نگاه سرد جامعه به بیماران هموفیلی

بیماران هموفیلی همانند بیماران دیگر با مشکلات متعددی دست به گریبان هستند، آنها می خواهند با غلبه بر تمامی دردهای خود امیدوارانه تر به زندگی پر از تلاطم خود ادامه دهند، اما نگاههای سرد جامعه و از طرفی نبود حمایت های اجتماعی مشکلات آنان را بیش از همه مضاعف تر کرده است.

این بیماران برای دریافت فاکتور مورد نیاز نیز مجبورند با طی مسافت هایی دور و دراز و در روزهایی مشخص به مرکز درمانی تعیین شده خود مراجعه کنند که در صورت بی توجهی به این امر مهم عواقب متعددی به دنبال داشته و حتی  وضعیت عمومی شان  را با معضل جدی مواجه می کند.

رضا  ۲۵ ساله  از جمله بیماران هموفیلی مراجعه کننده به مرکز آموزشی و درمانی تخصصی و فوق تخصصی آیت الله موسوی زنجان است، او  در یکی از بخش های مرکز آموزشی و درمانی تخصصی و فوق تخصصی شهر زنجان بستری بر تخت در حالی که نگاههای خود را به دور  دست ها معطوف کرده، از مشکلاتش گفت: به دلیل شدت بیماری ام سه روز در هفته فاکتور تزریق می کنم، پزشک مربوطه توصیه کرده که خللی در انجام این کار ایجاد نکنم و از طرفی رفت و آمد ها نیز آزار دهنده است.

وی در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بیماران هموفیلی با مشکلات عدیده ای مواجهه هستند چرا  آینده ای مبهم در برابر آنان قرار دارد، آنگونه که باید و شاید از حمایت اطرافیان و جامعه برخوردار نیستند و همین مساله دردهای انان را صد چندان می کند.

این بیمار هموفیلی ادامه داد: تزریق های مکرر، معلولیت های ناشی از آن را در بیماران مبتلا به مراتب افزایش می دهد، اما جامعه  به این گروه از افراد جامعه کمتر بها می دهد، زیرا از بسیاری از خدمات فرهنگی و اجتماعی بهره مند نیستند.

وی اظهار داشت: بیماران هموفیلی نیاز به توجه و حمایت های جدی مسئولان دارند و می خواهند همانند سایر گروههای جامعه به زندگی خود ادامه داده و با امیدواری های بیشتری به برنامه های خود جامعه عمل بپوشانند.

مهدی ۲۳ ساله دیگر بیمار هموفیلی  که بی حالی و خستگی  تزریق های مکرر فاکتور بر چهره اش بیش از نمایان است، نیز از خواسته های خود گفت: مشکلی در دریافت دارو و فاکتورهای مورد نیاز ندارم، اما درد بیشتر نبود شغل مناسب و  حمایت های اطرافیان است، زیرا نمی توانند  همانند دیگر افراد در جامعه به فعالیت  متعدد و متنوع خود ادامه دهند.

وی اظهار داشت: همین مساله یعنی عدم توجه جامعه  به این گروه از بیماران موجب شده راه گوشه نشینی و عزلت را انتخاب کنند، راهی که پایان خوشی نداشته  به عبارتی زندگی زندگی توام با یاس و ناامیدی را برای آنان رقم می زند.

طبق اعلام مدیر کامل کانون هموفیلی ایران؛   هم اکنون ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در سراسر کشور شناسایی شده اند که تحت پوشش کانون هموفیلی هستند که  بخشی از آنها دارای بیمه تامین اجتماعی و بخشی هم دارای بیمه سلامت ایرانیان و بخشی هم بیمه نیروهای مسلح را دارند.  
مسئول بیماران هموفیلی استان زنجان در این ارتباط به خبرنگار ایرنا گفت: این بیماری یک اختلال ژنتیکی نادر است که در آن به دلیل نبودنِ پروتئین‌های انعقادی، خون لخته نمی‌شود.  

دکتر کامبیز داوری  افزود: میزان خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی در صورت بروز جراحت، زخم یا جراحی بسیار بیشتر از حد نرمال است و می‌تواند بیمار را با مشکل جدی مواجه کند.

وی یادآوری کرد: همچنین این عارضه می‌تواند بدون وجود زخم یا جراحت به صورت خود به خود منجر به خونریزی شود و در واقع یکی از مهمترین اشکال بیماری، خونریزی داخلی در نواحی مفاصل به ویژه زانو، آرنج و مچ پا است.  

این فوق تخصص خون اطفال مرکز آموزشی درمان تخصصی و فوق تخصصی آیت الله موسوی زنجان ادامه داد: خون حاوی پروتئین‌هایی است که فاکتورهای انعقادی نامیده می‌شوند که به خونریزی پایان می‌دهند، افراد مبتلا به هموفیلی، فاکتور شماره ۸ یا ۹ را ندارند یا میزان فاکتور کمتر از حد طبیعی است که میزان شدت بیماری با میزان فاکتورهای انعقادی در خون تعیین می‌شود، هرچه میزان این فاکتورها کمتر باشد، احتمال خونریزی و مشکلات جدی بیشتر است.

