تعامل دولت با مركزهای توانبخشی خصوصی و مردم نهاد به منظور حمایت از معلولان ذهنی از اهمیت ویژه ای برخوردار است، در این راستا سازمان آموزش و پرورش استثنایی كشور نیز با بخش آموزش، مركزهای توانبخشی روزانه و شبانه این كودكان همكاری نزدیكی دارند. هرچند دولت به بخش خصوصی و مركزهای توانبخشی معلولان ذهنی، یارانه پرداخت می كند اما با توجه به هزینه های زیادی كه خانواده های این قشر جامعه و مراكز توانبخشی برای نگهداری از این كودكان با آن روبه رو هستند در عمل كافی نیست و نیاز به حمایت جدی تری دارند.
اهمیت این موضوع سبب شد تا با «حسین نحوی نژاد» معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی كشور گفت وگو كنیم.
**فرایند شكل گیری معلولیت ذهنی
معلولیت های ذهنی یا به اصطلاح «منتال» دسته ای از معلولیت ها را تشكیل می دهند كه فرایند هوشی و استعدادهای ذهنی و فكری افراد دچار مشكل است. این معلولیت می تواند مادرزادی، ژنتیكی، حین بارداری و هنگام زایمان شكل گیرد. همچنین معلولیت اكتسابی هم وجود دارد كه در اثر ضربه، بیماری، تصادف و مسایل دیگر به وجود می آید.
**تفاوت میان معلولیت ذهنی و بیماری روانی
به طور تقریبی 25 درصد از جمعیت هدف سازمان بهزیستی در حوزه توانبخشی، كم توان ذهنی هستند. فرق این بیماری با بیماری های روانی در این است كه بیماری های روانی با تغییر در فرایند ذهنی در یك مقطع از زندگی رخ می دهد و فرد دچار اختلالات روانی می شود. در حالی كه عقب مانده ذهنی همواره در فرایندهای ذهنی خود دچار مشكل است و IQ (آی كیو) در این افراد در حد پایین تری قرار دارد.
**تقسیم بندی میان معلولان ذهنی در فضاهای آموزشی
در سازمان بهزیستی با یك تقسیم بندی ساده برای عده ای كه عقب ماندگی های مغزی خفیف دارند، شرایط تحصیل در دوره های ابتدایی و راهنمایی فراهم است كه می توانند در آموزش های غیر استثنایی و استثنایی درس بخوانند.
بخش دیگری از این معلولان ذهنی، شرایط تحصیل و گرفتن مدرك تحصیلی ندارند اما می توانند مهارت هایی نظیر خودمراقبتی، نظافت شخصی و... را یاد بگیرند كه در نهایت ممكن است به حوزه حرفه آموزی و برخی صنایع دستی و كارهای ساده مهارتی وارد شوند.
دسته دیگر هم معلولان ذهنی شدید و عمیق به شمار می روند كه IQ (آی كیو) بسیار پایینی دارند و امكان زندگی مستقل برایشان فراهم نیست و برای تغذیه، نظافت و مراقبت وابسته به مربی، مراقب و خانواده هستند. برای عقب مانده های ذهنی فضای آموزشی مثل اكسیژن است در حالی كه مركزهای بهزیستی و آموزش و پرورش استثنایی برای این تعدادی كه در كشور هستند، كفایت نمی كند.
**خدمات موثر سازمان بهزیستی در كنترل معلولیت ذهنی
در حال حاضر خدماتی كه به این افراد در سازمان ارایه می شود شامل مبحث پیشگیری است؛ نظیر اختلالات مادرزادی كه می تواند عقب ماندگی ذهنی ایجاد كند، بحث مشاوره های ژنتیك كه آموزش های لازم داده می شود و همچنین مشاوره های قبل از ازدواج به خصوص در خانواده هایی كه سابقه اختلال ذهنی در آنها دیده شده كه این مبحث در برنامه ششم توسعه، اجباری شده است.
