بیماران كلیوی و چالش تامین هزینه های درمان

به گزارش ایرنا، كلیه ها پالایشگاه بدن و پاكسازی خون را بر عهده دارند. هر روز چند بار تمام خون موجود در بدن از این 2 عضو كوچك عبور و تمام مواد زائد را در فرآیند سوخت و ساز بدن پاك می كند. اما زمانی كه كلیه های شخص از كار می افتد و دیگر نمی تواند وظیفه اش را بخوبی انجام دهد، در این مرحله است كه حیات فرد به خطر می افتد و چاره ای جز دیالیز و یا پیوند كلیه ندارد.
بر اساس آخرین آمارهای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی در حال حاضر 31 هزار بیمار دیالیزی در كشور تحت مراقبت های پزشكی قرار می گیرند و گفته می شود هر سال 15 تا 20 درصد به این افراد اضافه می شود.
از این تعداد 50 هزار بیمار موفق به پیوند كلیه شده اند، 31 هزار و 500 نفر همچنان تحت درمان دیالیز هستند و مابقی بیماران نیز كه نارسایی حاد دارند، تحت درمان می باشند.
البته این تمام آمار بیماران كلیوی كشور نیست، زیرا كارشناسان معتقدند آمار بیماران كلیوی در جامعه مانند كوه یخی است كه فقط قله آن بیرون از آب است و حجم عظیم آن زیر آب قرار دارد و بسیاری از افراد از ابتلای خود به بیماری های كلیوی بی اطلاع هستند و زمانی متوجه آن می شوند كه بیماری پیشرفت كرده و كلیه ها از كار افتاده اند.
اما این روزها درد و رنجی كه بیماران كلیوی با آن دست و پنجه نرم می كنند دوچندان و شاید چند برابر روزهای عادی شده است.
افزایش نرخ ارز، كمبود دارو و گران شدن سرسام آور داروهای كلیوی و هزینه های چكاپ، تن بی رمق و چشم های نگران بیماران را بی رمق و نگران تر از هر زمان دیگری كرده است.
این موضوع سبب شد تا برای بررسی بیشتر مشكلات بیماران كلیوی در تلاشی هرچند ناچیز برای كم كردن درد و رنج این بیماران، میزگردی با حضور پزشكان، مسئولان، اعضای انجمن حمایت از بیماران كلیوی و متولیان امر در ایرنای مركز شهركرد برگزار و بشرح زیر تقدیم می گردد:

** شناسایی 377 بیمار كلیوی در چهارمحال و بختیاری
كارشناس بیماران خاص دانشگاه علوم پزشكی چهارمحال و بختیاری در این میزگرد با اشاره به تعداد بیماران كلیوی استان، اظهار داشت: تاكنون 377 بیمار كلیوی در استان شناسایی شده كه تحت مراقبت های پزشكی قرار دارند.
سولماز رمضانی ادامه داد: همچنین 9 بخش دیالیز در استان فعال است و به بیماران خدمات رسانی می كنند.
وی با بیان اینكه خدمات ارائه شده به بیماران كلیوی در مراكز دولتی كاملا رایگان نیست و تنها بخشی از آن را دولت تقبل كرده است، تصریح كرد: هزینه ویزیت و خدمات بستری در بیمارستان از بیماران دریافت نمی شود اما بسیاری از آزمایشات باید در مراكز بیرون انجام شود كه هزینه های سنگینی را برای بیماران در بردارد.
كارشناس بیماران خاص دانشگاه علوم پزشكی چهارمحال و بختیاری افزود: همچنین وزارت بهداشت متعهد به پرداخت هزینه داروهای خارجی و پیوند كلیه نیست و تامین این هزینه ها بیماران را با مشكلات بسیاری مواجه می كند.
رمضانی خاطرنشان كرد: هزینه های بعد از پیوند كلیه نیز بر عهده خود بیمار است و هزینه های چكاپ و آزمایشات بعدی تحت پوشش بیمه و یا بسته حمایتی دولت قرار ندارد.
دكتر لیلا محمود نیا، فوق تخصص نفرولوژی نیز در این میزگرد با تعریف اجمالی از بیماری نارسایی كلیه، اظهار داشت: نارسایی كلیه به شرایطی گفته می شود كه در آن كلیه نتواند بطور مناسب عمل كند و عملكرد آن به شدت كاهش یافته باشد.
وی با بیان اینكه نارسایی كلیه علائم خود را به 2 صورت حاد و مزمن نشان می دهد، تصریح كرد: در حالت حاد می توان با مراقبت های لازم و درمان از پیشروی آن جلوگیری كرد اما در نارسایی مزمن فرد باید به سمت دیالیز و یا پیوند كلیه هدایت شود.
محمودنیا، پیوند كلیه را عامل طول عمر بیماران كلیوی دانست و گفت: اگر شرایط پیوند برای فرد بیمار فراهم نباشد فرد می تواند به 2 صورت دیالیز خونی و صفاقی طول درمان خود را ادامه دهد.

