بررسی وضعیت بیماری تالاسمی در استان گلستان
#
گرگان ، خبرگزاری جمهوری اسلامی 14/09/84
داخلی.اجتماعی.بهداشت ودرمان.تالاسمی.
بیماری تالاسمی یکی از بیماری های شایع استانهای شمالی است، که هم اکنون
در استان گلستان 580 زوج ناقل این بیماری شناسایی شده اند.
به گفته کارشناس مبارزه با برنامه پیشگیری از تالاسمی مرکزبهداشت استان
گلستان، هم اکنون این زوجها تحت پوشش خدمات بهداشت و تنظیم خانواده قرار
دارند، تا از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور در این خانواده ها جلوگیری
شود.
دکتر "حسینعلی چیت ساز" در گفت وگو با خبرنگار خبرگزاری جمهوری اسلامی
افزود: در طول اجرای برنامه پیشگیری از سال 76 تاکنون با مشاوره و توزیع
مشکلات خاص مربوط به داوطلبین ازدواج که هر دو زوج ناقل بوده اند، 83 زوج
انصراف از ازدواج داده اند.
این درحالی است که یکی از مشکلات فراروی جلوگیری از ازدواج ناقلین ژن
تالاسمی در استان گلستان وجود عاقدین محلی است.
دکتر چیست ساز در این خصوص گفت: متاسفانه برخلاف مصوبه مورخ 10/1/76
هیات وزیران مبنی بر اجباری بودن آزمایش قبل از ازدواج جهت تشخیص ناقلین
تالاسمی، این عاقدین بدون در نظر گرفتن مسائل فوق در مناطق روستایی اقدام
به عقد شرعی زوجین می کنند.
به گفته این کارشناس، در این زمینه برخی زوج ها که قبل از ازدواج
آزمایشات پزشکی نداده اند ،هنگامی به مراکز بهداشت مراجعه می کنند که مدتی
از زمان ازدواج آنها گذشته است.
براساس آمار ارایه شده از سوی مرکز بهداشت گلستان ،هم اکنون 424 فرد
مبتلا به تالاسمی ماژور در استان وجود دارند که 69 مورد پس از سال 76 متولد
شده اند.
دکتر "چیت ساز" کارشناس مبارزه با تالاسمی در این خصوص گفت: با تلاش
کارکنان مراکز بهداشتی درمانی استان این آمار سیر نزولی داشته است.
به گفته او، در شش ماه نخست امسال با توجه به تعداد مزدوجین و متولدین
هیچ گونه فرد مبتلا به تالاسمی ماژور (شدید) در گلستان متولد نشده است.
وی تصریح کرد: دراین مدت 42 مورد از زوج های مینور استان باردار شدند که
همگی آنها آزمایش ژنتیک تشخیص قبل از تولد را انجام داده اند.
چیت ساز افزود: از حاملگی زوج های ناقل ژن مینور 6 جنین مبتلا به تالاسمی
ماژور تشخیص داده شد که با مجور صادر شده سقط شدند.
وی اظهار داشت: از سال 80 انجام آزمایش ژنتیک قبل از تولد اجباری شد،
که در صورت تشخیص تالاسمی ماژور در جنین ، براساس فتاوای مراجع تقلید
ومراجع قانونی اقدام به سقط جنین مبتلا به تالاسمی می شود.
وی افزود: طی سالهای 80 تا84 از 203 مورد بارداری ناقل، 33 مورد جنین
مبتلا به تالاسمی ماژور تشخیص داده شد که از تولد آنان جلوگیری بعمل آمد.
از سوی دیگر شیوع تالاسمی ماژور در استان گلستان طبق گزارش آماری وزارت
بهداشت در حدود 28 در 100 هزار تولد زنده می باشد که گلستان رتبه چهاردهم
بروز این بیماری را در کشور دارد.
این درحالی است که آمار استانهای مجاور بیش از گلستان می باشد، بطوریکه
در مازندران از هر 100 هزار تولد زنده 84 نفر به این بیماری مبتلا هستند.
همچنین بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور هزینه زیادی را بردوش خانواده ها،
تحمیل می کنند و بنابر یک تحقیق صورت گرفته ،حدود 100 هزار دلار صرف
مداوای یک بیمار تالاسمی در طول زندگی اش می شود.
طول عمر متوسط هر بیمار تالاسمی ماژور حدود 15 الی 20 سال می باشد.
این درحالی است که انجام آزمایش قبل از ازدواج و جلوگیری از ازدواج
افراد ناقل ژن تالاسمی بهترین راه برای پیشگیری ازاین بیماری است.
کارشناس مبارزه با تالاسمی مرکز بهداشت گلستان گفت: با توجه به اینکه
ازدواج یک امر مقدس بوده و هر فرد برای انتخاب همسر از معیارهای مختلفی
استفاده می نماید، یکی از مهمترین ملاک ها در بحث داشتن کانون گرم خانواده
اطلاع داشتن از وضعیت ناقل یا غیر ناقل بودن همسر در رابطه با بیماری
تالاسمی می باشد.
تالاسمی یکی از شایعترین اختلال ها و بیماریهای خونی است که بصورت ژنتیک
(ارثی ) از نسلی به نسل دیگر منتقل می شود.
تالاسمی اولین بار در سال 1925 میلادی توسط دکتر کولی شناسایی شد که به
علت شیوع بالای آن در کنار دریای مدیترانه تالاسمی نامگذاری شد.
تالاسمی اختلال کمی هموگلوبین بوده که اختلال در سنتز یا ساخت زنجیره های
هموگلوبین می باشد.
اگر اختلال در ساخت زنجیره آلفا باشد، تالاسمی ماژور و اگر اختلال در ساخت
زنجیره بتا باشد، به آن تالاسمی مینور می گویند.
در تالاسمی ماژور، کم خونی با کاهش تولید هموگلوبین بروز می کند و باعث
اختلال رشد و نارسایی قلبی می شود.
کودکان بیمار تازه متولد شده علامتی ندارند، اما علائم بیماری بتدریج از
شش ماهگی شروع می شود.
رنک پریدگی، ضعف، بی قراری، بی اشتهایی، عدم افزایش وزن و"طحال بزرک شده"
از علائمی این بیماری در کودکان است.
همچنین به علت خون سازی در استخوان های جمجمه و صورت، تغییرات استخوانی
در افراد پدید می آید و باعث ایجاد چهره خاصی در بیماران مبتلا به تالاسمی
شدید یا ماژور می شود.
این بیماران معمولا پس از پایان سال اول زندگی، هر 15 روز یکبار به
تزریق خون جهت ادامه زندگی وابسته می شوند.
2322/601
