به گزارش ایرنا، طرح حمایت از بیماران خاص در سیستان و بلوچستان سال ۹۲ آغاز شد، با توجه به اینکه درمان بیماران خاص هزینه‌های سنگین بسیار بالایی دارد، از سوی دستگاه‌های اجرایی مبالغ ناچیزی به صندوق بیماران خاص واریز می‌شد که این مبلغ جوابگوی نیاز همه بیماران خاص نبود، تا چند سال پیش عده زیادی از بیماران با وجود تشخیص بیماری نادری که داشتند به دلیل مشکلات مالی از ادامه درمان خود منصرف می‌شدند.
جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده که وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد اکنون پزشکان قادر به درمان بیمارایی‌هایی هستند که تا چندین سال گذشته درمانی برای آنها وجود نداشت، با این وجود بیماران زیادی به دلیل هزینه‌های هنگفت درمانی، درد بیماری را تحمل می‌کردند چرا که از مراجعه به پزشک و به دنبال آن هزینه‌هایی که درمانشان در برداشت هراس داشتند.
خوشبختانه از مهرماه ۱۴۰۱ با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج قسمت بزرگی از مشکلات بیماران در پرداخت هزینه‌های هنگفت درمانی حل شد، هدف از تاسیس این صندوق جبران بخشی از هزینه‌های درمان بیماران و کاهش پرداخت از جیب است. اکنون بیش از ۹۰ درصد هزینه‌های درمانی بیماران دارای پوشش بیمه و عضو صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج رایگان شده است.
با اقدامات دولت سیزدهم بیش از ۹۰ درصد هزینه‌های درمانی بیماران خاص دارای پوشش بیمه و عضو صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج رایگان شده استاز ابتدای تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج تا کنون ۱۰۷ بیماری از جمله تالاسمی، هموفیلی، ام اس، دیالیز صفاقی، دیالیز خونی، موکوپولی ساکاریدوز، بال پروانه ای، سیستیک فیبروزیس، اتیسم، سرطان، پر فشاری شریان خون- سکته مغزی، پیوند سلول‌های بنیادی خونساز ، پیوند کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده و ریه، بیماری روانی مزمن، رتینوپانی دیابتی، دیستروفی عضلانی (دوشن و غیر دوشن)، صرع مقاوم به درمان، بسته حمایتی برای پارکینسون، دیابت، فشارخون( فقط دارو)، آسیب شنوایی شدیدو عمیق (کاشت حلزون) مشمول صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج شده اند.طبق آخرین آمار از سوی بیمه سلامت سیستان و بلوچستان تاکنون ۹۲ هزار و ۶۸۲ نفر از بیمه شدگان بیمه سلامت استان با مراجعه به این اداره کل از طریق صندوق بیماران خاص و صعب العلاج ثبت نام و نشان دار شده‌اند.
یکی از دغدغه‌های بیماران خاص به‌ویژه بانوان فاش شدن بیماری آنها به دلیل قضاوت‌های دیگران است به‌طوریکه افراد به سختی حاضر به مصاحبه هستند به همین دلیل برای حفظ حرمت بیمار در این گزارش از نام و همچنین تصاویر بیماران استفاده نشده است
بغضی که به اشک شوق تبدیل شد
یکی از بیماران مبتلا به ام اس در گفت و گو با خبرنگار ایرنا، اظهار کرد: تقریبا زمانی که فقط ۱۲ سالم بود متوجه بیماری ام شدم آن زمان از من به عنوان کوچکترین مبتلا به ام اس در سیستان و بلوچستان یاد می‌شد.
وی با بیان اینکه ۱۰ سال درگیر این بیماری است تصریح کرد: زمانی که متوجه بیماری ام شدم از نظر روحی آسیب شدیدی به من وارد شد، به طوریکه از مدرسه و بودن در جمع هم سن و سالانم فراری شدم، احساس می‌کردم نوع نگاهشان به من تغییر کرده و نسبت به من ترحم دارند.
