به گزارش خبرنگار ایرنا، مازندران بیش از ۱۰ هزار بیمار خاص شامل تالاسمی، هموفیلی، ام اس و سرطان دارد که ۲ هزار و ۲۰۰ نفر از آنها را بیماران تالاسمی تشکیل میدهند.
این بیماران برای جبران نقص و کمبود خون براساس میزان نیاز بدنشان خون به آنها تزریق شود و علاوه بر این مشقت، آنها برای حفظ و ادامه حیات اعضای بدن میبایست داروی مخصوص دسفرال را تزریق بکنند.
دارویی که در صورت عدم تزریق آن باعث رسوب آهن موجود خون بر روی اعضای حیاتی بدنشان از جمله قلب، کلیه و غدد درون ریزشان میشود.
در میان تمام مشکلات در خصوص کمبود و یا نبود این داروی اساسی در برهههای مختلف زمانی آنهم به دلیل عدم گرایش داروخانهها برای تأمین این دارو و به صرفه نبودن این کار برای آنها، مشکلات مالی و عدم توان بیماران برای پرداخت این هزینه به مشکلاتی برای این قشر مبدل شده است.
** ناتوانی بیماران برای پرداخت هزینه ۲۰۰ هزار تومانی
علیرضا یکی بیماران تالاسمی مازندران است که در دهه سوم عمرش قرار دارد. او میگوید: تزریق خون بخشی از ادامه زندگی بیماران تالاسمی است و چارهای جز این نیست.
وی گفت: اما دیگر مسائل و مشکلات بار سنگینی را بر این بیماران تحمیل کرده است و برخی مواقع بیماران بخاطر این مشکلات راه درمان خود را نصف و نیمه انجام میدهند.
این بیمار تالاسمی با اشاره به اینکه تزریق آمپول دسفرال برای کنترل آهن بدنش لازم و حیاتی عنوان کرد، افزود: بسته به شدت رسوب آهن میزان ویال مصرفی هر بیمار مشخص میشود که به صورت هر شب یا یک شب در میان میبایست تزریق بکند.
وی اضافه کرد: قیمت هر ویال دسفرال ۱۸ هزار تومان است که از این میزان ۱۶ هزار تومان از طریق دولت پرداخت میشود و مابقی ۲ هزار تومان سهم بیمار است.
به گفته علیرضا هر بیمار به طور متوسط یکصد ویال در ماه مصرف داروی دسفرالش است که ۲۰۰ هزار تومان تنها پول هزینه ماهانه این داروی هر بیمار است که با توجه به شرایط نامساعد، بیماران قادر به تأمین آن نیستند.
وی گفت: در حالی که این تنها یک بخش از داروی مصرف بیماران تالاسمی است و این بیماران مجبور به پرداخت هزینههای دیگر و بیشتر برای داروهای دیگر هم هستند.
**داروی بیماران تالاسمی کمیاب در داروخانهها
دکتر صادقی که در قائمشهر داروخانه دارد، میگوید: داروی دسفرال به دلیل اینکه داروخانهها سود اندکی از فروش آن دریافت میکنند و به همین دلیل تمایلی به عرضه آن ندارند.
وی افزود: به طوری که سود پنج درصدی فروش این دارو باعث شده تا داروخانه دار بجای صرف سرمایهاش برای خرید و عرضه این قلم دارو، سرمایهاش را در اقلام دیگر دارویی و به صرفه تر هزینه بکند.
این دکتر داروساز ادامه داد: به طور مثال داروخانه با عرضه ۲ هزار ویال داروی دسفرال و صرف هزینه ۳۳ میلیون تومانی تنها سه میلیون تومان برای مدیر داروخانه سود دارد که البته این میزان سود هم بعد از ۶ ماه از سوی تأمین اجتماعی پرداخت میشود.