** كمبود محلول صفاقی
این متخصص نفرولوژی، كمبود محلول دیالیز صفاقی را از مهمترین مشكلات بیماران دیالیزی برشمرد و افزود: دیالیز صفاقی عوارض كمتری نسبت به دیالیز خونی دارد و تعداد مرگ و میر در آن كمتر است اما متاسفانه كمبود محلول سبب شده تا بیماران را به سمت دیالیز خونی هدایت كنیم.
محمودنیا با بیان اینكه بیشترین تعداد بیماران كلوی نسبت به جمعیت در شهر هفشجان قرار دارند، اظهار داشت: علت این موضوع انتقال ژن و وراثت خانوادگی اعلام شده است.
وی افزود: انتقال ژن، عادات نادرست غذایی، بی تحركی، نبود خودمراقبتی، وجود بیماری های زمینه ای مانند دیابت، فشارخون، التهابات و سنگ كلیه از مهمترین علل افزایش ابتلا به بیماری های كلیوی است.
این پزشك متخصص با اشاره به اینكه نارسایی كلیه چهار مرحله دارد، تصریح كرد: بیمارانی كه به مرحله چهارم می رسند از كارافتاده به حساب می آیند و از نظر اقتصادی و اجتماعی خود و خانواده هایشان را در شرایط بدی قرار می دهند.

** پیوند كلیه از فرد زنده ممنوع است
وی همچنین به وضعیت پیوند كلیه در كشور و استان اشاره كرد و گفت: در حالی كه در سالهای اخیر پیوند كلیه از فرد زنده در بسیاری از استانهای كشور و چهارمحال و بختیاری ممنوع شده اما چنانچه افراد از سر نوع دوستی مبادرت به چنین كاری كنند منعی ندارد.
محمودنیا با بیان اینكه ایران به برند تجارت كلیه در جهان شناخته شده است، اظهار داشت: خرید و فروش كلیه در بسیاری از كشورهای جهان ممنوع است اما متاسفانه در ایران نه تنها عده ای سودجو بصورت غیرقانونی روی به چنین تجارتی آورده اند بلكه برخی افراد به سبب مشكلات مالی كلیه خود را می فروشند.
این متخصص نفرولوژی، اهدای عضو بیماران مرگ مغزی را بهترین راهكار برای انجام پیوند كلیه به افراد نیازمند عنوان كرد و گفت: خوشبختانه چنین فرهنگی در استان ما وجود دارد و ضروری است تا بیش از پیش تبیین شود.
محمودنیا با اشاره به راه اندازی بخش پیوند كلیه در استان از حدود 5 سال گذشته، اظهار داشت: یك تیم 5 نفره متشكل از چهار نفرولوژیست و یك جراح پیوند در این بخش مشغول فعالیت هستند.
وی با اشاره به محدودیت تجهیزات و نیروی های متخصص در بخش پیوند عضو، افزود: به همین سبب روزانه بیش از انجام 2 عمل پیوند كلیه در استان امكانپذیر نیست.