این بیمار مبتلا به ام اس عنوان کرد: با توجه به اینکه هزینه‌های درمان بیماری ام بسیار بالا بود، خانواده ام به مرور مجبور به فروش طلا،ماشین و در نهایت خانه مان شدند، با مبالغی که هر روز برای درمانم هزینه می‌کردند احساس گناه می‌کردم چون تصور می‌کردم حق دیگر اعضای خانواده ضایع می‌شود.
وی گفت: از زمانی که صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در سیستان و بلوچستان تشکیل شده بار سنگین هزینه درمان از روی دوش خانواده ام در یک سال گذشته برداشته شده، اکنون پس از ۱۰ سال از گذشت بیماری ام می‌توانم بگویم به کمک این صندوق بغض نهفته‌ای که به خاطر زحمات خانواده‌ام در گلو داشتم تبدیل به اشک شوق شده و درد این بیماری را برایم قابل تحمل‌تر کرده است.
یکی از بیماران مبتلا به سرطان نیز در گفت وگو با خبرنگار ایرنا اظهار کرد: تقریبا پنج سال پیش متوجه شدم به سرطان مبتلا شده‌ام، نمی‌خواستم وجود این بیماری را باور کنم، اما به مرور این را پذیرفتم اما هزینه‌های درمانی باعث می‌شد از ادامه درمانم منصرف شوم.
وی ادامه داد: برای تهیه هر دارویی میلیون‌ها ریال هزینه می‌کردم و این برای خانواد من که وضعیت مالی خوبی نداشتند بسیار سخت بود و همیشه با خودم می‌گفتم من باعث شدم که خانواده‌ام متحمل هزینه‌های زیادی شوند.
این بیمار سرطانی بیان کرد: همیشه با خودم درگیر بودم تا اینکه با صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج آشنا شدم و در این مرکز پرونده تشکیل دادم و اکنون بیشتر هزینه های درمانی‌ام را این صندوق پرداخت می‌کند.
هزینه ۷۹۱ میلیارد ریالی برای بیماران خاص و صعب العلاج در سیستان و بلوچستان
مدیرکل بیمه سلامت سیستان و بلوچستان در گفت و گو با ایرنا اظهار کرد: در گذشته، پنج دسته بیماری تالاسمی، هموفیلی، پیوند کلیه، دیالیز و ام اس، به عنوان بیماری خاص شناخته می‌شد اما از مهرماه ۱۴۰۱، براساس دستورالعمل ابلاغی وزارت بهداشت، این پنج دسته بیماری، به ۱۰۷ بیماری افزایش یافت.
شهریار شهرکی ادامه داد: ۵۱ مورد بسته خدمتی از این بیماری‌ها در سامانه‌های بیمه سلامت تعریف شده، یعنی وقتی بیمه شده با کد ملی به موسسات سرپایی مراجعه می‌کند، همان جا این دستورالعمل برای وی اعمال می‌شود، از سال ۱۴۰۱ تاکنون ۷۹۱ میلیارد ریال برای بیمارمشمول صندوق در استان هزینه شده است.
مدیرکل بیمه سلامت سیستان و بلوچستان خاطرنشان کرد: برای افراد مبتلا به نارسایی مزمن کلیه پیش از تاسیس صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج خدماتی همچون جلسات همودیالیز، ست صافی و سوزن دیالیز، خدمات تعبیه راه عروقی، هزینه کاتترهای دائم و موقت و همچنین گراف‌های عروقی رایگان بوده است.
وی افزود: تاکنون در سیستان و بلوچستان بیماران دیابتی بیشترین کسانی بودند که از صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج بهره برده‌اند که پس از آن بیماران تالاسمی، سرطانی، پرفشاری خون، دیالیزی و بیماران مبتلا به هموفیلی به ترتیب در جایگاه‌های بعدی استفاده از خدمات صندوق قرار گرفته‌اند.