پانسمان و درمان بیماران پروانه‌ای رایگان شد

به گزارش خبرنگار سلامت ایرنا، نشست بررسی مشكلات بیماران پروانه ای یا EB امروز(سه شنبه) با حضور رئیس سازمان غذا و دارو، مدیرعامل خانه EB و مدیر كل اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت در خبرگزاری فارس برگزار شد.
رسول دیناروند، رئیس سازمان غذا و دارو در این نشست و در پاسخ به پرسش خبرنگار ایرنا، اعلام كرد: وزارت بهداشت پنچ میلیارد تومان(50 میلیارد ریال) اعتبار برای رایگان شدن پانسمانهای این بیماران در هر سال اختصاص داده است و با توجه به اینكه تاكنون حدود 400 فرد مبتلا به این بیماری در كشور شناسایی شده است، پیش بینی این است كه از این اعتبار علاوه بر پانسمان می توان برای تامین مكمل و برخی داروهای مورد نیاز این بیماران استفاده كرد.
وی گفت: بیماری ای بی هنوز درمان قطعی ندارد و داروهایی كه بتواند به درمان این بیماران كمك كند، هنوز وجود ندارد، البته علم پزشكی در حال پیشرفت است و امیدواریم در ‌آینده راه حل های درمانی از طریق ژن درمانی برای درمان این بیماری در دنیا پیدا شود.
رئیس سازمان غذا و دارو افزود: آنچه یه این سازمان مربوط است، تامین لوازم پزشكی و دارویی مورد نیاز این بیماران است، قرار بود، پانسمانهای مورد نیاز این بیماران از طریق دانشگاه علوم پزشكی ایران تامین شود اما به علت انجام نشدن و تاخیر در انجام این كار، سازمان غذا و دارو خودش این مسئولیت را به عهده گرفت.
دیناروند گفت: اكنون خانه ای بی مسئولیت شناسایی و ثبت بیماران پروانه ای را به عهده گرفته است و سازمان غذا و دارو با دستور وزیر بهداشت پانسمانهای مورد نیاز این بیماران را در اختیار خانه ای بی قرار می دهد تا در سراسر كشور بین بیماران توزیع شود.
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: تامین پانسمان های مورد نیاز بیماران پروانه ای از تیر امسال اجرایی شد و اولین محموله آن در اختیار خانه ای بی قرار گرفت و محموله دوم نیز كه نیاز مرداد و شهریور این بیماران را تامین می كند، تا جند روز آینده در اختیار آنان قرار می گیرد.
وی در پاسخ به ایرنا افزود: اعتبار پنج میلیارد تومانی كه وزارت بهداشت برای خرید پانسمان این بیماران از محل صرفه جویی در سایر داروها تامین شده است، پایدار و همیشگی است و دیگر قطع نمی شود.
دیناروند گفت: البته نیاز بیماران ای بی بسیار فراتر از تامین پانسمان است و ما در وزارت بهداشت از اینكه نمی توانیم در شرایط فعلی كار بیشتری برای این بیماران انجام دهیم، ناراحت هستیم.
وی افزود: هزینه بیماران پروانه ای بسیار بالاست اما وزارت بهداشت باید نیازهای سایر بیماران را نیز تامین كند به عنوان مثال برخی بیماران خاص هستند كه هزینه داروی هر یك از آ‌نان در سال یك میلیارد تومان است.
معاون وزیر بهداشت گفت: خوشبختانه مردم كشور، مسئولیت اجتماعی در قبال این بیماران را درك می كنند و از این دولت از اعتبارات كشور برای این بیماران هزینه می كند، خوشحال هستند و با با نوعدوستی كه وجود دارد مخالفتی از این نظر وجود ندارد.
وی افزود: به نظر می رسد، اعتبار پنج میلیارد تومانی علاوه بر تامین كامل پانسمان مورد نیاز بیماران پروانه ای برای برخی تامین برخی نیازهای دیگر این بیماران مانند برخی داروها و مكمل ها نیز كافی باشد كه در این زمینه با همكاری خانه ای بی و وزارت بهداشت عمل می شود.
دیناروند گفت: علاوه بر تامین پانسمان های مورد نیاز این بیماران با تدبیر معاونت درمان وزارت بهداشت 10 قطب درمان بیماران پروانه ای نیز در دانشگاههای بزرگ كشور دایر می شود و همه خدمات تخصصی مورد نیاز این بیماران را ارائه می كند.
وی در پاسخ به پرسشی درباره توقیف محموله پانسمان بیماران ای بی در گمرگ نیز گفت: این خبر از اساس كذب است و تكذیب می شود و ترخیض و تامین مواد و لوازم پانسمان بیماران ای بی با همكاری مناسب گمرك و بدون هیچ مشكلی دراختیار این بیماران قرار می گیرد و هیچ وقفه ای در این زمینه وجود ندارد.
وی افزود: در مواردی كه وقفه هایی در ترخیص برخی كالاهای سلامت در گمرك صورت می گیرد به علت این است كه صاحب كالا مجوزهای لازم را ندارد و به منظور جلوگیری از قاچاق در این زمینه سختگیری می شود.
دینارورند ادامه داد: البته در ماههای گذشته با همكاری مناسب گمرك كشور،‌سامانه متمركز گمرك با همكاری سازمان غذا و دارو برای ترخیص سریعتر كالاهای سلامت فعال شده و مسیر ترخیص این كالاها بسیار روانتر از گذشته شده است.
وی در پاسخ به پرسشی درباره تولید پانسمانهای مورد نیاز بیماران ای بی در كشور گفت: وزارت بهداشت از تولید این پانسمان ها در كشور حمایت و استقبال می كند اما با توجه به تعداد كم این بیماران،‌ممكن است تولید این كالا در كشور از نظر اقتصادی توجیه نداشته باشد.
دینارورند درباره اینكه بیماری ای بی جزو بیماریهای خاص تعریف شود، توضیح داد: خاص شدن یك بیماری نیاز به مصوبه مجلس دارد و تنها حسن آن نیز این است كه داروهای این بیماران مانند بیماران دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی رایگان می شود اما در مورد بیماران پروانه ای وزارت بهداشت منتظر مصوبه خاص شدن این بیماری نمانده و از هم اكنون تمام پانسمان و برخی داروهای مورد نیاز این بیماران رایگان است.
علی رضایی، مدیر كل بودجه معاونت درمان وزارت بهداشت نیز در این نشست خبری گفت: تمام خدمات درمانی مورد نیاز بیماران پروانه در بیمارستانهای دولتی رایگان است و با ابلاغ معاونت درمان به دانشگاههای علوم پزشكی، تمام این بیماران از حمایت های قانونی وزارت بهداشت برخوردار هستند.
وی گفت: هم اكنون 10 قطب درمان بیماری پروانه ای در دانشگاههای بزرگ كشور تعریف شده و در 10 بیمارستان بزرگ كشور خدمات جراحی ترمیمی، دندانپزشكی و درمان این بیماران به صورت رایگان انجام می شود.
اجتمام**3063** 1418