** 25 بیمار نیازمند كلیه در لیست انتظار
به گفته زهرا سیاح، هماهنگ كننده تیم پیوند عضو چهارمحال و بختیاری از 2 سال گذشته تاكنون 37 عمل پیوند كلیه در استان انجام گرفته و 25 بیمار نیازمند همچنان در لیست انتظار پیوند كلیه قرار دارند.
عضو هیات مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران كلیوی چهارمحال و بختیاری نیز در این میزگرد با اشاره به مشكلات این بیماران افزود: بیماران كلیوی تمام دارایی خود را هزینه می كنند تا بلكه بتوانند كلیه خود را درمان كنند اما این اقدامات جوابگو نبوده و چاره ای جز دیالیز و یا پیوند ندارند.

** افزایش قیمت داروهای بیماران كلیوی
رحمت الله داوودیان، كم یابی و گران شدن داروهای بیماران كلیوی را از مهمترین مشكلات این بیماران برشمرد و گفت: یك دوره درمانی دارو شامل 650 عدد قرص كه تا چند ماه گذشته 140 هزار تومان فروخته می شد در ماه گذشته با رشد حدود 3 برابری به 360 هزار تومان افزایش قیمت پیدا كرده است.
وی با بیان اینكه در سالجاری 28 میلیون تومان به افراد تحت حمایت انجمن كمك مالی شده است، تصریح كرد: منابع انجمن تماما مردمی است و دولت هیچ كمكی در این خصوص نمی كند.
داوودیان با اشاره به نقش تحریم ها و نوسانات قیمت ارز بر داروهای موردنیاز بیماران، اظهار داشت: بیماران نسبت به تامین هزینه های درمان خود در شرایط عادی هم با مشكلات بسیاری مواجه هستند و شرایط فعلی بیش از پیش آنها را مستاصل و ناتوان كرده است.
وی با اشاره به اینكه هزینه های دیالیز برای بیماران رایگان است، تاكید كرد: اگر دولت این هزینه را كه بسیار سنگین و قابل توجه است را به دارو و درمان بیماران قبل از اینكه به مرحله دیالیز برسند، اختصاص می داد نه تنها از حاد شدن بیماری جلوگیری می كرد بلكه صرفه اقتصادی بیشتری هم برای دولت در بر می داشت.
داوودیان همچنین با تاكید بر جلب مشاركتهای مردمی در حمایت از بیماران، خاطرنشان كرد: فرهنگ نوع دوستی و كمك به هم نوع در فرهنگ دینی و ملی ما وجود دارد و از خیران و نیكوكاران درخواست می شود تا نسبت به كمك به بیماران اهتمام بیشتری به كار گیرند.

** چالش مشكلات اقتصادی و اجتماعی بیماران كلیوی
یك عضو انجمن خیریه حمایت از بیكاران كلیوی استان نیز در این میزگرد به تبعات اجتماعی و فرهنگی ناشی از بیماری در جامعه اشاره كرد و گفت: بیماران كلیوی برای جذب در ادارات و اشتغال با محدودیت مواجه هستند و تاییدیه سلامت به چنین افرادی داده نمی شود.
منصور رئیسی ادامه داد: این افراد از یك سو نمی توانند مشغول به كار شوند و از سوی دیگر با هزینه های سرسام آور درمان مواجه هستند كه علاوه بر تحمل سختی های درمان، فشار روحی بسیاری را نیز متحمل می شوند.
وی تصریح كرد: برخی داروهای داخلی به بیماران جواب نمی دهد و بیماران مجبورند ماهانه تا 700 هزار تومان هزینه داروی خارجی بپردازند.
رئیسی افزود: بیمارانی هم كه موفق به پیوند كلیه شوند ضمن اینكه هزینه بسیاری برای پیوند باید بپردازند بلكه هزینه های درمانی و دارویی آن نیز بسیار سنگین است كه می طلبد دولت در این خصوص بیماران را حمایت كند و بخشی از هزینه ها را تقبل كند.

