در ادامه اين گزارش آمده است: هرچند كه بايد اذعان داشت در اين سال ها، وضعيت بيماران خاص نسبت به سال هاي قبل بسيار بهتر شده و براي تهيه داروهاي خود كه بسيارگران هم هستند، مشكلات كمتري دارندكه مربوط به سال‌هاي نه چندان دور، يعني در سال‌هاي 91 و92 به اوج خود رسيده بود.
آن ها در آن دوره زماني با بحران كمبود و گراني دارو مواجه بودند؛ به صورتي‌كه بسياري از بيماران درمان را نيمه كاره رها كردند، هرچند تمامي مشكلات بيماران خاص به تهيه دارو و تجهيزات پزشكي ختم نمي شود.
بيماري هاي خاص آن دسته از بيماري هايي هستند كه فراگير نيست و بيمار بايد مدتي طولاني يا تا پايانِ عمر، تحت درمان و نظارت پزشك باشد. براساس قانون، سه بيماريِ«تالاسمي»،«هموفيلي» و «نارسايي مزمن كليه» بيماري‌هاي خاص هستند و بيماري‌هايي مانند سرطان، ام اس، پيوند كليه، ديابت، اوتيسم و اي‌بي را نيز جزو بيماري‌هاي صعب‌العلاج دسته‌بندي مي‌كنند.
هم اكنون متولي رسيدگي به بيماران خاص در كشور، بنياد امور بيماري هاي خاص است و اين بنياد مي‌كوشد كه ارائه خدمات به اين بيماران را از نخستين مراحل شناسايي تا درمان به صورت رايگان و داخلي انجام دهد.
اين دسته از بيماران كه به واسطه بيماري خود با بسياري از ناملايمات دست و پنجه نرم مي‌كنند چشم انتظار تدبير مسئولان هستند تا كمي از رنج بيماري شان كاسته شود اما هرازگاهي برخي مصوبات يا بخشنامه ها درمورد تهيه دارو، استفاده از خدمات مراكز درماني و..... آن ها را مي‌آزارد؛ براي مثال حذف حمايت‌هاي بيمه‌اي از داروهاي خارجي كه مشابه توليد داخل آن ها وجود دارد، يكي از مصوباتي است كه رنجي مضاعف به اين افراد تحميل كرده است .
فاطمه هاشمي، رييس بنياد امور بيماري هاي خاص ضمن انتقاد به اين مصوبه معتقد است: از آنجا كه بيماراني مانند مبتلايان ام اس و تالاسمي جزو بيماران خاص محسوب مي‌شوند و تا آخر عمر بايد دارو مصرف كنند، بنابراين لازم است از داروهايي كه بهترين كيفيت را دارند، استفاده كنند اما واقعيت اين است كه گاهي كيفيت توليدات داخل مناسب نيست و اجراي اين مصوبه نوعي تبعيض و تضاد براي بيماران است؛ زيرا با اجراي اين مصوبه بيماري كه پول دارد، مي‌تواند داروي خارجي مصرف كند اما آن هايي كه از نظر مالي توانمند نيستند، نمي‌توانند اين كار را انجام دهند.
بر اساس ماده 74 قانون برنامه توسعه ششم، دولت و بيمه‌ها فقط از داروهاي خارجي حمايت مي‌كنند كه توليد داخل نداشته باشند. اين در حالي است كه تعداد قابل توجهي از بيماران خاص و صعب‌العلاج از جمله بيماران تالاسمي و ام اس به علت حساسيت و مقاومت به داروهاي ايراني با تجويز پزشك مجبورند از داروهاي برند استفاده كنند و حذف حمايت مالي و پوشش بيمه اين داروها، اين بيماران را دچار آسيب هاي جبران ناپذير مي‌كند.
** بايد كيفيت داروهاي ايراني ارتقا يابد
همايون هاشمي، عضو كميسيون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به اينكه بيماران خاص با توجه به شرايط ويژه‌‌اي كه دارند، نياز به حمايت‌هاي خاص دارند، به «قانون» مي‌گويد: البته قوانين خوبي براي بيماران خاص تصويب شده و حمايت از بيماران خاص در قانون ديده شده و به اين لحاظ نير همه‌ساله رديف بودجه‌اي در قانون بودجه براي خريد دارو، تجهيزات و... براي اين دسته از بيماران اختصاص داده مي‌شود.اين عضو كميسيون بهداشت و درمان مجلس در مورد مصوبه اخير مبني بر حذف حمايت بيمه‌اي از داروهاي خارجي كه مشابه ايراني دارند نيز توضيح داد: اينكه رويكرد ما به سمت محصولات، خدمات و داروهاي ايراني باشد، بسيار خوب است اما به شرطي كه محصولات و داروهاي ايراني از كيفيت و استانداردهاي لازم برخوردار باشندكه اين مورد نيز تصميم مديريتي بوده كه اولويت خريد تجهيزات و داروهاي ايراني است اما رويه اين بوده كه محصولات ايراني به ويژه دارويي كه قرار است جايگزين داروي خارجي شود، بايد از كيفيت و استانداردهاي لازم برخوردار باشد و از مواد اوليه خوب در آن استفاده شده باشد.بعد در اين صورت مي‌توانيم داروي ايراني را جايگزين داروي خارجي كنيم .
