در ادامه آزمایشات مشخص می شود كه این مادر قرار است یك كودك معلول به دنیا بیاورد؛ این كودك معلول یكی از 30 هزار كودكی خواهد بود كه سالانه در ایران متولد می شوند و به قول محمدهادی ایازی معاون اجتماعی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشكی شاید سالانه باید یك آسایشگاه 30 هزار نفره برای این معلولان ساخت.
علت معلول بودن جنین مادر در مرحله ابتدایی ازدواج فامیلی تشخیص داده می شود و البته ایران یكی از كشورهای جهان است كه بیشترین تعداد ازدواج های فامیلی را دارد و مطمئنا این آخرین مادری نخواهد بود كه فرزند معلول به دنیا خواهد آورد.
دكتر با ناراحتی از مادر می پرسد كه چرا قبل از ازدواج، مشاوره ها و آزمایش های ژنتیك را نداده است و مادر ناراحت تر از آن است كه بتواند جوابی بدهد.
آزمایش های ژنتیكی در كشور گران هستند و دادن آزمایش خون برای ازدواج، برخی زوج ها را آنقدر نگران می كند كه دیگر قید مشاوره ژنتیك را بزنند و از سوی دیگر هزینه ای هرچند اندك را هم پس انداز كنند ضمن آنكه مردم با مراكز مشاوره مانند مراكز بهداشتی آشنا نیستند.
همه این مسائل باعث شد كه سازمان بهزیستی ، پیشنهاد اجباری شدن آزمایش های ژنتیكی در برنامه ششم توسعه را به مجلس ارائه كند و هرچند در اوایل مخالفت هایی با آن شد اما بالاخره هفته گذشته الزامی شدن غربالگری اولیه پیش از ازدواج در كمیسیون تلفیق برنامه ششم مجلس شورای اسلامی به تصویب رسید.
این غربالگری های اولیه قبل از ازدواج به منظور كاهش نرخ معلولیت‌ها و نیز كاهش نرخ مرگ و میر كودكان كمتر از پنج سال كشور، جهت شناسایی زوجین نیازمند به مشاوره ژنتیك توسط بهزیستی انجام می شود.
نكته مهم در این غربالگری ها این است كه انجام آن برای ثبت ازدواج، اجباری بوده و به موجب این مصوبه در صورت ارجاع زوجین به منظور انجام آزمایش ژنتیك، هزینه‌های آن كاملا رایگان و از محل افزایش 10 درصد حق‌التحریر طلاق رجعی و بائن و ثبت رجوع، بذل مدت و فسخ نكاح تامین می‌شود.
**50 درصد معلولیت ها ناشی از اختلالات ژنتیكی است
اهمیت انجام این غربالگری ها از آنجا روشن می شود كه بفهمیم 50 درصد معلولیت ها ناشی از اختلالات ژنتیكی است.
رئیس مركز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی كشور با اشاره به تولد 30 هزار كودك معلول ایرانی در سال، در این باره می گوید: 50 درصد معلولیت ها ناشی از اختلالات ژنتیكی هستند و البته این معلولیت ها نیز از نوع شدید بوده و شامل مواردی مانند ناشنوایی، نابینایی و عقب ماندگی ذهنی می شوند.
مجید رضازاده در گفت و گو با خبرنگار سلامت ایرنا می افزاید: 55 درصد كل بودجه بهزیستی صرف نگهداری و دیگر امور مربوط به معلولان می شود.
وی خاطرنشان می كند: این فقط هزینه های مادی معلولان است و در كنار این بودجه ها ، مدارس استثنایی و خود خانواده ها نیز هزینه های كلانی می كنند ؛ بیمارستان ها نیز هزینه بالایی برای معلولیت ها می پردازند.
وی ادامه می دهد: غیر از این هزینه های مادی ، كودكان معلول ، هزینه های اجتماعی نیز دارند بنابراین باید كاری كنیم كه فرزندان معلول كمتری داشته باشیم.
