احمد قويدل روز دوشنبه در حاشيه افتتاح مركز جامع بيماران خاص گلستان در گرگان در گفت و گو با خبرنگار ايرنا اظهار داشت: بالاترين آمار بيماران هموفيلي كشور مربوط به تهران و بعد خراسان رضوي است اما اساسا پراكندگي جغرافيايي بيماران هموفيلي مثل بيماران تالاسمي تعريف خاصي ندارد و به طور ميانگين از هر 10 هزار نفر جمعيت مذكر كشور يك نفر به هموفيلي نوع A مبتلاست.
وي ادامه داد: عمده تراكم بيماران هموفيلي به دليل وجود امكانات بيشتر در مراكز استان هاست و به عنوان نمونه در جاده ورامين بيش از 100 بيمار هموفيلي زندگي مي كنند كه براي دسترسي به درمان به تهران آمدند اما به دليل هزينه هاي بالا در حاشيه ساكن شدند.
به گفته وي بر اساس آخرين ارزيابي هاي فدراسيون جهاني هموفيلي، يك درصد جمعيت كشور دچار انواع مشكلات انعقادي هستند.
مدير عامل كانون بيماران هموفيلي ايران افزود: بيش از 15 نوع اختلال انعقادي شناسايي شده كه معروف ترين آن بيماري هموفيلي يعني كمبود فاكتور 8 و 9 است.
به گزارش ايرنا، هموفيلي يا خون تراوي دسته اي از بيماري هاي ارثي است كه در آن توان بدن براي ايجاد لخته و انعقاد خون براي جلوگيري از خونريزي در صورت پاره شدن رگ مختل مي شود.
هموفيلي نوع «A» (هموفيلي نوع كلاسيك به علت نقص فاكتور انعقادي 8) شايعترين شكل اين اختلال است و در هر 5 تا 10 هزار نوزاد پسر ديده مي‌شود و هموفيلي نوع « B» (هموفيلي كريسمس به علت نقص فاكتور 9) در يك مورد از هر 20 تا 34 هزار نوزاد پسر مشاهده مي شود.
قويدل اظهار داشت: كمبود فاكتور 8 و 9 بيماري هاي هستند كه مردان مي گيرند و زنان انتقال مي دهند و از هر 10 هزار نفر جمعيت ذكور كشور يك نفر به هموفيلي نوع A مبتلا هستند.
وي ادامه داد: بيشترين بيماران هموفيلي كشور معادل چهار هزار و 500 نفر مبتلا به نوع A هستند.
به گفته وي، كانون هموفيلي ايران دو سياست براي پيشگيري از تولد بيماران هموفيلي دارد كه يكي شناسايي زنان ناقل بيماري هموفيلي شامل فرزندان دختر و خواهران مردان دچار مشكل كمبود فاكتورهاي 8 و 9 و دوم جلوگيري از ازدواج هاي فاميلي است.
وي افزود: تمام فرزندان دختر مردان با كمبود فاكتور 8 و 9 ناقل محسوب مي شوند و بايد با نظارت آزمايشگاه ژنتيك باردار شوند و خواهران بيماران هموفيلي نيز ممكن است ناقل باشند كه آنان را هم شناسايي و تحت درمان قرار مي دهيم.
مدير عامل كانون بيماران هموفيلي ايران با تاكيد بر جلوگيري از ازدواج هاي فاميلي گفت: اين گونه ازدواج ها مهمترين عامل توليد كننده بيماري هاي اختلال انعقادي از جمله هموفيلي است.
قويدل افزود: با تمام اين تلاش ها فقط مي توان جلوي 70 درصد مواليد هموفيلي در كشور را گرفت چرا كه 30 درصد خارج از اراده ما به اين بيماري مبتلا مي شوند.
هم اينك 123 كشور از جمله ايران عضو فدراسيون جهاني هموفيلي هستند و اين فدراسيون براي اطلاع رساني و آگاه سازي جامعه جهاني در خصوص مشكلات بيماران هموفيلي و ديگر مبتلايان به اختلالات انعقادي با تعيين يك شعار ويژه و با برگزاري اين مناسبت بين المللي بخش مهمي از تلاش خود را معطوف به جلب توجه دولت ها به مشكلات اين بيماران و استانداردهاي بين المللي در حوزه درمان و داروي آنان مي كند.
3042/1860
گرگان - ايرنا - مديرعامل كانون بيماران هموفيلي ايران گفت: 12 هزار نفر مبتلا به بيماري هموفيلي در كشور شناسايي شدند كه بر اساس بانك اطلاعاتي وزارت بهداشت، بيماري حدود 10 هزار نفر آنان فعال است و به طور منظم دارو و خدمات دريافت مي كنند.