بخشی دیگر هم به بیماری های متابولیك ارتباط دارد كه بعضی نوزادان نمی توانند شیر معمولی مصرف كنند، چون عقب ماندگی ذهنی ایجاد می كند و باید شیر خاصی را استفاده كنند كه سازمان بهزیستی این دسته را هم بحث پوشش و شیر خاص را در اختیار آنها قرار می دهد.
یكی از عوامل عقب ماندگی ذهنی، اختلال تیرویید است. كم كاری تیرویید می تواند به اختلال های ذهنی منجر شود كه اگر زمان نوزادی و به موقع مورد تشخیص قرار گیرد، می توان اقدام های لازم را انجام داد.
**چگونگی تحصیل و كار معلول های ذهنی
هرسال شماری از این كودكان در آزمون های ورودی مدرسه های استثنایی پذیرفته می شوند. تعدادی كه نمی توانند این مراحل را ادامه دهند برای مرحله بعدی كه سن بالای 14 سال است وارد مركزهای روزانه حرفه آموزی می شوند تا مهارت های ساده نظیر نجاری، صنایع دستی، باغبانی و گلكاری را بیاموزند و در كنار آن عملیاتی مثل كاردرمانی، گفتار درمانی و فیزیوتراپی هم برای آنها انجام می شود.
در معلولیت های شدیدتر كه امكان نگهداری در خانواده نیست، مراكز نگهداری وجود دارد؛ در این مراكز در سن زیر 14 سال جنسیت جدا نیست و بالای 14 سال جنسیت جدا می شود. در كنار این دسته، كودكانی هم هستند كه در خانواده نگهداری می شوند و از حمایت های سازمان بهزیستی نظیر دریافت مستمری و تهیه وسایل مورد نیاز برخوردار هستند.
**اهم مشكلات در خانواده های دارای معلول ذهنی
مشكل فرهنگی مهم ترین مشكل خانواده ها محسوب می شود، چرا كه جامعه هنوز معلول پذیر نیست و در عمل آمادگی پذیرش معلول را ندارد. تمسخر، نگاه دلسوزانه و اینگونه مشكلات، خانواده ها را دچار انزوا می كند و این خانواده ها ترجیح می دهند با دیگران رفت و آمد نداشته باشند. گسترش مراكز مردم نهاد می تواند در جهت رفع مشكلات خانواده های دارای معلول ذهنی كه درد مشترك دارند، كمك كند. با گسترش این نهادها و حضور صدا و سیما و مطبوعات به نظر می رسد بخشی از این مشكلات فرهنگی حل شود.
اگر یكی از این كودكان گم شود هنوز ساختاری برای پیدا كردن و برخورد با آنها نیست. باید برای سازمان بهزیستی، پلیس و مراكز مردم نهاد كدهایی تعریف شود كه در صورت بروز مشكل، بدانند با معلول های ذهنی چه رفتاری داشته باشند.
خانواده های دارای فرزند معلول ذهنی نیاز به دریافت خدمات كاردرمانی و گفتاردرمانی دارند، هر خانه ای را به این افراد اجاره نمی دهند، در رفت و آمدها و سوار اتوبوس یا مترو شدن مشكل دارند و این مسایل هزینه ها را بسیار بالا می برد. سازمان بهزیستی هم امكانات بسیار محدودی برای ارایه خدمت دارد و در عمل خانواده ها با فشار اقتصادی روبه رو می شوند و در نتیجه، این فرزندان به عنوان عامل مشكلات از دیده پنهان می مانند، خانواده ممكن است با اینها برخورد بدی كند و از توانبخشی آنها غافل شود.
برای بچه های معلول در خانواده ها آنچنان كه باید هزینه نمی شود و متكی به دولت هستند. باید در این زمینه فكر اساسی شود، كارگاه های حرفه آموزی و سپس اعتماد نیاز است، چرا كه بسیاری از این افراد تا سالمندی رشد می كنند اما در خانه ها، كوچه و خیابان سرگردان هستند یا این كه در مراكز رسوب می كنند و می مانند.
