درباره افراد دیالیزی زیاد شنیده بودم اما هیچوقت درد و رنج آنها را لمس نکرده بودم تا اینکه روزی تصمیم گرفتم به مرکز بیماریهای خاص بروم و از نزدیک زندگی، دردها و مشقتهای بیماران کلیوی را ببینم.
از نگهبان دم در برای حضور در بخش دیالیز اجازه ورود میگیرم به محض ورود، با نگاه کردن به سمت چپ سالن با زنی جوان چشم در چشم میشوم و با لبخندی به هم سلام میکنیم.
مردان دیالیزی روپوش آبی آرامشبخش و زنان روپوش صورتی همان رنگ محبوب و دوست داشتنی دختران و زنان را بر تن دارند.
تختهای بیماران در موازات هم قرار گرفتهاند، از تمامی سنین نوجوان، جوان، میانسال و سالخورده زن و مرد در این سالن که فضای غریبش مقداری آزارم میدهد به چشم میآید.
بدنهایی بیرمق و نیمه جان با چشمانی که زیر آن گود افتاده است، خیره به شیلنگ یا لولهای که حیات آنان را رقم میزند، شیلنگ پرخونی که یکسر آن به سرخرگ و سیاهرگ و سردیگر آن به دستگاه دیالیز متصل است.
فریادهای سکوت را میشنوم، پای مرگ و زندگی درمیان است همه برای زنده ماندن با یک دستگاه و چند لوله به خدا وساطت میکنند.
لحظه به لحظه انتظار اینجا معنا پیدا میکند، انتظار رهایی، رهایی از غم و بیماری، رهایی از سرنگهای خونی، رهایی از تخت دیالیز، رهایی از هزینههای سنگین بیماری و دارو و ...!
بیماران باید به طور معمول سه بار در هفته به واحد دیالیز مراجعه کنند، اینجا بدنها تشنه نشاط و تحرک هستند چراکه هر نوبت درمان ۲ تا چهار ساعت طول میکشد.
در طول این مدت پرسنل بخش دیالیز بطور مداوم فشارخون بیمار را چک میکنند و دستگاه دیالـیز را تنظیم میکنند تا مطمئن شوند که مقدار درستی مایع از بدن بیمار خارج شده است، بیماران میتوانند در این فاصله مطالعه کنند، بخوابند یا فقط به شیلنگهای خونی خیره شده و برای رهایی انتظار بکشند.
به سراغ یکی از بیماران زن رفته و خود را خبرنگار معرفی میکنم به او پیشنهاد مصاحبه میدهم ابتدا قبول نمیکند و میگوید دوست ندارم کسی من را در این وضعیت ببیند، اما وقتی شنید قرار نیست تصویری از او منتشر شود ادامه میدهد.
حدود پنج سال است که هفتهای سه روز از اسدیه به بیرجند آمده و سه تا چهار ساعت دیالیز میشوم و بعد از آن مجدد به روستا برمیگردم.
۳۸ سال سن دارم، ۱۵ سال پیش ازدواج کردم و در این مدت هشت مرتبه باردار شدم اما در ماههای آخر یا چند هفته بعد از تولد، نوزادم فوت میکرد و هنوز طعم مادر شدن را نچشیدهام، دکترها گفتهاند دیگر مادر نخواهی شد و این سختترین و غیرقابل تحملترین رنج بیماری من است.( در حالیکه لبخند به لب دارد اما اشک چشمانش را با کنج چارقدش مخفیانه پاک میکند)
وی که خود را منصوره سلطانی معرفی کرد ادامه میدهد: از رفت و آمدهای مسیر خسته و درمانده شدهام، یک روز در میان باید با ماشینهای عبوری کنار جاده خود را به شهر بیرجند برسانم، هزینههای مسیر از یک طرف و ترس از جاده از طرفی دیگر امانم را بریده است.
بارها تصمیم گرفتم برای دیالیز به شهر نروم اما مگر تنگی نفس، تورم دست و پا و فشارخون بالا امان میدهد نفس بکشم، به محض اینکه دیرتر به شهر میرسم انگار نفسهای آخر زندگیام است.
