یكی از ابزارهای جنگ استكبار علیه ایران، تحریم دارو و غذا است

به گزارش خبرنگار سلامت ایرنا، ولی الله نانواكناری روز چهارشنبه در نشست بنیاد بیماری‌های نادر ایران و انجمن بانوان و ‏همسران دیپلمات وزارت امور خارجه افزود: امروز جهان توسط استكبار جهانی در معرض خطر است و سركرده استكبار در مسیر ‏نابودی بشریت است.
نماینده مردم بابلسر و فریدون كنار ادامه داد: تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر توسط مرحوم داودیان اقدام موثری برای مرهم نهادن بر درد بیماران ‏نادر بود. باید قدرشناس افرادی باشیم كه در مسیر مداوای دردمندان قرار گرفتند
وی ادامه داد: امروز شاهدیم مردم گرسنه در ‏اتیوپی، بحرین و یمن به وسیله استكبار به درد مبتلا شدند و حتی به واسطه تحریم‌های آمریكا، دارو و غذا نیز به دست این مردم ‏نمی‌رسد.‏
حمیدرضا ادراكی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر نیز در این مراسم گفت: در ابتدای آغاز كار بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ‏تمركز خود را بر تهیه اطلس بیماری‌های نادر و كارهای تحقیقاتی گذاشتیم. سپس تلاش كردیم صدای 12 هزار بیمار نادر را به وسیله ‏سفیران بنیاد به دیگران برسانیم. كنگره‌ها و كارهای تحقیقاتی بنیاد بیماری‌های نادر به مرور اجرا شد. كنگره بیماران ای بی ( بیماری پوستی پروانه ای) نیز اجرا ‏شد. زیرا این بیماران نیازمند توجه بیشتری بودند كه داروها و پانسمان‌های این بیماران راحت‌تر به دستشان برسد.‏
استادیار دانشگاه علوم پزشكی شهید بهشتی ادامه داد: برای بیماران نادر از طرف بنیاد بیماری های نادر، كارتی با عنوان سلامت كارت نادر صادر شد ‏و هر ساله همایشی تحت عنوان همایش بین المللی بیماران نادر در روز هشتم اسفند تشكیل داده ایم تا انجمن‌های بیماران نادر در یك ‏مكان دور هم جمع شوند و مشكلات خود را مطرح كنند. از طرفی ارتباطاتی بین این بنیاد و دیگر مراكزی كه درباره بیماری‌های نادر كار ‏می‌كنند، برقرار كردیم تا از تجربه یكدیگر استفاده كنیم.‏
ادراكی اظهار داشت: باید با سایر بیماران نادر جهان نیز در ارتباط باشیم. در این راستا می‌توان مسائل ژنتیك و غیره را با كشورهای ‏دیگر به اشتراك گذاشت.‏
وی بیان كرد: بیماری‌های نادر دیر تشخیص داده می‌شوند و باید مراحل تشخیص به موقع انجام شود. به همین علت با وزارت آموزش و ‏پرورش تفاهمنامه‌ای برای غربالگری دانش آموزان امضا كردیم.‏
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: مشكل دیگر درباره بیماران نادر، دارو است. دارو یكی از پرمخاطره‌ترین مشكلات برای ‏بیماران نادر است.ه هنوز یك داروخانه خاص برای این بیماران وجود ندارد. قوانین بسیار دست و پا گیر و مشكلات زیادی ‏در مسیر رساندن دارو به دست این بیماران وجود دارد كه شرایط را هر روز سخت‌تر می‌كند.‏
مریم ایمانیه، رئیس انجمن بانوان و همسران دیپلمات‌ها نیز در ادامه این مراسم گفت: اینكه مردم بدانند كسی كه هیچ مشكلی نداشته، ‏خودش را به آب و آتش زده تا بنیادی را برای كاهش درد بیماران تشكیل دهد، احساس آرامش ایجاد می‌كند.‏
همسر وزیر امور خارجه ادامه داد: در این برنامه همسر سفیر مجارستان، همسر سفیر فنلاند، همسر سفیر پاكستان، همسر سفیر ‏استرالیا، همسر سفیر بلغارستان، همسر سفیر هلند، همسر سفیر مالزی و همسر سفیر كره جنوبی حاضر هستند كه جای تشكر دارد.‏
اجتمام *9482‏ * 3063