** تحميل داروهاي بي‌كيفيت به بيماران، ظلم در حق آنان است
اين عضو كميسيون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به اينكه براي استفاده مردم از محصولات و داروهاي ايراني لازم است اقدامات زيادي صورت گيرد، تصريح كرد: در اين زمينه وزارت بهداشت وظيفه دارد بر توليد دارو نظارت داشته باشد و براي ارتقاي كيفيت دارو و برابري محصولات ايراني با استانداردهاي بين المللي تلاش كند و اين داروها در آزمايشگاه ها مورد بررسي قرار گيرند. وقتي گفته مي‌شود مردم محصولات ايراني خريداري كنند و قرار است از توليد داخلي حمايت كنيم، بايد همزمان اين انتظار را هم داشته باشيم كه كيفيت محصولات ايراني نيز ارتقا يابد. در بخش سلامت بنده نمي‌دانم در حالي كه ما شاهد اين حجم گسترده از محصولات خارجي در ايران هستيم، چرا مسئولان در بخش سلامت جامعه تاكيد زيادي بر مصرف داروهاي ايراني دارند. البته همان‌گونه كه در بالا نيز گفتم، بنده نيز در صورتي كه كيفيت اين داروها ارتقا پيدا كند و مطابق با استانداردهاي بين المللي توليد شود،حمايت مي‌كنم، اما در غير اين صورت، اين ظلم در حق بيمار است كه داروهايي با كيفيت پايين به آن‌ها تحميل كنيم. اين معني ندارد كه داروي بي‌كيفيت ايراني را به داروي خارجي ترجيح دهيم و اين موضوع با اخلاق پزشكي مغاير خواهد بود، زيرا اين داروها با جان مردم سروكار دارند.
** حذف بيمه سلامت و مشكلات بيماران خاص
يكي ديگر از مشكلاتي كه به‌تازگي بيماران خاص را آزرده كرده، حذف بيمه رايگان و بيمه ايرانيان(سلامت)و ارجاع همه افرادي كه تحت پوشش بيمه سلامت قرار دارند، به مراكز دولتي است؛زيرا افرادي كه دچار بيماري ام‌اس ،اي بي، اوتيسم و سرطاني هستند و در مراكز خيريه تحت درمان قرار مي‌گيرند با اين تصميم با مشكل مواجه شده‌اند. ضمن اينكه مراكز دولتي با حجم وسيعي از مراجعان چگونه مي‌تواند به اين دسته از بيماران خدمات ارائه دهد.نكته قابل توجه اين است كه طرح تحول نظام سلامت با هدف بهبود سيستم‌هاي سلامت ايران از 15 ارديبهشت 93 در بيمارستان‌هاي وزارت بهداشت آغاز به كار كرد. تحول در نظام سلامت با سه رويكرد حفاظت مالي از مردم، ايجاد عدالت در دسترسي به خدمات سلامت و نيز ارتقاي كيفيت خدمات اجرايي شد.
اهداف نهايي طرح تحول نظام سلامت نيز افزايش پاسخگويي نظام سلامت، كاهش پرداخت مستقيم از جيب مردم، كاهش درصد خانوارهايي كه به‌خاطر دريافت خدمات سلامت دچار هزينه كمرشكن شده‌اند و بهبود پيامدهاي بيماران اورژانسي است. اين در حالي است كه ارجاع بيماراني كه تحت پوشش بيمه سلامت قرار دارند، به مراكز درماني به علت حجم بالاي مراجعان باعث خواهد شد اين مراكز نتوانند به درستي به اين بيماران خدمات ارائه دهند و اين گونه بيماران را با مشكلاتي مضاعفي روبه‌رو خواهند كرد.
** ارجاع بيماران خاص به مراكز دولتي امكان پذير نيست
هاشمي در پاسخ به اين سوال كه حذف بيمه سلامت چه مشكلاتي را براي بيماران خاص به دنبال خواهد داشت، خاطرنشان كرد: در چند ماه اخير كمبود منابع و بحث بودجه، باعث شده است تصميم‌هاي مديريتي گرفته شود. از جمله اينكه آن دسته از بيماران خاص كه تحت پوشش بيمه سلامت قرار دارند، بايد به مراكز دولتي مراجعه كرده و خدمات خود را از مراكز دولتي دريافت كنند.