شوهرم جوان و شغل آزاد دارد اما درآمد ماهانه او کفاف هزینههای درمان، رفت و آمد و خرجی زندگی را نمیدهد از طرفی کمیته امداد میگوید شوهرت جوان است و میتواند کار کند لذا ما را تحت پوشش قرار نمیدهند، هزینههای بالای زندگی دردم را بیشتر میکند.
یکی دیگر از بیماران دیالیزی که جوانی حدود ۳۳ ساله و لاغر اندام است گفت: ۴.۵ سال است دیالیز میشوم اما به گفته دکتر هر دو کلیهام کوچک شده و چهار سال است در نوبت پیوند کلیه هستم.
سید حسین حسینی که متاهل و دارای یک فرزند است افزود: هر ۶ ماه یکبار باید آزمایشاتم را تکرار کنم، در حالیکه هزینههای آن بالا و مشمول بیمه نمیشود.
در این مرکز دیالیز به صورت رایگان انجام میشود اما هزینههای جانبی، آزمایشات، دارو و رفت و آمدها هم برای فردی بیکار و مستاجر مانند من کم نیست، بهخاطر اینکه باید روز در میان برای دیالیز مراجعه کنم نمیتوان در روستای پدری خود رفته و آنجا امرار و معاش کنم تا حداقل هزینه اجاره منزل کمتر شود چون هزینه رفت و آمد بیشتر خواهد شد.
در مکانهای مختلفی مشغول بهکار شدم اما به دلیل اینکه هفتهای ۱۲ ساعت را باید روی تخت دیالیز سپری کنم صاحب کار من را اخراج میکند، یا اگر برای کار بهجایی مراجعه میکنم وقتی در جریان بیماریام قرار میگیرند جواب منفی است و بس.
علاوه بر بیماری کلیوی، ناراحتی قلبی هم دارم لذا نمیتوانم در هر محیطی یا هر کاری را انجام بدهم، حدود ۱۰ ماه است تحت پوشش کمیته امداد قرار گرفتهام و ماهی ۳۰۰ هزار تومان مستمری دریافت میکنم، فعلا گذران زندگیام با این پول و یارانه است و دیگر هیچ.
مسلم بعد از اینکه چهار ساعت روی تخت دیالیز باشم بعد از آن با افت فشار مواجه میشوم و باز هم باید رو به سوی خدا کرده و در خانه دراز بکشم چون قادر به انجام کاری نیستم و اینگونه روزهای جوانی خود را سپری کنم.
کمی آنطرفتر یکی از بیماران را در حال خواندن کتاب آیین دادرسی مدنی دیدم، به سمتش رفتم و خود را معرفی کردم استقبال گرمی کرد و گفت شما از دردهایم بنویس شاید کسی به فریادم برسد...!
خود را اسفندیار امیرشاهی، کارشناس ارشد حقوق جزا و جُرمشناسی و مولف دو جلد کتاب در زمینه حقوق کیفری و محارب فیالارض و استاد پاره وقت دانشگاه علوم انتظامی معرفی کرد.
اصالت سیستانی هستم اما ۲۰ سال است ساکن بیرجندم، از سال ۷۹ طی یک درگیری کلیههای من دچار آسیب شد و از سال ۹۲ دیالیز میشوم.
تاکنون ۶۳ مرتبه عمل جراحی شدهام و بخاطر تامین هزینههای جراحی تا این لحظه ۲۰۳ میلیون تومان قسط و قرض دارم در حالیکه زمانی مشاور حقوقی بودم و اکنون بیکار هستم.
علیرغم اینکه آخرین مقطع رشته حقوق را میخوانم اما هر روز با دادگاهها و مشکلات حقوقی دست و پنجه نرم میکنم و شغل ثابتی ندارم.
با وضعیت کنونی مسافرکشی میکنم تا هزینههای درمان و قسط تسهیلاتی که از بانکها برای هزینههای جراحی دریافت کردهام را بتوانم پرداخت کنم.