** بسترسازی دولت برای جلب كمك های مردمی
نماینده استانداری و كارشناس سازمان های مردم نهاد نیز در این میزگرد رسالت دولت را بسترسازی برای جلب كمك های مردمی عنوان كرد و گفت: در همین راستا 402 تشكل در استان در حوزه سلامت مجوز فعالیت دارند.
لیلا اعتدالی افزود: از این تعداد 14 تشكل در حوزه بهداشت و سلامت، 45 تشكل در قالب پایگاه سلامت و 114 تیم اجتماع محور مشغول فعالیت هستند.
وی با بیان اینكه بیشترین خدمات از سوی انجمن های غیردولتی به بیماران ارائه می شود، تصریح كرد: انتظار می رود انجمن های فعال بتوانند با جذب اعضای بیشتر فعالیت های خود را بیش از پیش توسعه دهند.
اعتدالی، همراهی و همكاری تشكل های مردمی و دانشگاه علوم پزشكی را مطلوب ارزیابی كرد و گفت: دولت تلاش می كند تا با فراهم كردن بسترهای لازم انجمن ها را در رسیدن به اهداف خود كه همان تقویت تاب آوری بیماران است را یاری دهد.
وی تصریح كرد: انتظار می رود دستگاه های تخصصی زمینه رشد و بالندگی تشكل ها و جلب اعتماد مردم و فرهنگسازی در این حوزه را فراهم كنند و از سوی دیگر تشكل ها بطور مستمر گزارش فعالیت های خود را به دستگاه های تخصصی ارائه دهند تا در برنامه ریزی ها منشا اثر شود.
كارشناس سازمان های مردم نهاد استانداری چهارمحال و بختیاری، فرهنگسازی و جلب مشاركتهای مردمی را از مهمترین راهكارهای رفع مشكلات بیماران كلیوی دانست و گفت: باید از رویكردهای ابزاری خارج شویم و حس مشاركت، نوع دوستی و نیكوكاری را در بین مردم تقویت كنیم.
اعتدالی پیشنهاد داد تا یك شبكه زنجیره ای بین تشكل های مردمی حوزه سلامت شكل گیرد تا ضمن تبادل تجربیات و دانش خود، هم افزایی و اطلاع رسانی گسترده تری نسبت به آگاه سازی مردم از بیماری ها ترتیب دهند.
وی خاطرنشان كرد: تشكیل كلاس های آموزشی ویژه خانواده ها، آموزش بیماران، برگزاری نمایشگاه و اطلاع رسانی از سوی صدا و سیما و رسانه ها از دیگر راهكارهای موجود در این حوزه است.

** خودمراقبتی و فرهنگسازی اصلی ترین راه پیشگیری از بیماری
محمودنیا نیز در پایان این میزگرد با تاكید بر خودمراقبتی مردم جامعه در خصوص پیشگیری از ابتلا به بیماری ها اظهار داشت: بهترین راه پیشگیری از بیماری های كلیوی فرهنگسازی و اطلاع رسانی است.
این فوق تخصص نفرولوژی افزود: كنترل دیابت و فشار خون و توجه به رژیم غذایی از دیگر راهكارهایی است كه از بروز نارسایی كلیه جلوگیری می كند.
نكته قابل تامل این است كه به گفته كارشناسان و پزشكان این حوزه نارسایی كلیوی یك بیماری خاموش است كه چنانچه در همان مراحل ابتدایی شناسایی و درمان شود، بهبود بیماری با درصد بالایی انجام می گیرد و بیمار نیازمند دیالیز و یا پیوند كلیه نخواهد شد از همین روز توصیه می شود افراد چنانچه با علائمی در این خصوص مواجه شدند سریع به پزشك مراجعه كنند.
همچنین كم كردن از درد و مشقت بیماران نه تنها یكی از وظایف دستگاه های دولتی به شمار می رود و انتظار می رود در این خصوص حمایت های بیشتری از بیماران داشته باشند بلكه مشاركت و همراهی نیكوكاران و مردم خیر را بیش از پیش می طلبد.
میزگرد از: خاطره حسین زاده
7363/6021