مهمان ها همه می دانند که او اوتیسم دارد اما آنقدر به خود زحمت نداده اند که به خاطر دوست یا بستگان خود هم که شده است کمی درباره اوتیسم بیشتر بدانند و اینکه فرد دارای اوتیسم نمی تواند زیاد یک جا بنشیند.
دنیای آنها متفاوت است، طور دیگری حس می کنند، درک می کنند و زندگی را می بینند؛ نسبت به نور، بو و صدا حساس هستند؛ صدای معمولی یک جاروبرقی، سر و صدای تهویه، ماشین لباسشویی و آب ریخت می تواند برای آنها به مثابه صدای بسیار آزاردهنده باشد؛ صدای آزاردهنده به معنای صدای بلند نیست، هر صدایی می تواند آنها را آزار دهد.
افراد دارای اوتیسم هنگامی که در معرض صدا بلند یا آزاردهنده قرار بگیرند، واکنش های غیرعادی از خود نشان می دهند. حال چگونه می توان توقع داشت یک فرد دارای اوتیسم ساعت ها در محیط شلوغ تاب بیاورد. شرایط افراد دارای اوتیسم در مدرسه، دانشگاه و اماکن دیگری مانند فرودگاه و هواپیما را باید مد نظر داشت. خبرنگار ایرنا با گفت و گو با چند نفر از افراد دارای اوتیسم و خانواده های آنها تلاش کرده است که دنیای اوتیسم را از زبان خودشان ترسیم کند.
*حوصله مهمانی نداریم
امید ۳۳ ساله دارای اوتیسم خفیف، تمام صحبت هایش را منتسب به دوستی می کند که اوتیسم دارد؛ این هم تقصیر ما مردم است که اینقدر از اوتیسم واژه ترسناکی ساخته ایم و از طرف دیگر به دلیل ناآگاهی از این طیف با چشم بد به آن نگریسته ایم که حتی افراد دارای اوتیسم دوست ندارند این اختلال بعد از اسمشان بیاید. او به خبرنگار ایرنا می گوید: من یکی از بچه ها را می شناسم که زیاد نمی تواند در جمع باشد چون زود خسته می شود و زود هم از کوره در می رود، مثلاً در جمع مثلاً بیشتر از یک ساعت نمی تواند بنشیند.
او می افزاید: اگر مهمانی از یک ساعت بیشتر شود، فرد دارای اوتیسم زود می خواهد همه چیز را به هم بریزد؛ او دوست دارد مدام راه برود. اینگونه مواقع مهمانان دیگر نباید به رویش بیاورند بلکه باید با ملایمت و باصبر با او راه بیایند. چون اگر با او راه نیایی ممکن است بدتر شود.
وی ادامه می دهد: مثلاً رفتار دوست خودم در مهمانی ها همینطوری بود، زود بلند می شد، اما چون من خودم می دانستم، همراهی اش می کردم و هر کاری می خواست انجام بدهد، برایش انجام می دادیم.
*چپ چپ نگاه کردن به کودکان اوتیسم ممنوع
امید درباره رفتار با کودکان دارای اوتیسم در مدارس می گوید: اگر این کودکان به مدرسه عادی بروند، چندان با آنان خوب رفتار نمی شود، به این کودکان در مدارس عادی، چپ چپ نگاه می شود یا اینکه اصلاً کاری به کارشان نداشتند. معلم به بقیه کودکان بیشتر از کودکان دارای اوتیسم در مدرسه، اهمیت می داد.
وی تاکید می کند: کودکان دارای اوتیسم نمی توانند مانند کودکان عادی رفتار کنند و با آنها در یک کلاس باشند چون مدرسه هیچ امکاناتی برای آنها ندارد. من جوانانی را می شناسم که مدرسه ای برای کودکان دارای اوتیسم راه اندازی کردند.
