روزی به نام بیماران خاص

او مادر است و آنجا كه پای بیماری فرزند شیرخوارش در میان باشد، از میان حجمی از بغض كه صدایش را لرزان كرده است می گوید از این رنج می كشم كه در این شرایط توان اینكه بالای سر بچه ام در بیمارستان باشم را ندارم.
چند روز است كه كودك شیرخوارش در بیمارستان بستری است و او كه تنها بر روی ویلچر توان راه رفتن دارد، خود نیاز به پرستار دارد و از اینكه نمی تواند پرستار روزهای بیماری كودكش در بیمارستان باشد رنج می كشد؛ و بدتر از هر چیز حجم سكوت خانه است كه خالی از بازی ها و شادی های كودكانه شده است.
آن قاطعیت و آن روحیه آهنین در برابر بیماری ام اس پیش رونده اما در برابر بیماری چند روزه فرزندش بی قرارتر شده است و تنها با دیدن كودكش می تواند آرام شود.
این بیمار مبتلا به ام اس در خصوص مشكلات این بیماران می گوید، با اینكه سازمان غذا و دارو در زمینه تامین داروها برای آنها كمك هایی در نظر گرفته است اما در پیچ وخم های بروكراسی اداری بیماران اذیت می شوند بعنوان مثال برای هر بار تغییر دارویی و یا برای لحاظ كردن تخفیف دارویی باید مراجعه حضوری به مركز استان داشته باشند در صورتیكه همه كارها را بخصوص در مورد بیماران خاص باید بصورت الكترونیك انجام شود.
این بیمار مبتلا به ام اس می گوید، با توجه به اینكه ما بیماران خاص نیاز به ورزش های خاصی داریم بهتر است سالن های ورزشی در ساعاتی مشخص صرفا به بیماران خاص تعلق گیرد تا فارغ از نگاه های سنگین سایرین، خود بیماران به فعالیت های ورزشی بپردازند.
فرانك قادری یكی دیگر از بیماران مبتلا به ام اس است كه 50 سال سن دارد و می گوید 17 سال است مبتلا به این بیماری است او كه تحت پوشش كمیته امداد است می گوید از نظر دارویی مشكلی ندارد و هزینه درمان و دارو را كمیته پرداخت می كند اما از سایر مشكلات اقتصادی این روزها می گوید كه برای آنها كه مبتلا به بیماری های خاص هستند سخت تر هم شده است.
این بیمار مبتلا به ام اس تنها زندگی می كند و راه رفتن او به سختی انجام می شود و با توجه به بی حسی و سنگینی كه بر اثر بیماری در دست و پاهایش وجود دارد عملا توان انجام بسیاری از كارهایش را ندارد و خواسته او تامین یك پرستار است تا كارهای روزانه اش را انجام دهد.
این بانوی مبتلا به ام اس كه راه رفتن برای او سخت ترین كار شده است از وضعیت نامناسب كوچه و خیابان های می گوید كه مناسب سازی نشده اند برای بیمارانی همچون او كه كمترین مانعی كافیست تا آنها را خانه نشین كند.
بنا بر اعلام معاونت درمان وزارت بهداشت 125 هزار بیمار خاص در كشور شناسایی شده است و تعداد بیماران شناسایی شده مبتلا به ام اس در كشور نیز 63 هزار نفر است.

**پنج هزار بیمار خاص در بروجرد ثبت شده است
رئیس انجمن بیماران خاص بروجرد در گفت و گو با ایرنا گفت: در حال حاضر بیش از پنج هزار نفر بیمار خاص در بروجرد شناسایی شده است كه برای بیماران تالاسمی، دیالیز، پیوند كلیه، ام اس و هموفیلی دفترچه درمانی بیماران خاص صادر شده است.
فاطمه یاراحمدی افزود: انجمن برای بیماران خاص كارت شناسایی صادر می كند و تشكیل پرونده می دهد و خدمات مشاوره ای رایگان برای بیماران و خانواده های آنها ارائه می دهد.
وی بیان كرد: علاوه بر این در تامین كمك هزینه های دارویی، كمك های معیشتی، لوازم التحریر و پوشاك، توزیع غذا و سبد كالا به مناسبت های مختلف اقدام می شود.
رئیس انجمن بیماران خاص بروجرد اضافه كرد: با توجه به هزینه بالای داروهای بیماران خاص وتعداد بالای مبتلایان این بیماری در كنار بودجه كم این انجمن، تنها با كمك خیرین می توانیم پاسخگوی نیازهای بیماران باشیم.

