چند روز پیش برای آمدن به محل كار سوار خودرویی شدم كه راننده آن لرزش شدیدی داشت و به سختی حركت های غیرارادی اندام هایش را كنترل می كرد. رعشه دست ها، پاها، سر و تنه راننده به گونه ای بود كه برای هر انسانی نشستن و راه رفتن ساده را دشوار می كرد، چه رسد به رانندگی كردن در خیابان های شلوغ تهران! راننده مبتلا به بیماری «پاركینسون» بود.
بنا بر طبقه بندی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی، بیماری پاركینسون با تمام ویژگی ها و دشواری هایش، نه جزو بیماری های خاص به شمار می آید و نه در زمره بیماری های صعب العلاج! از این رو هزینه های درمان این بیماری بر عهده بیماران است. بنا بر تعریف های موجود، بیماری های خاص به آن دسته از بیماری‌ها گفته می شود كه به طور معمول فراگیر نیست و بیمار باید مدتی طولانی یا تا پایانِ عمر، در فرایند درمان و زیر نظارت پزشك باشد. بیماری هایی نظیر «سرطان» نیز در دسته صعب العلاج قرار می گیرد كه به نسبت بیماری های خاص، مبتلایان به آن از حمایت كمتری برخوردارند.
با وجود تمام وعده هایی كه طی چند سال گذشته در خصوص بازنگری در فهرست بیماری های خاص و صعب العلاج داده شده است، هنوز شمار زیادی از این بیماری های سهمگین از جمله پاركینسون، «آلزایمر»، «ایدز»، «هانگتینتون» و «اِی.ال.اس» (ALS) در این لیست قرار نگرفته اند.
این در حالی است كه در هر یك از بیماری های یاد شده، فرد مبتلا با پیشرفت بیماری به شدت نیازمند درمان جدی، استراحت و برخورداری از انواع حمایت ها خواهد بود؛ حمایت هایی كه اگر به میزان كافی وجود داشت، نیازی نبود كه یك فرد مبتلا به بیماری پاركینسون و بسیاری دیگر از بیماران سخت، برای تامین هزینه های زندگی و درمان خود، به شغل های پر دردسری چون مسافركشی، دستفروشی و ... بپردازند.
*** وقتی حتی سرطان بیماری خاص نیست
آمارهای رسمی گویای ثبت نام 130 هزار تن در زمره بیماران خاص كشور است. این تعداد اما فقط بیمارانی هستند كه دولت آنان را شناسایی كرده و بیماریشان را تشخیص داده است. با وجود این، شمار زیادی از مبتلایان به بیماری های صعب العلاج همچنان شناسایی نشده اند و زیر هیچ نوع پوشش درمانی و حمایت دولتی قرار ندارند.
بنابر تعریف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی، اكنون فقط بیماری های «تالاسمی»، «دیالیز»، «هموفیلی»، «ام اس» و شماری از بیماری های متابولیك، جزو بیماری های خاص به شمار می روند و مبتلایان به آن از برخی حمایت ها چون دریافت یارانه دارو برخوردارند. البته پرداخت یارانه دارو به این بیماران هم در گروی پیروی پزشكان از پروتكلی خاص برای تجویز دارو است.
بیماری هایی چون سرطان، «پیوند اعضا»، «دیابت»، «اوتیسم»، «نقص ایمنی مادرزادی»، «ای بی»، «بیماری های شدید روانی»، «هپاتیت ب و ث»، «اعتیاد» و بیماری های پیشرفته روماتیسمی مانند «لوپوس» بر خلاف تصور عمومی جزو بیماری های خاص تعریف شده وزارت بهداشت نیستند و فقط در دسته بندی بیماری های صعب العلاج قرار دارند؛ بیماری هایی كه مبتلایان به آنها با وجود هزینه بر بودن روند درمان و گرانقیمت بودن داروهایشان از دریافت یارانه درمان و پوشش بیمه ای مناسبی برخوردار نیستند.
بنا بر برخی شنیده ها، پرداخت یارانه دارو به بیماران سرطانی چند سال است كه با اما و اگرهایی روبرو است به طوری كه گاهی به این بیماران یارانه دارو پرداخت می شود و گاهی نیز به صورت ناگهانی و بدون اطلاع قبلی یارانه آنان قطع می شود.