*ترحم نسبت به افراد دارای اوتیسم در دانشگاه ها ممنوع
امید از دوستش می گوید که اوتیسم داشت و به دانشگاه رفت: شوهرخواهرم استاد دانشگاه است و چون می دانست او اوتیسم دارد، هوایش را داشت. اما ما نمی خواستیم اینطوری باشد، می خواستیم مانند یک فرد عادی با او رفتار شود نه اینکه به صورت ترحم به او نگاه کنند.
وی می افزاید: ما مجبور شدیم برای او درس های دانشگاه را به صورت آنلاین در خانه بیاوریم. با افراد دارای اوتیسم نباید مانند طفیلی (سربار) برخورد شود، مثل آدامس که اگر فردی دوست نداشت آن را بیرون بیاندازد. نباید اینطوری باشد.
وی ادامه می دهد: تمام امکانات و حقوق شهروندی برای افراد اوتیسم در جامعه باید مانند افراد عادی فراهم شود. به طورمثال به حمل و نقل و علائم راهنمایی و رانندگی برای آنها توجه شود، چون خیابان برای آنها خطرناک است. به طورمثال دوست خودم هنگام تردد در خیابان، اصلاً ماشین را ندید و تصادف کرد و جان خود را از دست داد.
*افراد دارای اوتیسم نمی توانند در هواپیما یکجا بنشینند
امید از نبود امکانات برای افراد دارای اوتیسم در فرودگاه های مهرآباد و امام انتقاد می کند و می گوید: این فرودگاه به افراد طیف اوتیسم هیچ امکاناتی نمی دهند اما اخیراً انجمن اوتیسم ایران با مسئولان فرودگاه مذاکراتی داشتند تا برای افراد طیف اوتیسم، امکاناتی اختصاص دهند تا آنان در هواپیما راحت باشند.
وی می افزاید: افراد دارای اوتیسم نمی توانند در هواپیما بنشینند و مدام راه می روند و خودم یک نمونه اش را دیدم که در هواپیما به افراد طیف اوتیسم گیر می دهند می گویند چرا هی بلند می شوی و راه می روی. در حالیکه افراد طیف اوتیسم بچه نیستند که به زور آنها را یک جا بند کرد.
وی تصریح می کند: افراد طیف اوتیسم وقتی هم که عصبانی می شوند سرشان را به دیوار می کوبند یا خودشان را می زنند.
*افراد طیف اوتیسم بیمارستان تخصصی می خواهند
امید می گوید: اگر مشکلی برای افراد طیف اوتیسم پیش بیاید بیمارستان تخصصی برای خودشان ندارند. به طورمثال آنان یک دندانپزشکی که راحت آنجا بروند، ندارند.
وی می افزاید: دندانپزشکی در شهرک غرب تهران، هر دو هفته یک بار خدمات دندانپزشکی را رایگان به افراد طیف اوتیسم ارائه می دهد اما بهتر بود که درمانگاهی از صفر تا صد کار درمانی افراد طیف اوتیسم را انجام می داد.
وی از نگاه ترحم آمیز دیگران در بیمارستان و درمانگاه به افراد طیف اوتیسم انتقاد می کند و می گوید: کاش مردم یاد بگیرند به افراد طیف اوتیسم مانند دیگر افراد جامعه نگاه کنند.
*خارج از ایران هم اوتیسم را نمی شناسند
امید می گوید: می خواهم از طریق یکی از دوستانم کاری کنم که در دنیا اوتیسم را بشناسند. چون خارج از ایران نمی دانند اوتیسم چیست. به طورمثال در مسافرتی که به مالزی داشتم به دوستم که اوتیسم داشت مانند یک دیوانه نگاه کردند نه انسانی که مشکل دارد و به من خیلی برخورد که چرا کسی نمی داند اوتیسم چیست.