وی گفت: این وضعیت باعث میشود که دسفرال به عنوان داروی کمیاب در داروخانهها به شمار میرود و بیماران تالاسمی برای تهیه آن با سختی مواجه هستند و باید داروخانههای متعدد مراجعه بکنند.
به گفته صادقی در داروخانههای دولتی نیز این دارو کمبود داریم و برای همین بیماران در تأمین آن با مشکل مواجه هستند.
** تالاسمیها ناتوان در پرداخت هزینه دارو
نایب رئیس انجمن بیماران تالاسمی مازندران با اشاره به اینکه ۲ هزار و ۲۰۰ بیمار در این استان زندگی میکنند، گفت: دسفرال، داروی حیاتی برای ادامه زندگی بیماران تالاسمی است که حتماً باید تزریق هر شب یا یک شب در میان انجام شود.
محمد علیزاده افزود: با توجه به اینکه بیماران تالاسمی غالباً افرادی فاقد شغل و یا از نظر مالی کم توان هستند برای همین پرداخت هزینه دارویی برایشان با مشکل همراه است و آنها در این زمینه نیاز به کمک دارند.
وی ادامه داد: هر چند انجمن تالاسمی با استفاده از ظرفیت خیران تلاش دارد تا به نوعی به این بیماران در پرداخت هزینه دارویی کمک بکند و این کمکها نمیتواند رفع کننده تمام مشکلات آنها باشد.
مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی قائمشهر اضافه کرد: این مساله باعث شده تا طی سالها استفاده از این دارو در بیماران تالاسمی ریزش بکند که این کار با خود عوارضی همراه دارد.
** تلاش برای بهبود راههای درمان تالاسمیها
معاون دارو و غذا دانشگاه علوم پزشکی استان مازندران به خبرنگار ایرنا گفت: کمبود آمپول دسفرال با هماهنگی شرکت دارویی واردکننده آن رفع شده است و کمبود این دارو در بیمارستان بوعلی ساری که یکی از داروخانههای دولتی عرضه کننده آن است، برطرف شده است.
محمدرضا شیران افزود: این آمپول براساس تشخیص پزشکان متخصص به بیماران تالاسمی تزریق میشود که نوع ایرانی آن تأثیر نداشته و یا حساسیت به آن دارند.
وی ادامه داد: داروی دسفناک، نوع ایرانی این آمپول از سوی پزشکان متخصص برای بیماران تالاسمی تجویز میشود و روند درمان آنها از این طریق پیگیری میشود.
به گفته معاون دارو مازندران با توجه به مشکلات ارزی که کشور براثر تحریمها با آن مواجه است و کاستن از هزینه اضافی در این زمینه، دسفناک به عنوان آمپول جایگزین در سبد دارویی این بیماران قرار میگیرد و از این طریق درمان آنها تداوم مییابد.
وی خاطرنشان کرد که دسفناک از نظر تأثیرگذاری همچون نمونه خارجی آن است و بیماران از این حیث دل نگرانی نداشته باشند.
شیران گفت: دولت برای رفاه حال بیماران سعی کرده هزینه این دارو را خود پرداخت بکند تا این دارو به صورت ارزان و رایگان در اختیار آنها قرار بگیرد تا از فشار هزینه درمانی آنها کاسته شود.
وی همچنین از ورود داروهای خوراکی برای بیماران تالاسمی در مازندران خبر داد و افزود: براساس تشخیص پزشکان متخصص و با تجویز آنها این داروها جایگزین داروهای تزریقی میشود و از این طریق بیماران آسایشی بیشتری خواهند داشت و از درد و رنج آنها کاسته میشود.
به گفته معاون داروی مازندران پزشکان متخصص میبایست براساس پروتکل کشوری به تدریج بیماران تالاسمی را به سمت داروهای خوراکی سوق دهند تا از این طریق درمان کم دردتری را برای آنها جایگزین شود و در حال حاضر مصرف تزریقی دارو در این بیماران به نسبت گذشته، نصف شده است.
/ ۱۸۹۹/۲۰۹۶