به گزارش ایرنا در دهه های اخیر بیماری های مزمن و صعب العلاج از جمله بیماری های واگیردار و غیرواگیر از مهمترین علل مرگ و میر و ناتوانی در كشورهای پیشرفته و در حال توسعه از جمله ایران محسوب می شوند.
از جمله این بیماری ها كه بعضا هزینه های سنگینی بر جامعه و نظام سلامت تحمیل می كند می توان به هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند كلیه، پیوند مغز و استخوان، اسكیزوفرنی، ام اس، ای بی، تومورهای خوش خیم مغزی عارضه دار، دیابت بی مزه، سرطان و ... نام برد.
بسیاری از اینگونه بیماری ها قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی و نیاز به درمان های علامتی و توانبخشی می شود لذا با غربالگری اولیه می توان بسیاری از این بیماری ها را تشخیص و پیشگیری را مورد توجه قرار داد.
روش های نوین در تشخیص، كنترل، درمان و مداخلات جامعه نگر در زمینه غربالگری و بیماریابی برای كاهش بار این بیماری ها از جایگاه ویژه ای برخوردار است.
بیماری های خاص و صعب العلاج عام نیستند و برای درمان آنها باید شرایط خاص و ویژه تری فراهم شود، خاص بودن این بیماری ها با افزایش هزینه های درمان گره خورده، هزینه های كه تنها افراد و خانواده هایی لمس می كنند كه درگیر آن باشند.
چه بسا خانواده های زیادی كه هزینه های بالای درمان بیماری آنها را به خط زیر فقر یا از عرش به فرش رساند چراكه هزینه های بسیار بالا و غیر قابل مقایسه آن با سایر بیماری ها ممكن است تا آخر عمر ادامه یابد اما حمایت های دولتی و غیردولتی درد چندانی از این بیماران رفع نكرده است.
پر واضح است خانواده هایی كه حتی یك بیمار خاص داشته باشند با مشكلات مادی زیادی دست به گریبان می شوند لذا بیماران صعب العلاج نیازمند حمایت های همه جانبه دولت، جامعه و افراد خیر هستند تا در سایه این پشتیبانی ها دردهای بیماری خود را تا حدودی تحمل و به زندگی امیدوارتر شوند.
مركز جامع درمان بیماران خاص خراسان جنوبی از مهرماه 93 رسما فعالیت خود را در استان آغاز كرد و از آن زمان خدمات درمانی مورد نیاز را در اختیار بیماران خاص و صعب العلاج قرار می دهد.
این مركز نخستین بار به عنوان پایلوت كشوری در بیرجند راه اندازی شد كه بر اساس ابلاغیه 28 فروردین ماه 97 وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی هر دانشگاه علوم پزشكی در هر كدام از استان ها باید دارای یك مركز جامع بیماری های خاص باشد.
رئیس مركز جامع درمان بیماری های خاص خراسان جنوبی در گفت و گو با خبرنگار ایرنا گفت: با راه اندازی این مركز در استان موفق شدیم بیماری های خاص و صعب العلاج را از سایر بیماری ها جدا كرده و خدمات مورد نیاز را در اختیاران بیماران قرار دهیم.
هادی دهقانی ادامه داد: همچنین راه اندازی این مركز كمك بزرگی به خانواده های این بیماران كرد تا در مدت زمان كمتر در محیطی بهتر و امن تر بسته های حمایتی مورد نیاز بیمار را دریافت كنند.
وی بیان كرد: در مركز جامع درمان بیماری های خاص استان بخش های دندانپزشكی، فیزیولوژی، بانك خون، ویزیت عمومی، پزشكان متخصص و آزمایشگاه فعال بوده و متخصص زنان، خواب درمانی، اطفال، روان پزشك و ... نیز به ارایه خدمات می پردازند.
وی اظهارداشت: در مركز ناباروری و نازایی این مركز كه در زمینه رادیولوژی، جنین شناسی و متخصص زنان فعالیت دارد تاكنون 21 هزار پرونده تشكیل و 800 نفر تحت درمان ناباروری هستند كه تاكنون 16 بیمار نتیجه مثبت دریافت كرده اند.
