چهارشنبه شب (28 فروردین، 17 آوریل 2019 برابر با روز جهانی بیماران هموفیلی) با همكاری مدیران مجموعه شهری دو برج میلاد و آزادی به عنوان نمادهای پایتخت و به احترام بیماران هموفیلی تغییر رنگ دادند و قرمز شدند.
مسئولان موسسه خیریه حمایت از بیماران هموفیلی و ترومبوفیلی ایران موسوم به «مهتا» حالا در ستایش از اقدام نمادین متولیان برج های میلاد و آزادی اظهارامیدواری می كنند كه با افزایش چنین برنامه های فرهنگ ساز، زمینه آگاهی شهروندان نسبت به این دسته از بیمارانی كه در جامعه در كنار آنان زندگی می كنند نیز بیش از پیش فراهم آید.
«سیما دلبری» مدیر روابط عمومی این موسسه خیریه روز پنجشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا معتقد است كه این مجموعه اقدامات فرهنگ ساز در اطلاع رسانی عمومی از بیماران هموفیلی سبب افزایش حمایت های مردمی و نیز ایجاد دلگرمی برای این بیماران خواهد شد.
وی بیماران هموفیلی را افرادی معرفی كرد كه طی دوران زندگی خود نیاز به خدمات ویژه و پرهزینه ای دارند.
دلبری گفت: این بیماران از مشكل انعقاد خون رنج می برند و سیستم بدن آنان قادر به تولید فاكتورهای مورد نیاز برای لخته طبیعی خون نیست از همین رو نیازمند خدمات درمانی مختلف با حساسیت های ویژه و دریافت فاكتورهای لازم هستند.
مدیر روابط عمومی موسسه خیریه مهتا با اشاره به زیرپوشش بودن بیش از 10 هزار بیمار هموفیلی در این موسسه اظهارداشت: بسیاری از مردم اطلاعات و آگاهی كامل و درستی از این بیماری ندارند و از همین رو باید اقدامات لازم برای آگاه سازی عمومی انجام گیرد كه این موسسه این كار را با انتشار و توزیع بروشورها و كتاب های رایگان انجام می دهد.
دلبری بیان كرد: مهار خونریزی در بیماران هموفیلی هزینه بر است و این موضوع صدمه های مادی و معنوی بسیاری به بیماران و جامعه وارد می كند و موسسه مهتا با هدف ارائه خدمات پزشكی، تشخیصی، دارویی، درمانی، پیشگیری و مشاوره ای قصد كاهش صدمات مادی و معنوی ناشی از این بیماری را دارد.
به گفته وی در این موسسه پزشكان متخصص بسیاری حضور دارند و خدمات درمانی تخصصی مورد نیاز بیماران هموفیلی را به طور رایگان به بیماران ارائه می كنند.
دلبری به دیگر خدمات موسسه در زمینه پیشگیری از بیماری هموفیلی اشاره و تشریح كرد: ارائه خدمات مشاوره ای قبل از ازدواج، پیش از بارداری و انجام تست های ژنتیك حین بارداری نیز در دستور كار موسسه خیریه مهتا قرار دارد.
مدیر روابط عمومی موسسه خیریه مهتا با بیان اینكه خونریزی و اختلال در انعقاد خون این دسته از افراد در برخی موارد معلولیت را برایشان به همراه دارد افزود: به تبع این مساله، بیماران مذكور شغل یا بخشی از توانمندی خود را از دست می دهند از همین رو این افراد به حمایت های اجتماعی و مشاوره ای نیز دارند.
وی تاكید كرد: در صورتی كه از بیماران هموفیلی بخوبی حمایت شود و فاكتورهای خونی مورد نیاز بموقع در اختیار آنان قرار گیرد، این افراد نیز می توانند به زندگی عادی خود ادامه دهند و عمر طولانی داشته باشند.
به گفته دلبری هر نوع فعالیتی برای بیماران هموفیلی مناسب نیست و یكی از بهترین ورزش ها برای مبتلایان به این بیماری شنا كردن محسوب می شود.
تهرام/3001/ 1008
تهران- ایرنا- دیشب 2 نماد پایتخت به رنگ قرمز درآمد تا یادآور روز جهانی بیماران هموفیلی و نیز تلنگری باشد برای ما كه چقدر تاكنون به یاد این دسته از بیماران بوده ایم؛ كسانی كه غیر از تحمل مستمر درد، هزینه های درمانشان نیز گران است.