وی اظهار داشت: هموفیلی نوع A و B در جامعه شیوع بیشتری دارد و این نوع بیماری ها به ترتیب در اثر کمبود پروتئین نوع هشت و ۹ بروز می کند.
داوری افزود: افراد طبیعی دارای فعالیت فاکتور انعقادی ۱۰۰ درصد هستند و در افراد هموفیل نوع A شدید فعالیت فاکتور انعقادی کمتر از یک درصد است که در هموفیلی های شدید که سطح فاکتور هشت آن ها کمتر از یک درصد باشد، اغلب خونریزی ها به طور خودبخود رخ می دهد.
وی  اضافه کرد: هموفیلی از طریق مادر به فرزندان پسر منتقل می شود و از پدران  ناقل بیماری نیز به تمامی  دختران منتقل شده و به فرزندان پسر منتقل نمی شود.
مسئول بیماران هوفیلی  استان زنجان ادامه داد: اگر یکی از کروموزوم های جنسی یک مادر معیوب باشد وی ناقل هموفیلی بوده و این بیماری را به نیمی از فرزندان پسر خود منتقل خواهد کرد.

وی اظهار داشت:  هموفیلی بیماری مردانه محسوب می شود که بر اثر یک جهش یا تغییر، در یکی از ژن‌ها که دستورالعمل‌های لازم برای ساخت پروتئین‌های عامل انعقاد را فراهم می‌کند، به وجود می‌آید، این جهش یا تغییر موجب می‌شود که فاکتورهای انعقاد، عملکرد درستی نداشته باشند یا میزانشان به حد کافی نباشد.

داوری  مهمترین علائم بیماری  علائم هموفیلی را  خونریزی در مفاصل  اعلام کرد و گفت که این مساله که بیشتر  در مفاصل  زانو، آرنج یا مچ پا دیده می‌شود،  می‌تواند با تورم و درد همراه باشد و علاوه بر آن خونریزی در پوست (کبودی)، ماهیچه یا بافت های نرم که می‌تواند باعث ایجاد خون‌ مردگی شود.

وی اضافه کرد:خونریزی از دهان و لثه بطور نیز  بطور معمول  این خونریزی در این حالت  به دلیل  بیماری لثه یا افتادن و کشیدن دندان رخ می‌دهد و قطع خونریزی را بسیار دشوار می کند، خونریزی پس از تزریق آمپول یا واکسیناسیون و 
 خون دماغ‌های مکرر ازدیگر علائم بیماری هموفیلی است.

زنجان ۱۲۰ بیمار هموفیلی دارد

مسئول بیماران هموفیلی استان زنجان نیز با اشاره به اینکه هم اکنون  ۱۲۰ بیمار خونریزی ارثی دهنده در استان وجود دارد که دو سوم  بیماران را مبتلایان هموفیلی تشکیل می دهند که بیشتر موارد شناسایی شده نیز موارد شدید هستند.
داوری افزود: بر این اساس بیماران هموفیلی در شهرستان های ایجرود، خدابنده، زنجان و طارم برای تامین فاکتور انعقادی مورد نیاز به مراکز درمانی ابهر و شهر زنجان مراجعه می کنند.
داوری افزود: بیماران هموفیلی به ویژه خونریزی دهنده های شدید با مشکلات متعددی مواجه هستند بویژه آنکه در مواقعی ناخودآگاه دچارخونریزی می شوند، بلافاصله باید تحت درمان های لازم قرار گیرند.
وی  داشت:  عدم تزریق مکرر فاکتور مفاصل زانو را بتدریج تخریب کرده و در واقع محدویت های حرکتی و آرتروز زودرس را برای بیماران بوجود می آورد و در نهایت به معلولیت دچار می شوند.
این فوق تخصص خون اطفال مرکز آموزشی درمان تخصصی و فوق تخصصی آیت الله موسوی زنجان ادامه داد: بر اساس امارهای ارائه شده در جهان از هر پنج هزار پس متولد شده، یک نفر به بیماری هموفیلی مبتلا می شود و در این میان آگاهی و اطلاع رسانی لازم اهمیت بسزایی دارد.
وی اضافه کرد:: هم اکنون مشکلی در تامین فاکتور مورد مصرفی بیماران هموفیلی استان وجود ندارد و موضوع مهم اینکه این گروه از بیماران برای دریافت خدمات مورد نیاز خود باید مستمر مراجعه کند تا بیماری آنها عوارض کمتری داشته باشد.
داوری افزود: تزریق فاکتور برای بیماران هموفیلی اهمیت زیادی دارد و برای تعادل اندامهای خود باید کار فیزیوتراپی را انجام دهند و به عبارتی دیگر بازتوانی شوند.

وی مشکل اصلی این بیماران را نبود حمایت های کافی اجتماعی عنوان کرد و گفت: این بیماران به لحاظ اشتغال و ازدواج وضعتی خوبی ندارد چرا که برخی از آنها به شغل کارگری می پردازند که چنین کاری خطراتی زیادی از جمله خونریزی مکرر ی  به دنبال داشته باش و به مراتب هزینه های دولت را افزایش می دهد.

این فوق تخصص خون اطفال مرکز آموزشی درمان تخصصی و فوق تخصصی آیت الله موسوی زنجان ادامه داد:بیماری هموفیلی از طریق زنان منتقل می‌شود و در این خصوص  باید جامعه هدفی  که در طرح پیشگیری قرار می‌گیرند به  درستی مورد شناسایی قرار گیرد.

وی یادآوری کرد:جامعه هدف، زنانی هستند که فرزند مبتلا به هموفیلی دارند وهمچنین دختران مردان مبتلا به هموفیلی و خواهران بیماران هموفیلی را شامل می شود که  این گروهها به‌عنوان ناقلان قطعی شناخته می‌شوند که  باید تحت حمایت دولت و تحت پوشش بیمه‌ها به‌طور کامل  تحت درمان های لازم قرار بگیرند ...

سوم  تا ۹ مرداد هفته حمایت از بیماران هموفیلی در کشور نامگذاری شده است.

۹۶۴۶/۸۰۶۸