**بیماران صعب العلاج چه كسانی هستند؟
بیماری هایی همچون انواع سرطان، نقص ایمنی، بیماری پروانه ای، سكته های مغزی، برخی ناتوانی قلبی، cf (بیماری ریوی)، بهجت(بیماری روماتیسم پیشرفته كه حتی چشم هم درگیر می شود)، انواع هپاتیت B-C- D، دیابت مقاوم، انواع سندرم(بیماری حسی حركتی)، آلزایمر یا دمانس و ایدز نمونه هایی از بیماری های سخت درمان هستند كه اگر بیمه های درمانگر نباشند توان تامین هزینه های درمان از عهده هیچ كس بر نمی آید.

**بیماران خاص چه كسانی هستند؟
بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند در ایران بیماری های خاص شامل دیالیز، پیوند كلیه، هموفیلی، تالاسمی و ms تعیین شده است و عمدتا هزینه های درمانی توسط سازمان های مرتبط دولتی رایگان است.
اما هزینه های جانبی چون از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینه های ایاب و ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان این افراد را از جامعه خاص كرده، اگر چه در نگاه اول این بیماری ها سخت و طاقت فرسا بوده اما افرادی كه به این بیماری ها مبتلا شده اند با اراده و روح معنوی در كنار این بیماری ها زندگی موفق دارند.

** توصیه های پیشگیرانه از بیماری صعب العلاج و خاص
حمید فرخ پور كارشناس ارشد بهداشت در خصوص پیشگیری از بسیاری بیماری های عصر حاضر معتقد است اصلاح سبك تغذیه ای اولین گام برای مداوا و پیشگیری است.
وی به انواع بیماری های واگیر و غیر واگیر در بروز بیماری های صعب العلاج اشاره كرد و گفت: بیماری های واگیر براثرعواملی چون ویروس، باكتری و انگل ها منتقل می شود و بیماری های غیر واگیر سخت درمان عوامل وراثتی، محیطی یا تركیبی از هر دو بوجود می آید.
این مدرس دوره های آموزش بهداشت و درمان به تحوه جلو گیری از بیماری های غیر واگیر اشاره می كند و می گوید: پیشگیری در این نوع بیماری ها بایدقبل از تولد و انجام مشاوره ژنتیك ،غربالگری در افراد پرخطر است اما در نوع واگیر دار بهترین روش پیشگیری با ارتقا سطح آموزش بهداشت همگانی و نظارت مستمر بر اماكن مرتبط با سلامت عمومی است.
وی افزود: اصلاح سبك زندگی در ابعاد تغذیه ای، رفتاری، عدم استعمال دخانیات، عدم مصرف الكل، ورزش و افزایش فعالیت های بدنی، متناسب كردن وزن، پرهیز از مصرف غذاهای چرب و سرخ شده، افزایش مصرف سبزیجات و میوه، كاهش مصرف نمك، كاهش فشارهای روانی و دوری از استرس و اضطراب از جمله راهكارهای پیشگیری از بیماری صعب العلاج است.

** بیماران سخت درمان نیازمند رفتار سنجیده
فرشته رحیمی كارشناس ارشد مشاوره در خصوص نحوه رفتار با بیماران صعب العلاج می گوید: یكی از این گروه‌ها كه ارتباط با آنان شرایط ویژه‌ای دارد بیماران صعب العلاج سرطانی است كه درد و رنج فراوانی را تحمل می‌كنند به ‌طور بالقوه می‌تواند فرد را در سراشیبی مرگ قرار دهد.
وی افزود: در واقع این بیماران دائماً خشم، افسردگی و نا امیدی را در روند درمان و بهبودی تجربه می‌كنند هر چند در همه این مشكلات تنها نبوده، خانواده و اطرافیان نزدیك این بیماران نیز فشار‌های مضاعفی را تجربه می‌كنند تا شرایطی فراهم كنند كه درد جسمی و روحی بیمار سرطانی كاهش یا تسكین پیدا كند اما روحیه بیماران سرطانی در مرحله مواجه شدن با بیماری بسیار حساس و شكننده است و با كمترین ناملایماتی آسیب می‌بیند.
این مشاور خانواده با اشاره به نقش اظرافیان در بهبود روند درمانی می گوید: خانواده و اطرافیان بیمار وظیفه حساسی بر عهده دارند، باید وسایل آرامش بیمار را فراهم كنند نه اینكه به غصه خوردن و شكایت بپردازند.
وی با تاكید بر اینكه بیماران سرطانی نیاز به ترحم و دلسوزی ندارند، بیان كرد: فعالیت‌های روزمره این بیماران البته به شرطی كه منجر به عوارض جسمی نشود، نباید محدود شود.
این مشاور خانواده افزود: كاهش عملكرد روزانه این بیماران اثر منفی در روحیه آنان دارد و لازم است اطرافیان بیمار توانمندی‌های این افراد را برجسته و آنها را تشویق به انجام آن كنند.