وی می افزاید: خارج از ایران هم کسی اوتیسم را نمی شناسد، در مالزی آخر سر مجبور شدم دوستم را مانند معلول ها با صندلی چرخ دار اینطرف و آنطرف ببرم تا اذیت نشود برای همین می خواهم کاری کنم که در دنیا نیز اوتیسم را بشناسند.
وی ادامه می دهد: از طریق اینترنت و با همراهی یکی از دوستان مقیم خارج کشور، در حال راه اندازی کمپین حمایت از کودکان دارای طیف اوتیسم هستیم تا این افراد را مسخره نکنند.
امید درباره سفرهای داخلی نیز می گوید: خودم در سفرهای داخلی مشکلی ندارم اما برای افراد طیف اوتیسم هیچی راحت نیست. به طورمثال الان که در حال رفتن به اردو هستیم، یکی از مادران نگران است که کودکش را اذیت نکنند.
وی ادامه می دهد: هر جا بروم بروشورهای اطلاع رسانی به مردم می دهم تا بیشتر اوتیسم را بشناسند. اما مسلماً نقش رسانه ها در این بین حائزاهمیت است، صدا و سیما با نشان دادن برنامه های درباره اوتیسم، موجب می شود مردم بیشتر آشنا شوند.
*لزوم فراهم کردن فرصت های شغلی برای افراد دارای اوتیسم
امید در مورد اشتغال افراد دارای اوتیسم و برخورد کارفرمایان با آنان می گوید: برخی کارفرمایان، افراد طیف اوتیسم را قبول می کنند. مثلاً یکی از دوستان خیلی دورمان از همین انجمن اوتیسم ایران، پیشنهاد شغلی داشت و با کمال میل قبول کرد و الان در یکی از شرکت ها به عنوان منشی رئیس کار می کند.
وی می افزاید: یکی دیگر از دوستانم نیز به کارهای بانکی مشغول است. اما تا قبل از اینکه انجمن اوتیسم ایران فعالیتی در این زمینه داشته باشد کسی اصلاً اوتیسم را نمی شناخت و از بکارگیری آنان خودداری می کردند.
*مدارس طیف اوتیسم کم است
پدرام یزدانی ۲۷ ساله از دیگر افراد دارای اوتیسم است که با کمک و همراهی دیگران، کتابخانه ای مخصوص خانواده های دارای فرزند اوتیسم در خیابان جمهوری راه اندازی کرده است و اکنون نیز مسئول آن کتابخانه است اما به دلیل مشکلاتی که خانواده ها دارند از این کتابخانه استقبال چندانی نشده است.
پدرام به خبرنگار ایرنا می گوید: اختلال اوتیسم در ایران به طور کامل شناخته نشده است و از سوی دیگر بسیاری از خانواده ها در تامین هزینه های زندگی خود مشکل دارند.
وی در ادامه به مشکل مدارس کودکان دارای اوتیسم اشاره می کند و می گوید: مشکل دیگر این است که مدارس طیف اوتیسم کم است و ما می خواهیم مدارس طیف اوتیسم توسط آموزش و پرورش استثنایی و انجمن خیرین مدرسه ساز ساخته شود.
وی با اشاره به مشکل بیمه و اشتغال افراد دارای اوتیسم، تاکید می کند: مردم باید اوتیسم را بشناسند و بدانند به چه نحوی با کودکان طیف اوتیسم ارتباط برقرار کنند.
پدرام ادامه می دهد: کودکان طیف اوتیسم، مدارس عادی نیز می توانند بروند اما به شرط آنکه در مدارس عادی برای آنان معلم آموزش دیده باشد که دنیای اوتیسم را بشناسد تا متناسب درک و فهم کودک دارای اوتیسم به او آموزش دهد.
وی از مسئولان می خواهد که کمک کنند تا اوتیسم بیشتر در جامعه شناخته شود تا مردم اوتیسم را بشناسند و بدانند که چطور با افراد طیف اوتیسم ارتباط برقرار کنند و کودکان این طیف را درک کنند.