وی نبود پزشك فوق تخصص نازایی را از عمده مشكلات این مركز عنوان كرد و گفت: برای جذب پزشك مربوطه رایزنی های لازم با استان خراسان رضوی در حال انجام است.
وی گفت: در حال حاضر 170 بیمار پیوند اعضا، 123 بیمار ام اس، 264 بیمار هموفیلی، 76 بیمار تالاسمی، 15 بیماری EB (پروانه ای) در مركز بیماری های خاص خراسان جنوبی تحت درمان هستند.
وی با اشاره به وجود 24 هزار بیمار تالاسمی در سطح كشور گفت: وجود 76 بیمار تالاسمی در استان در مقایسه با استان های دیگر آمار پایینی است چراكه سال های اخیر توانستیم مراحل شیوع این بیماری در استان را شناسایی و تا حدودی از شیوع بیشتر آن جلوگیری كنیم.
رئیس مركز جامع درمان بیماری های خاص خراسان جنوبی بیان كرد: برخی بیماری های صعب العلاج درمان قطعی نداشته و نیاز به توجه خاص دارند كه در كنار غربالگری تشخیص، باید آموزش های خاصی به افراد جامعه ارایه شود تا دیگر شاهد شیوع اینگونه بیماری ها نباشیم.
دهقانی با بیان اینكه بحث بیماری های خاص و صعب العلاج بحث گسترده و پیچیده ای است، اظهارداشت: متاسفانه با توجه به روند رو به رشدی كه هر فرد و موجود زنده ای دارد از آسیب ها و معایب اجتماعی بی بهره نیست تعدادی بیماری ها با درمان های كوتاه مدت قابل درمان بوده اما برخی ممكن است تا آخر عمر فرد را درگیر داشته باشد.
وی با اشاره به اینكه بیماری های صعب العلاج از 2 طریق اكتسابی و ژنتیكی فرد را درگیر می كند، یادآور شد: توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی مراكزی برای تشخیص بیماری و از طرفی بهبود آن در نظر گرفته شده است.
افزود: در خصوص ریشه كن كردن بیماری ها تدابیر مهمی اندیشه شد از جمله اینكه با همت معاونت بهداشتی و درمان استان نقاط بیماری خیز بیماری های جلدی در دهه 80 شناسایی شد.
دهقان ادامه داد: بر اساس بررسی های انجام شده به این نتیجه رسیدیم كه این بیماری بیشتر در سمت جنوب خراسان (نهبندان تا سربیشه)، بیماری هموفیلی در برخی نقاط شهرستان قهستان و بیماری « ای بی» در یكی از روستاهای نهبندان بر اثر ازدواج های فامیلی شیوع بیشتری دارد.
وی اضافه كرد: به این مناطق مراجعه و تدابیر لازم در خانه های بهداشت برای غربالگری اطفال و شناسایی افراد بیمار انجام شد و تقاضا كردیم از حاملگی های فامیلی و غیره جلوگیری شود تا از تولد نوزادان و دارای تالاسمی ماژور نیز جلوگیری شود.
رئیس مركز جامع درمان بیماری های خاص خراسان جنوبی تاكید كرد: این عامل سبب شد دهه 80 و 90 كمتر از یك درصد رشد بیماری تالاسمی در استان را شاهد باشیم و اكنون جزو استان های كم شیوع تالاسمی در كشور هستیم.
وی گفت: مناطق نهبندان، بشرویه و طبس كه نزدیك یا بیش از 10 بیمار تالاسمی دارند جزو مراكزی هستند كه بسته حمایتی شامل فرآورده های خونی، آمپول ها و نیازهای درمانی این بیماری كه از طریق وزارتخانه تعریف شده در اختیارشان قرار گرفته است.