**مراقب صحبت كردن‌مان باشیم!
وی با بیان این نكته كه بیماران صعب العلاج در وضعیتی برزخ گونه قرار دارند، اضافه كرد: بیماران برای آن چیزی تلاش مضاعف می‌كنند كه دیگران حتی به آن فكر نمی‌كنند یعنی تقلا برای زنده ماندن، پس سعی نكنید با حرف‌های نسنجیده بیماران را آزرده خاطر كنید به‌عبارتی در هنگام گفت‌و‌گو با یك بیمار صعب العلاج یا سرطانی كلمات را باید با احتیاط بیشتری انتخاب كنید.
رحیمی افزود: به نظر می‌رسد انجام كارهای خوشحال كننده بهتر از حرف‌های همراه با تعارفات روزمره در روحیه این افراد اثرگذار است.
این مشاور خانواده و مدرس آموزش می گوید: بیماران صعب العلاج در بسیاری از مواقع قادر به انجام امورات شخصی مثل حمام كردن، توالت رفتن، لباس پوشیدن، غذا خوردن و حركت كردن به حمایت نیاز دارند.
وی با اشاره به نیاز روحی و روانی همه انسانها به برقراری رابطه عاطفی می گوید: حتی اگر هوش، حواس و حافظه بیمار مختل شده باشد، از آسایش و احترام، دوست داشته شدن یا حس امنیت، درك درستی دارد ؛ صرف نظر از مكان مناسب برای نگه داری شان (خانه، بیمارستان یا آسایشگاه) با پیوند محكم عاطفی، می توان رنجشان را كاهش داد.
این مشاور و مدرس آموزش افزود: با بیمارتان صحبت كنید، برایش كتاب بخوانید، به همراه او فیلم تماشا كنید یا فقط كنارش بنشینید و دست هایش را در دستتان بگیرید.

**توصیه های مشاوره ای در مواجه با بیماران صعب العلاج
رحیمی یادآور شد: از بروز احساسات منفی خود مثل ترس، ناراحتی و غم از دست دادن خودداری شود تا تاثیرش بر بیمار تحمیل نشود به جای آن، سعی كنید با فرد دیگری درباره این احساسات صحبت كنید.
وی افزود: به بیمار كمك كنید خاطراتش را به یاد بیاورد؛ صحبت درباره زندگی‏ و گذشته، یكی از راه هایی است كه به بیمار كمك می كند درباره زندگی و فرآیند مردن، به درك و شناخت مناسبی برسد.
كارشناس مشاورخانواده یادآور شد: از پنهان كردن اطلاعات بیماری از بیمار بپرهیزید؛ چرا كه بیشتر بیماران، توانایی درك این اطلاعات را دارند و ترجیح می ‏دهند در بحث های مربوط به خودشان، مشاركت داشته باشند.
به گفته وی؛ به آرزوهایشان بها دهید اگر آرزوی داشتنِ چیزی یا رفتن به جایی دارند، آرزویشان را برآورده كنید؛ به بیمار اطمینان دهید كه به خواسته‏ هایش احترام می گذارید.

**نكته پایانی از دید یك بیمار مبتلا به سرطان
یك بیمار مبتلا به سرطان بر این باور است كه علم و تكنولوژی پیشرفت بسیاری داشته است ولی هنوز با وجود پیشرفت صد درصد و به ‌طور قطع قادر به پاسخگویی درباره خیلی از مسایل نیست ولی آنچه مهم است، قدرت و روحیه افراد و عشق به زندگی است؛ تا زمانی كه زنده هستیم، باید در لحظه و حال از زنده بودن و زندگی نهایت لذت را ببریم.
او می گوید: توصیه من به همه افراد بیمار و غیر بیمار، این است كه برای آینده نقشه بكشند ولی در حال زندگی كنند؛ چه‌بسا یكی از نجات‌یافتگان از بیماری‌های لاعلاج باشیم.
بیشتر بیماران مبتلا به بیماری های خاص تا قبل از ابتلا این را شنیده اند كه یكی از اقوام و آشنایان بیماریش سخته! و برای آن شخص افسوس خورده اند وتصور اینكه روزی خود گرفتار بیماری های سخت شوند را نمی كردند و این همان است كه سلامتی بخصوص در دنیای پر شتاب، پرتنش و پر اضطراب امروزه نمی تواند دائمی باشد.
در تقویم رسمی كشور ، روز 18 اردیبهشت ماه بعنوان روز بیماران صعب العلاج و خاص نامگذاری شده است.
1920/7273