مبتلايان به بيماري هاي نادر نيازمند حمايت هستند

به گزارش خبرنگار علمي ايرنا، حامد اصغري در حاشيه نشستي به مناسبت برگزاري ششمين همايش بين المللي روز جهاني بيماري هاي نادر در جمع خبرنگاران اظهار كرد: يكي از مشكلات مبتلايان به بيماري هاي نادر نبود حمايت هاي لازم اجتماعي و ترس خانواده ها از ديده شدن فرزندان بيمار آنها در اجتماع است.

وي افزود:خانواده در صورت داشتن فرزند مبتلا نبايد او را پنهان كنند، مبتلايان به بيماري هاي نادر نيازمند ترحم نيستند بلكه بايد از آنها حمايت شود.

وي ادامه داد: در حمايت از مبتلايان به بيماري هاي نادر همچنين نيازمند حمايت دولت هستيم؛ اگر فقط از بعد اقتصادي موضوع را بررسي كنيم دولت با صرف حدود 20 ميليون تومان براي تشخيص هر بيماري نادر مي تواند از صرف هزينه هاي بسيار سنگين درماني و تحميل آن بر نظام سلامت و خانواده ها پيشگيري كند.

اصغري اظهار كرد: هر بيماري كه تعداد مبتلايان به آن پنج نفر در هر 10 هزار نفر باشد، بيماري نادر شناخته مي شود؛ ميزان فراواني بيماري هاي نادر و مبتلايان به آن اندك اما تنوع اين بيماري زياد است.

وي با بيان اينكه آمار دقيقي از ميزان شيوع بيماري هاي نادر در ايران نداريم، افزود: 30 ميليون نفر از جمعيت 306 ميليوني آمريكا مبتلا به بيماري نادر هستند كه حدود 10 درصد جمعيت اين كشور را تشكيل مي دهد.

اصغري ادامه داد: در اروپا نيز 30 ميليون نفر بيمار نادر وجود دارد كه حدود هشت درصد جمعيت اروپا را شامل مي شود.

معاون فرهنگي اجتماعي بنياد بيماري هاي نادر با بيان اينكه آماري از مبتلايان به بيماري هاي نادر ايران وجود ندارد،به نقل از رييس سازمان نظام پزشكي ايران،گفت: 1.2 ميليون نفر در ايران به بيماري هاي نادر مبتلا هستند.

اصغري اظهار كرد: 85 درصد بيماري هاي نادر در بدو تولد ظهور مي كند اما برخي بيماري هاي نادر ممكن است در سنين بالاتر و حتي در سنين ميانسالي در اثر برخي عوامل محيطي در افراد بروز كند.



** تدوين نقشه جغرافيايي بيماري هاي نادر

رييس سازمان علمي بنياد بيماري هاي نادر از تدوين نقشه جغرافيايي بيماري هاي نادر خبر داد و افزود: اين نقشه به همت بنياد بيماري هاي نادر تدوين مي شود و درحال حاضر در مرحله مطالعاتي قرار دارد.

دكتر مهدي حسينيان همچنين از راه اندازي صداي مشاور سرطان خبر داد و گفت:هدف از راه اندازي اين شبكه در بنياد بيماري هاي نادر، ارايه راهنمايي هاي لازم به بيماران و خانواده هاي آنها است.

وي افزود: اين شبكه از سال 1394 راه اندازي مي شود و افراد آموزش ديده در حوزه سرطان به صورت 24 ساعته به بيماران مشاوره هاي پزشكي ارايه مي دهند.

ششمين همايش بين المللي روز جهاني بيماري هاي نادر همزمان با 94 كشور جهان و به همراه سومين كنگره علمي بيماري هاي نادر برگزار مي شود.

اين همايش صبح روز جمعه هشتم اسفند ماه در بيمارستان ترتيا با معاينه رايگان 200 بيمار نادر افتتاح و بعدازظهر همين روز در سالن اجلاس سران با حضور 500 پزشك متخصص در زمينه هاي سرطان و علوم ژنتيك از سراسر كشور و پروفسور فيروزيان متخصص ايراني حوزه سرطان مقيم آلمان ادامه مي يابد.

سازمان جهاني بهداشت نهم اسفند ماه مصادف با 28 فوريه را روز جهاني بيماري هاي نادر نام گذاري كرده است.

علمي(3)1834**1440