11هزار و 250 بيماري هموفيلي در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌‌اند

به گزارش ايرنا از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي مهدي شادنوش روز چهارشنبه درباره مراكزي كه به بيماران هموفيلي خدمات ارائه مي‌دهند، افزود: اين مراكز يا درمانگاه‌ها كه غالبا در محيط‌‌هاي بيمارستاني قرار دارند، به عنوان مراكز جامع براي بيماران هموفيلي پيش‌بيني شده و خدماتي را كه بر اساس بسته مراقبت و درمان جامع خدمتي ابلاغ شده است، ارائه مي‌دهند.
وي بيان كرد: در اين مراكز حضور پزشك و پرستار دوره ديده، دسترسي به داروهاي تخصصي هموفيلي، تزريقات، دندانپزشكي و فيزيوتراپي وجود دارد. در راستاي بهره برداري بهينه از مراكز جامع علاوه بر ارائه فاكتور به بيماران، وزارت بهداشت نيز نسبت به تجهيز مراكز به اقلام ضروري شامل رگ ياب، مانيتور پرتابل قلب، الكتروشوك، پمپ انفيوژن دارو، نوار قلب، ترالي كد و ويلچر و تعدادي پكيج فيزيوتراپي اقدام كرده است.
رئيس مركز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي ادامه داد: در بسته خدمتي بيماران هموفيلي به معاونت‌ درمان دانشگاه‌هاي علوم پزشكي اعلام شده كه هر دانشگاه يا دانشكده علوم پزشكي بايد يك مركز فيزيوتراپي و دندانپزشكي را براي بيماران هموفيلي معرفي كند و اگر در سيستم دولتي و دانشگاهي چنين مركزي وجود نداشت، مي‌توانند به صورت خريد خدمت از مراكز خصوصي استفاده كنند.
شادنوش اظهار داشت: تلاش براي تعامل و همسويي بيشتر اين حوزه با سازمان‌هاي بيمه‌گر و نگاه درماني و پيشگيرانه به مسائل درماني بيماران انجام شده و پروتكل‌هاي وزارت بهداشت را در اختيار بيمه‌ها قرار داده‌ و سعي كرديم كه مغايرت‌ها حتي الامكان برطرف شود و در همين راستا با سازمان‌هاي بيمه‌گر جلسات زيادي برگزار و همه مسائل را مطرح كرده‌ايم.
وي درباره پيشگيري از بيماري هموفيلي گفت: براي پيشگيري از تولد بيمار جديد، اگرچه 30 درصد بيماران هموفيلي ناشي از جهشي جديد بوده و سابقه بيماري در خانواده‌شان ندارند، برنامه پيشگيري از تولد بيمار جديد هموفيلي (دو سوم متولدين جديد) در خانواده‌هاي پر ريسك با همكاري اداره ژنتيك در دست تدوين است.
رئيس مركز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي وزارت بهداشت ادامه داد: برنامه پروفيلاكسي يا پيشگيري از بروز خون ريزي در بيماران هموفيلي نوعي روش درماني است كه در آن سطحي از فاكتور در خون بيمار ايجاد مي‌شود تا از خون ريزي‌هاي ناگهاني و خودبه‌خودي پيشگيري كند. البته اين موضوع مستلزم اين است كه بيمار دو تا سه بار در هفته فاكتور دريافت كند. در تمام دنيا و از نظر علمي اين كار بررسي شده است.
شادنوش بيان كرد: در ايران براي بيماران هموفيل آ و بي شديد كمتر از 15 سال، برنامه پروفيلاكسي يا پيشگيري از بروز خون ريزي انجام مي شود و از سني كه بيمار بتواند ورزش و خودمراقبتي لازم را انجام دهد، پروفيلاكسي قطع مي‌شود.
وي اظهار داشت: علاوه بر تدوين كتاب جامع مراقبت و درمان هموفيلي، توليد اپليكيشن آن براي استفاده ساده‌تر در تلفن همراه نيز در دستور كار اين مركز قرار دارد. همچنين برنامه آموزش تيم درمانگر با همكاري انجمن علمي ترومبوز هموستاز و نيز انجمن خون و سرطان كودكان ايران (شامل پزشك، پرستار، فيزيوتراپ، دندانپزشك و آزمايشگاه انعقاد) سالانه برگزار مي شود.
رئيس مركز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي وزارت بهداشت از برگزاري سمينارها و كارگاه‌هاي منطقه‌اي آموزش هموفيلي در سال جاري توسط وزارت بهداشت خبر داد و گفت: تمامي خدماتي كه در بسته خدمتي مانند آزمايش‌ها و مشاوره‌هاي تخصصي، فيزيوتراپي و دندانپزشكي اگر فاقد پوشش بيمه يا ناقص باشد، در دستورالعمل بسته حمايتي اين مركز، توسط دانشگاه‌ها پرداخت مي‌شود و بيمار پرداختي از جيب ندارد.
اجتمام*9482*1193