**1350 سقط جنین نتیجه مشاوره دیرهنگام
رئیس مركز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی كشور می گوید: طی دو سال گذشته، یكهزار و 350 ، جنین معلول شناسایی شده و با هماهنگی پزشكی قانونی سقط جنین انجام شده است.
رضازاده می افزاید: اگر این كودكان به دنیا می آمدند، بطورمتوسط 18 سال زندگی می كردند و هزینه های مادی و اجتماعی و خانوادگی زیادی بر جامعه تحمیل می شد.
وی ادامه می دهد: این درحالی است كه 240 مركز مشاوره ژنتیكی در سراسر كشور وجود دارند كه مشاوره های پیشگیری از تولد فرزند معلول را به والدین ارائه می كنند اما متاسفانه معمولا مراجعه زوج ها به این مراكز مشاوره دیر اتفاق می افتد و هنگامی است كه زن ، باردار شده و فقط می توان سقط جنین كرد اما اگر در مراحل ابتدایی ، مشكلات ژنتیكی شناسایی شود، هزینه حل مشكلات ارزان تر است.
**زوج ها چطور غربالگری می شوند؟
رئیس مركز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی كشور می گوید: در غربالگری و مشاوره های ژنتیكی ، زوج های در معرض ژن های معیوب شناسایی می شوند.
رضازاده می افزاید: این كار هیچ زحمتی برای زوج ها ندارد ؛ آنان در مراجعه به مراكز بهداشتی برای انجام آزمایش خون با پرسشگران سازمان بهزیستی كشور روبرو می شوند.
وی خاطرنشان می كند: این پرسشگران در مراكز بهداشتی حضور دارند و زوج ها در آنجا باید یك پرسشنامه را پر كنند ؛ این كار رایگان انجام می شود.
وی ادامه می دهد: افرادی كه براساس این پرسشنامه ها مشكوك به تولد فرزند معلول شناسایی می شوند به مراكز مشاوره ارجاع داده خواهند شد.
**آیا مراكز مشاوره برای زوج های شناسایی شده كافی است؟
رئیس مركز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی كشور می گوید: براساس نتایج غربالگری ژنتیكی زوج ها كه در دو استان (كرمان و یزد) انجام شده ، فقط 30 درصد زوج های مراجعه كننده نیاز به مراجعه به مراكز مشاوره دارند.
رضازاده می افزاید: 240 مركز مشاوره و دو هزار و 500 پزشك آموزش دیده در این رابطه در سراسر كشور فعالیت دارند كه در صورت نیاز تعداد آنها افزایش خواهد یافت و مجوزهای جدیدی برای راه اندازی مراكز مشاوره صادر خواهیم كرد.
وی تصریح می كند: از بین 30 درصد زوج هایی كه برای مشاوره ژنتیكی، ارجاع می شوند، فقط 10 تا 15 درصد آنان به آزمایش نیاز دارند.
**زوج ها و هزینه آزمایش
براساس مصوبه مجلس شورای اسلامی، در صورت ارجاع زوجین به منظور انجام آزمایش ژنتیك، هزینه‌های آن كاملا رایگان و از محل افزایش 10 درصد حق‌التحریر طلاق رجعی و بائن و ثبت رجوع، بذل مدت و فسخ نكاح تامین می‌شود.
رئیس مركز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی كشور در این باره می گوید: زوج ها از لحاظ پرداخت هزینه آزمایش، مشكلی ندارند ؛ در برخی آزمایش های می توان از پوشش بیمه ای استفاده كرد و در برخی موارد دیگر به زوج ها، یارانه پرداخت خواهد شد.
رضازاده می افزاید: مقدار هزینه آزمایش های ژنتیك بستگی به بیماری احتمال داده شده و تعداد دفعات انجام آزمایش است.