*هزینه های سنگین آموزشی برای خانواده های دارای فرزند طیف اوتیسم
یکی از مادران فرزندان اوتیسم از هزینه های سنگین آموزشی برای فرزندش گلایه می کند و می گوید: هزینه کلاس ها زیاد است. به طورمثال فرزندم را به کلاس «دورهمی» انجمن اوتیسم ایران می آورم؛ ارزان ترین کلاس ها، کلاس «دورهمی» و کلاس «سرود» است. هرجلسه بالغ بر ۱۸ هزار و ۱۵ هزار تومان می شود.
وی می افزاید: همچنین پسرم را به کلاس نجاری می برم آن هم جلسه ای ۲۰ هزار تومان است. کلاس های رفتار درمانی جلسه ای ۳۰ هزار تومان می باشد و ماهانه هزینه های زیادی برای کلاس ها می پردازم.
وی ادامه می دهد: الان هم که می خواهم او را به کلاس فنی و حرفه ای ببرم ماهانه ۷۰۰ هزار تومان پول کلاسش است. یارانه به پسرم تعلق می گیرد اما می گویند جا نداریم، الان کلاس ها پر شده است و او باید به صورت آزاد به کلاس برود تا جا خالی می شود که با یارانه حساب شود؛ آن هم ۲۵۰ هزار تا ۳۰۰ هزار تومان حساب می شود.
*کودکان طیف اوتیسم را بیمه کنید
این مادر از مسئولان می خواهد تا حقوقی به کودکان طیف اوتیسم اختصاص دهند و می گوید: اکنون حقوقی به پسرم تعلق نمی گیرد و فقط ماهانه یکصدهزار تومان یارانه از طرف بهزیستی دریافت می کند. بیشتر نگران آینده اش هستم. چون من او را به کلاس های زیادی می برم. اگر برای یک کودک عادی این همه زحمت می کشیدم نتیجه می گرفتم. اما برای اینها نتیجه بخش نیست، این کودکان آینده و شغل و حقوقی ندارند.
وی می افزاید: برای کلاس نجاری که با مسئولان فنی و حرفه ای صحبت کردم گفتند که مدرک نمی دهیم اگر کارشان خیلی خوب باشد شاید بهزیستی او را جایی معرفی کند. اگر بیمه شوند و از سوی دیگر شغلی هم داشته باشند خیلی بهتر می شود.
*ضرورت ارائه خدمات در اماکن مختلف به افراد اوتیستیک
هنگامی که کودکان معمولی ناسازگار هستند، والدین، مراقبان و اطرافیان، ترفندهای ذهنی در چنته دارند تا کودک را آرام کنند؛ مردم همواره تلاش می کنند با افراد ناسازگار راه بیایند و افراد ناسازگار نیز بعد از مدتی رفتارهای استراتژیک را فرامی گیرند. اما رفتار افراد دارای اوتیسم عمدی نیست و رفتار آنان اغلب ناشی از مسائل خارجی است و اطرافیان با رفتاری آرام و خلاقانه می توانند فضایی آرام برای آنان ایجاد کنند. فراهم سازی امکانات در اماکنی مانند فرودگاه و هواپیما برای افراد دارای اوتیسم نیز می تواند از بروز رفتارهای غیرمعمول جلوگیری کند. به طورمثال برخی شرکت های هواپیمایی پیشرفته در هواپیماهای خود فضاهای مخصوصی برای افراد دارای اوتیسم تعبیه کرده اند؛ اگر چنین امکانی در هواپیماهای کشور وجود ندارد دست کم می توان مهمانداران را برای چنین شرایطی آموزش داد. از سوی دیگر در مدارس و دانشگاه ها، معلمان و استادان لازم است دست کم هنگامی که از داشتن یک دانش آموز یا دانشجوی اوتیستیک مطلع می شوند، دانش خود را در زمینه این اختلال ارتقا دهند.
گزارش از سادات حسینی خواه
نظر شما