*** تامین دارو چالشی كه بیمار خاص و غیرخاص نمی شناسد
در بحث بیماری های سخت، تامین دارو برای بیماران مشكلی است كه گاهی بیماریِ خاص و غیرخاص نمی شناسد. شما زیادی از مبتلایان به بیماری های سخت، چه خاص، چه صعب العلاج و چه افرادی كه بنابر تعریف در هیچ یك از دسته بندی های یاد شده قرار نگرفته اند، افزون بر تحمل عارضه های بیماری، با مشكلی جدی و فراگیر دست و پنجه نرم كرده اند؛ مشكلی به نام تامین دارو؛ چالشی كه به ویژه در دولت های نهم و دهم به موجب اعمال برخی سیاست های نادرست و تنگ تر شدن حلقه تحریم ها، جان بسیاری از بیماران را به خطر انداخت.
در چند سال گذشته، تامین دارو چالش جدی بیماران خاص بود. داروهای اساسی این بیماران در داروخانه ها یافت نمی شد و گاهی بیماران باید داروهای خود را با بهای گزاف، آن هم از بازار سیاه می خریدند. این مشكل در بهار سال 91 و همزمان با حذف ارز مرجعِ واردات دارو كه به گرانی و چند برابر شدن قیمت داروهای خارجی منجر شد، به اوج خود رسید.
در آن سال ها تامین هزینه های درمان تا اندازه ای برای بیماران حتی بیماران زیر پوشش بیمه دشوار بود كه «مرضیه وحید دستجردی» وزیر وقت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی، در یك گردهمایی با حضور دست اندركاران نظام سلامت اعلام كرد، سالانه هفت درصد مردم به دلیل هزینه بالای درمان به زیر خط فقر می روند زیرا بیش از 16 درصد جمعیت كشور از هیچ پوشش بیمه ای برخوردار نیستند.
پس از گذشت نزدیك به چهار سال از آن زمان، اكنون »سیدحسن قاضی زاده هاشمی» وزیر بهداشت نیز از نبود برنامه ها و قانون های حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج گلایه دارد. وی در روزهای پایانی فروردین ماه امسال، در گفت وگو با رسانه ها از اجرایی نشدن بسته حمایت از بیماران صعب العلاج انتقاد كرد وگفت: اجرا نشدن این بسته حمایتی به دلیل عدم تامین اعتبارات بوده به همین دلیل موفق به اجرای كامل آن نشده ایم البته رقمی كه ما پیشنهاد كرده بودیم برای اجرای آن 900 میلیارد تومان بود كه تقریبا هیچ بخشی از آن مصوب نشده است.
*** اشتغال؛ سنگی بزرگ بر سر راه بیماران سخت درمان
در كنار چالش های درمان و تامین دارو، دردسر دیگری كه مبتلایان به بیماری های سخت با آن روبرویند، موضوع اشتغال آنان است. بیماران خاص و مبتلایان به بیماری های صعب العلاج، توان كار در شرایط سخت و محیط های كاری طاقت فرسا را ندارند. از این رو ضرورت دارد كه با توجه به نوع بیماری آنان، تمهیداتی برای اشتغال بیماران در سازمان ها و بنگاه های گوناگون دولتی یا خصوصی در نظر گرفته شود یا دست كم كمك هزینه هایی برای ایجاد شغل های آزاد و آسان به آنان اختصاص یابد تا بدین گونه بیمارانی كه توانایی كار كردن را دارند، به اجبار و به دلیل هایی مانند سختی كار از فضای اشتغال كشور حذف نشوند.
نداشتن شغلی برای امرار معاش یا بهتر است بگوییم فراهم نبودن فضایی برای بروز توانمندی های شغلی این بیماران، موجب شده مبتلایان به بیماری های سخت برای تهیه داروهای گران قیمت و ادامه روند درمان با چالش مالی زیادی دست و پنجه نرم كنند و از سرناچاری به انجام كارهایی روی آورند كه برای وضعیت جسمی آنان مناسب نیست؛ بیمارانی شبیه راننده خودرویی كه همچنان فكر من را درگیر خودكرده است؛ راننده ای كه با وجود ابتلا به پاركینسونِ سخت و پَرش و گره خوردن اندام هایش به یكدیگر به ناچار جان خود را در دست گرفته بود و مسافركشی می كرد؛ وقتی از خودرو او پیاده شدم، به حالش گریستم و می دانستم چشم های زیادی هم در آن لحظه با من می گرید.
**گروه پژوهش و تحلیل خبری
پژوهشم**9282** 3050** 9279
تهران- ایرنا- حمایت های دولتی و اجتماعی كافی از مبتلایان به بیماری های سخت، ضرورتی است كه از بار سنگین بیماری آنان تا حدی می كاهد. این در حالی است كه بسیاری این بیماران در تامین هزینه های زندگی و درمان خود با دشواری های زیادی دست به گریبان و از حمایت هایی ناچیز بهره مند اند.