**آیا آزمایش های ژنتیكی جلوی ازدواج را می گیرد؟
رئیس مركز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی كشور می گوید: در غربالگری و مشاوره های ژنتیكی ، فقط آگاهی های لازم در خصوص احتمال تولد نوزاد معلول به زوج ها داده می شود و هیچ مانعی برای ازدواج آنها نیست.
رضازاده می افزاید: زوج ها با این آزمایش ها، می فهمند كه تا چه حد در معرض تولد نوزاد بیمار قرار دارند و چه كارهایی باید انجام دهند تا خطر فرزندآوری معلول ، كاهش یابد.
وی در عین حال تصریح می كند: هرچند آزمایش ها و مشاوره های ژنتیكی به هیچوجه اجباری برای ازدواج نكردن افراد پیش نمی آورد اما باید بین مردم فرهنگسازی شود كه ازدواج های منجر به تولد فرزند معلول را به حداقل برسانند.
به گفته وی، ازدواج فامیلی در ایران از شیوع بالایی برخوردار است و ازدواج فامیلی یكی از علل تولد فرزند معلول به شمار می رود.
**همه معلولیت ها ، ژنتیكی نیست
رئیس مركز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی كشور تاكید می كند: نمی توان ادعا كرد كه با انجام این غربالگری ژنتیكی از همه معلولیت ها جلوگیری می شود چراكه بسیاری از معلولیت ها مانند تصادف ها ، علت غیرژنتیكی دارد اما تا حد قابل توجهی می توان تعداد موارد آن را كاهش داد.
رضا زاده خاطرنشان می كند: بخشی از معلولیت ها در سابقه ژنتیكی فرد وجود ندارد و نمی توان آن را حین غربالگری ، شناسایی كرد چراكه بطورمثال بخشی از معلولیت ها ناشی از جهش های ژنتیكی برآمده از محیط آلوده یا تغذیه ناسالم هستند با این وجود تا آنجا كه می توان باید از موارد معلولیت در كشور پیشگیری كرد.
وی در عین حال تصریح می كند: نمی توان از همه موارد معلولیت های شناسایی شده نیز جلوگیری كرد چراكه بطورمثال سقط ها باید با اختیار خود فرد انجام شود و اگر والدینی باشند كه بگویند می خواهیم فرزند معلول داشته باشیم ، رعایت حقوق افراد اجازه نمی دهد كه از تولد چنین فرزندانی پیشگیری كنیم.
**40 هزار زوج غربالگری شدند
هرچند برنامه غربالگری ژنتیكی اجباری در برنامه ششم قرار گرفته است اما این برنامه به صورت آزمایشی در دو استان كشور انجام شده و از تولد تعدادی نوزاد معلول، پیشگیری شده است.
رئیس سازمان بهزیستی كشور در این باره می گوید: این سازمان نسبت به تولد سالانه 30 هزار معلول احساس تكلیف می كند و در دو استان كرمان و یزد، غربالگری های ژنتیكی و مشاوره های ازدواج راه اندازی كردیم و در 29 استان دیگر، هر كدام در یك شهرستان به صورت آزمایشی اجرا می شود.
محسنی بندپی می افزاید: تاكنون 40 هزار زوج در كشور تحت غربالگری ژنتیكی قرار گرفتند كه 30 درصد آنها به مشاوره ژنتیكی و از این 30 درصد، 20 درصد آنان به آزمایش ژنتیكی نیاز داشتند.
وی اظهار امیدواری می كند كه طی پنج سال آینده، آسیب های اجتماعی كنترل شده و معلول زایی به كمترین میزان خود برسد.
اجتمام*9185*1569 ** گزارشگر: سادات حسینی خواه *انتشار: علی حبیبی
تهران - ایرنا - مادر برای انجام آزمایش سونوگرافی آمده و از خبری كه دكتر به او می دهد شوكه می شود: یك پای جنین كوتاه تر از دیگری است.