تمام روزها و ساعتهایی که در بخش بستری هستم مشغول مطالعه کتاب هستم اما مهمترین مشکل من این است بعد از گذشت ۱۵ سال سابقه کار حقوقی، مشاوره، تدریس و جست و جو، شغل ثابت ندارم تا حداقل یک سوم اقساط خود را پرداخت کنم.
روزهایی که دیالیز دارم همسرم از ساعت پنج صبح تا پاسی از شب مشغول مسافرکشی است، برای کار به تمام مسئولان استان از گذشته تاکنون مراجعه کردهام اما تنها چارهای که کردند من را در چاه تسهیلات بانکی انداختند که اکنون از پس آن بر نمیآییم.
حتی برای آخرین عمل جراحی که نیاز بود قبل از دیالیز انجام شود مجبور شدم به یکی از پزشکان در استانهای مجاور رشوه بدهم که برای تامین آن ۲ فقره تسهیلات از بانکها به ضمانت یکی از دوستان دریافت و مستقیم به حساب آن پزشک واریز کردم بدون اینکه ریالی به جیب من برود و اکنون برای همین تسهیلات حکم جلبم را گرفتهاند.
۱۷ فقره وام از یک تا ۵۰ میلیون تومانی آنهم برای هزینههای جراحی وبال گردنم شده است، هیچ پزشکی در داخل استان خراسان جنوبی نتوانست عمل جراحی من را انجام دهد لذا مجبور بودم به استانهای مجاور بروم.
هر هفته و هر ماه عمل جراحی داشتهام یکی از پزشکان پیشنهاد داد برای اینکه یک رگ از ساعد دست تا گردنم را جراحی کند تا مدام نیاز به انجام جراحی نباشد به بیمارستان خصوصی وی مراجعه کنم اما هنگام ملاقات خواستار رشوه شد، در جواب وی خود را دانشجو و راننده تاکسی معرفی کردم اما گفت این حرفا حالی من نمیشود یا پول بده یا هر هفته برای جراحی مراجعه کن، از آنجاییکه پول زیرمیزی کمتر از هزینههای جراحیهای هفتهای بود در عمل انجام شده قرار گرفته و پذیرفتم.
از تسهیلاتی که از بانک دریافت کردم فقط دفترچه قسط آن برای من ماند که آنهم به دلیل اینکه نمیتوانم اقساطش را پرداخت کنم من را بیحرمت، بیعزت و بی آبرو کرده است.
یکی از پزشکان در مشهد برای بنده داروی اشتباه تجویز کرد که سبب شد یکی از فاکتورهای مهم خونی بدنم را از دست بدهم حتی شانس پیوند کلیه را از من گرفت، دارویی که وزنم را چند برابر کرد و سبب خونریزی داخلی و زیرجلدی شد، حتی اجازه تشکیل پرونده کلیه به من نمیدهند و مانند اسیری هستم که هیچ نام و نشانی ندارد.
جای امثال من در این کشور کجاست، اگر اینقدر ارزش علم پایین است مسئولان باید در دانشگاهها را ببندند با این وضعیت بیماری چه کسی حوصله دارد درس خواندن را ادامه بدهد در حالیکه هیچ امیدی بعد از آن نیست.
حتی برای تامین هزینههای دارو از پزشکان پول قرض کردهام، همچنین هزینههای آزمایشها خیلی زیاد است در حالیکه بیمه یکبار آزمایش را قبول میکند اما هر ماه باید آزمایشات را تکرار کنم.
هیچکس دوست ندارد روی تخت دیالیز ساعتها دراز بکشد، این مشکلی ناخواسته شاید برای هر کسی اتفاق بیفتد کاش یکی مشکلات ما را درک کند.
در حال حاضر ۳۲۷ بیمار دیالیزی در ۱۰ مرکز دولتی و تامین اجتماعی خراسان جنوبی خدمات درمانی دریافت میکنند.
تعداد تختهای فعال دیالیز استان ۷۷ تخت است که بر اساس استاندار کشور، به ازای هر چهار بیمار یک دستگاه دیالیز نیاز است و اکنون به ازای هر ۴.۱ نفر یک دستگاه دیالیز در استان فعال است.