مورد بيماران با كمبود فاكتور 8 از جديدترين داروهاي نوتركيب موجود استفاده مي‌شود.
مدير امور بيماري‌هاي خاص دانشگاه علوم پزشكي جهرم در مورد انجام آزمايش هاي ژنتيك براي تشخيص اين بيماري بيان داشت: آزمايش هاي ژنتيك بارداري براي بيماراني كه كمبود فاكتور آنها به اثبات رسيده يا به عبارتي بيمار هموفيلي تشخيص داده شدند، به صورت رايگان از سوي سازمان‌هاي بيمه‌گر انجام مي‌شود.
احمدنيا افزود: در حال حاضر دستورالعملي براي انجام آزمايش هاي ژنتيك به صورت رايگان براي ناقلان بدون علامت وجود ندارد، اما در اين زمينه انجمن‌هاي هموفيلي به صورت خيريه و خودجوش اقداماتي را انجام مي‌دهند.

**ضرورت اصلاح ديدگاه جامعه نسبت به بيماران هموفيلي
مديرعامل موسسه حمايت از بيماران هموفيلي شهرستان جهرم هم، كمك و حمايت خانواده‌هاي داراي فرزند مبتلا به هموفيلي را در بهبود روند درمان اين بيماري بسيار مهم دانست و گفت: برخي از خانواده‌هاي بيماران هموفيلي در گذر زمان خسته شده و از ادامه درمان فرزندان خود دلسرد مي‌شوند و اين موضوع نيز بر مشكلات اين بيماران مي‌افزايد.
محمد امام دوست افزود: بسياري از اين بيماران به خاطر عدم درك اجتماع از بيماريشان، سعي در پنهان كردن آن دارند، براي درمان به موقع و سريع اقدام نمي‌كنند و همچنين در كلاس‌هاي آموزشي شركت نمي جويند.
وي تاكيد كرد: اين بيماران نياز به حمايت بيشتر از جانب دولت و همچنين درك صحيح جامعه از اين بيماري دارند و بر اين باوريم كه با آگاه‌سازي جمعي مي‌توان ديدگاه منفي نسبت به اين بيماري را از بين برد.
امام دوست بيان داشت: موسسه حمايت از بيماران هموفيلي شهرستان جهرم، تمام تلاش خود را براي كاستن از مشكلات اين بيماران به كار مي‌بندد و بر اساس نياز و تشخيص مددكاران اين موسسه، نيازهاي بيماران در حوزه درمان، مسائل حقوقي و اجتماعي رسيدگي و رفع مي‌شود.
مديرعامل موسسه حمايت از بيماران هموفيلي شهرستان جهرم، يكي از نيازهاي اين بيماران را راه اندازي درمانگاه دندانپزشكي دانست و گفت: درصدد هستيم با كمك و مشاركت خيران حوزه سلامت و سازمان هاي مردم نهاد (سمن ها)در اين زمينه اقدام كنيم تا اين دسته از بيماران با كمترين هزينه از خدمات بهداشتي و درماني دهان و دندان بهره مند شوند.
امام‌دوست افزود: بيماران هموفيلي براي انجام خدمات بهداشت دهان و دندان خود سالانه پنج ميليون ريال از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي دريافت مي‌كنند، اما قرار است اين مبلغ به هفت ميليون ريال افزايش يابد.
هموفيلي، يك بيماري ژنتيكي و خونريزي دهنده است كه افراد مبتلا به آن به دليل نداشتن يكي از 13فاكتور انعقاد خون
در صورت خونريزي، خون آنها خيلي دير لخته مي‌شود. از مهمترين علائم اين بيماري مي‌توان به خونريزي شديد و غير قابل كنترل از دهان، لثه و بيني، خونريزي درون مفاصل، كبودي‌هاي بي‌دليل و خونريزي مغزي اشاره كرد.
9910 /6118