به اعتقاد بنده اين امر امكان پذير نيست زيرا گاهي استثناهايي پيش مي‌آيد كه اين بيماران نياز دارند از خدمات مراكز خصوصي استفاده كنند كه بايد براي اين موضوع تدبيري انديشيده شود.
وي در پاسخ به اين سوال كه چه اقداماتي در زمينه معيشت و اشتغال بيماران خاص انجام شده است و مجلس در اين زمينه چه نقشي دارد، تصريح كرد: البته بنده معتقدم در حوزه بيماران خاص به‌جز بحث دارو و حمايت دارويي، بايدحمايت‌هاي خاص ديگري از اين افراد به عمل آيد. به لحاظ معيشتي و اشتغال، نهادهايي كه متولي اين بيماران هستند اگر احساس مي‌كنند در حوزه قانون كمبودهايي وجود دارد، مي‌توانند اين موضوع را به نمايندگان مجلس يادآوري كنند. نكته ديگر اينكه ما مي‌توانيم از تجارب كشورهايي كه در اين زمينه موفق عمل كرده‌اند نيز بهره‌مند شويم . براي مثال در كشورهاي توسعه يافته برنامه هاي رفاهي فراگير و دقيقي براي برخي بخش‌هاي جمعيتي مانند معلولان، بيماران خاص، سالمندان و زنان سرپرست خانوار كه به عنوان گروه‌هاي خاص جمعيتي هستند، در نظر گرفته شده است. ما نيز با استفاده از تجارب اين كشورها بايد برنامه ويژه هم در حوزه ايجاد رفاه معيشت اين بيماران ايجاد كنيم. براي مثال در حوزه اشتغال مي‌توانيم براي كارفرمايان، معافيت‌ها و تشويق‌هايي در نظر بگيريم تا اين افراد را به كار گيرند يا اينكه اين افراد بتوانند از اماكن دولتي و نيمه دولتي رايگان استفاده كنند يا حتي براي اياب و ذهاب اين افراد اقداماتي انجام شود. ضمن اينكه بايد گفت ما قانون جامع معلولان را داريم كه شايد به خوبي اجرا نمي‌شود.
** بيمار، جز درد و رنج بيماري نبايد مشكل ديگري داشته باشد
اما نكته قابل توجه اين است كه مقام معظم رهبري بارها تاكيد كرده‌اند كه بيمار جز درد و رنج بيماري نبايد مشكل ديگري داشته باشد. در اين زمينه دكتر علي فتاحي، رييس هيات‌مديره بيمارستان ميلاد، معتقد است براي تامين هزينه‌هاي حمايت از بيماران خاص و صعب‌العلاج بايد اجراي نظام ارجاع، سطح‌بندي خدمات درماني، تشكيل پرونده الكترونيك سلامت و اجراي راهنماهاي باليني جدي گرفته شود تا با مديريت بهتر هزينه‌ها بتوان به بيماران مزمن، خدمات بيشتري ارائه داد. در اين راستا نياز است كه جلوي هزينه‌هاي غيرضروري در حوزه درمان گرفته شود تا بتوان مبالغ بيشتري را صرف حمايت از بيماران خاص و صعب‌العلاج كرد.
** بيمه‌ها پاسخگوي خوبي براي درمان افراد نيستند
درخاتمه بايد گفت در اين سال‌ها بالا بودن هزينه‌هاي درمان، بسياري از خانواده ها را به زير خط فقر سوق داده است. هرچند كه بسياري از افراد نيز به دليل فقر از درمان خود عاجز مانده‌اند. اين درحالي است كه بيمه ها نيز پاسخگوي خوبي براي درمان افراد نيستند و مراكز بسياري از دريافت دفترچه بيمه تامين اجتماعي خودداري مي‌كنند؛ پس با توجه به فرمايشات مقام معظم رهبري در مورد اينكه بيمار نبايد جز رنج بيماري مشكل ديگري داشته باشد، مي‌توان با صرفه‌جويي در بسياري از هزينه‌ها، برخي از بيماران را كه از توان مالي كمتري برخوردارند، درمان كرد تا اين افراد فارغ از مشكلات مالي و ناتواني در پرداخت هزينه‌ها، روند درماني خود را طي كنند.
*منبع: روزنامه قانون؛ 1396،9،14
**گروه اطلاع رساني**9117**2002** انتشاردهنده: فاطمه قنادقرصي
تهران- ايرنا- روزنامه قانون درباره مشكلات بيماران خاص، به ارايه گزارشي پرداخت و نوشت: زندگي شان با رنج و درد آميخته شده، بيماري توان زندگي و شاد بودن را از آن ها سلب كرده است و فقط به دنبال تسكين آلامي هستند كه آرامي ندارد. بيماران خاص كه به لحاظ خاص بودن بيماري شان بايد تحت حمايت هاي خاص باشند،چشم انتظار مدد و ياري از سوي مسئولان و متوليان امر هستند تا بتوانند زندگي را تحمل كنند.