**ضرورت حمایت و توجه دولت
توجهی كه در حال حاضر به معلولان ذهنی صورت می گیرد توجهی ناكافی است و باید شرایط عوض شود. با مستمری ماهیانه 100 یا 150 هزار تومان به خانواده دارای معلول چطور می شود مشكل را حل كرد؟ مقدار مستمری باید دستكم 10 برابر شود كه نیاز است تا دولت و مجلس تحولی اساسی در این راستا ایجاد كنند و بودجه این بخش چند برابر شود، چرا كه در غیر این صورت نمی توان حركت چشمگیری انجام داد و نیاز به سرمایه گذاری در این زمینه وجود دارد.
**اجرای طرح مراقبان برای توانمند سازی خانواده های دارای معلول
در طرح مراقبان به افراد آموزش و پول داده می شود تا كمك حال خانواده هایی باشند كه دارای معلول هستند. این طرح برای 15 هزار تن در حال اجرا است در حالی كه دستكم برای 400 هزار تن باید در كشور انجام شود كه نیاز به تامین اعتبار دارد.
هر پولی كه برای طرح مراقبان هزینه شود به معنی اتلاف منابع نیست و برعكس سرمایه گذاری است و اگر بتوان یك خانواده را در راستای توانمند سازی معلول تقویت كرد، انگیزه نگهداری از معلول بالا می رود. پدر و مادر در خانواده های دارای معلول ذهنی، تمام انرژی خود را صرف فرزند معلول ذهنی می كنند و فرصت رسیدگی به كسب و كار را نخواهند داشت، به این ترتیب به اقتصاد و اجتماع آسیب وارد می شود.
«لیلا فتحعلی پور» مادر مبینا كودك مبتلا به سندروم دان است. گفت وگوی ما را با او می خوانید.
**مشكل های نگهداری از كودك مبتلا به سندروم دان
مبینا مبتلا به سندروم دان است، از بدو تولد متوجه این مشكل در او شدیم. علت نه ازدواج فامیلی و نه ژنتیكی بود. پدر مبینا پس از تولد او، ما را ترك كرد اما چند سال بعد دوباره نزد ما برگشت و ما صاحب فرزندی سالم شدیم. مبینا تا سه سالگی در منزل نگهداری و از كاردرمانی و گفتار درمانی سازمان بهزیستی بهره مند می شد، پس از 3 سالگی او را به مركز توانبخشی آوردیم. به دلیل نیاز شدید مالی، در این مركز مشغول به كار هستم تا بتوانم از مخارج زندگی بر بیایم. پدر مبینا راننده است و به سختی زندگی می كنیم. مبینا تاكنون پنج عمل جراحی داشت چرا كه از مشكلات شدید دندان، گوارش و لوزه رنج می برد. این بچه ها عادی نیستند تا به راحتی درمان شوند بنابراین مجبور به هزینه های زیاد برای درمان او شدیم و با مشكلات زیادی كه داریم نیازمند حمایت هستیم.
**مبتلایان به سندروم دان، بی آزار و مهربان
این كودكان هیچ اذیت و آزاری ندارند، فقط كمی لجباز هستند كه آن هم با زبان محبت حل می شود. در ارتباط با آموزش آنها هم اگر یك كودك عادی، مطلبی را بار نخست یاد بگیرد، برای این كودكان باید10 تا 20 بار تكرار كرد تا یاد بگیرند. مبینا صبح ها به مدرسه كودكان استثنایی می رود و بعدازظهرها به مركز توانبخشی می آید، او بسیار مهربان و زیباست.
*گروه اطلاع رسانی
خبرنگار: عشرت كراری**انتشار دهنده: شهربانو جمعه
پژوهشم**9428**2059**9131
ایرنا پژوهش، كانالی برای انعكاس تازه ترین تحلیل ها، گزارش ها و مطالب پژوهشی ایران وجهان، با ما https://t.me/Irnaresearchهمراه شوید
تهران- ایرنا- معلولان به عنوان اقشار آسیب پذیر جامعه نیازمند توجه جدی دولت هستند و دولت باید با اجرای قوانین حمایتی تحولی اساسی ایجاد و بودجه این بخش را چند برابر كند و به اصلی ترین معضل و مشكل معلولان كه نداشتن اشتغال و درآمد پایدار است، توجه ویژه ای داشته باشد.