وی بیان كرد: با پیشرفت علم پزشكی و داروهای درمانی امید به زندگی افراد مبتلا به تالاسمی بالا رفته، افرادی هستند كه می توان بعد از اتمام دوره درمان به محیط كارشان برگشته یا تحصیلات عالی كسب كنند حتی در خصوص ازدواج این افراد مشاوره اولیه ارایه و تحت نظر پزشك نسبت به بارداری اقدام كنند.
وی اظهارداشت: برخی افراد و خانواده ها از جمله بیماران تالاسمی قادر به پرداخت هزینه های سنگین درمان و دارو نیستند كه نیازمند ورود سازمان های مردم نهاد در این زمینه هستیم.
دهقان ادامه داد: تا سال 86 انجمن تالاسمی در استان فعال بود اما به تعطیلی كشیده شد تقریبا هسته اول تشكیل این سازمان ها خانواده های این بیماران هستند كه با انسجام بین آنان بیماران تقاضای ثبت سازمان می كنند.
وی اضافه كرد: تاكنون در خصوص تشكیل انجمن تالاسمی افرادی ورود كرده اما به دلایل خاصی از جمله كاغذبازی اداری خارج شدند با توجه به همت معاونت اجتماعی استانداری خراسان جنوبی قرار شد كاغذ بازی ها به حداقل برسد و دنبال فردی معتمد بیماران و جامعه هستیم تا انجمن را تشكیل دهیم.
رئیس مركز جامع درمان بیماری های خاص خراسان جنوبی عنوان كرد: امید است روند كاغذ بازی های اداری به حداقل ممكن برسد تا سازمان های مردم نهاد حامی و پشتیبان بیماران خاص و صعب العلاج تشكیل شود.
دهقانی افزود: بیماران تحت حمایت مركز جامع درمان بیماری های خاص استان از خدمات 100 درصد رایگان بهره مند می شوند همچنین به بیمارانی كه نیاز به داروهای خاص تر دارند نیز مساعدت می شود.
وی بیان كرد: سال گذشته 360 میلیون تومان خدمات دارویی رایگان در اختیار بیماران زیر پوشش این مركز قرار گرفت و با كمبود یا نبود دارویی در مورد بیماران خاص مواجه نشدیم.
مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان جنوبی هم گفت: هر یك از بیماران اوتیسمی ماهانه به طور متوسط 2.5 تا سه میلیون تومان هزینه دارند كه اكثر خانواده ها قادر به پرداخت این رقم نیستند.
سید محمد موسوی نژاد افزود: هزینه درمانی این افراد مقطعی نیست و امكان دارد مادام العمر باشد بیمه این نوع اختلال را زیر پوشش قرار نداده كه در این زمینه توسط انجمن اوتیسم ایران مكاتبه ای مبنی بر قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری های خاص نوشته شده است.
وی اظهار امیدواری كرد اوتیسم تحت پوشش حمایتی بیماری های خاص قرار بگیرد تا بودجه لازم برای این بیماران مشخص و اعتبارات این بیماری نیز به درستی تعریف شود.
وی نداشتن آمار واقعی افراد دچار اوتیسم را بزرگترین مشكل دانست و گفت: هیچ آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به این بیماری در استان در دست نداریم اما تاكید می شود خانواده هایی كه فرزند دارای اوتیسم دارند به انجمن مراجعه و نسبت به تكمیل اطلاعات و ثبت نام فرزند خویش برای دریافت خدمات آموزشی و توانبخشی اقدام كنند.
وی سختی درمان، هزینه های بالا و كم بودن شیوع بیماری را سه شاخصه بیماری های خاص دانست و یادآور شد: خانواده های دارای بیمار اوتیسم انتظار دارند این بیماری نیز جزو بیماری های خاص و تحت پوشش حمایتی قرار گیرد.
7557 * 6054
بیرجند -ایرنا- تعداد بیماران خاص و صعب العلاج اندك اما درمان آنان سخت و هزینه های زیادی برای خانواده ها دربر دارد، لذا این بیماران نیازمند حمایت های همه جانبه دولت، جامعه و افراد خیر هستند تا در سایه این پشتیبانی ها دردهای بیماری خود را تا حدودی تحمل و به زندگی امیدوارتر شوند.
