فاطمه هاشمی رفسنجانی روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا در بجنورد اظهار داشت: همچنین ۲۰ هزار بیمار تالاسمی، ۳۴ هزار پیوند کلیه، ۳۲ هزار دیالیزی، هفت هزار هموفیلی، هفت هزار و ۵۰۰ ام اس و ۶۰۰ بیمار تالاسمی زیر پوشش بنیاد امور بیماری های خاص هستند.
وی با اشاره به قرار گرفتن بیماری اوتیسم در ردیف بیماری های خاص از چند سال گذشته و ثبت ۶ هزار بیمار، افزود: هم اکنون آمار ثبت شده و دقیقی از این بیماران نداریم اما گفته می شود یک درصد جامعه مبتلا به اوتیسم هستند.
هاشمی رفسنجانی از برنامه های پیش روی این بنیاد را تدوین سند ملی بیماران خاص اعلام کرد و گفت: در این سند وظایف هر کدام از وزارتخانه ها در حمایت از این بیماران مشخص شده تا به سمت شناسایی و غربالگری این افراد برویم.
وی با اشاره به تفاوت آموزش و تربیت بیماران اوتیسم با دیگر کودکان، خاطرنشان کرد: برخی از این کودکان اگر در همان کودکی شناسایی شوند می توانند با مواظبت بیشتر در مدارس عادی تحصیل کنند.
رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص ایجاد پل ارتباطی بین بیماران، دولت، مجلس و سایر نهادهای مربوطه را از مهم‌ترین وظایف بنیاد برشمرد و افزود: بر این اساس مشکلات این بیماران بررسی و با ارائه راهکار به دنبال تصویب قوانین در حمایت از آنها هستیم.
وی اظهار داشت: با پیگیری های این بنیاد سه گروه بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی در گروه بیماران خاص قرار گرفته و از خدمات درمانی رایگان بهره مند می شوند.
هاشمی رفسنجانی با اشاره به ابتلای درصد بالایی از جمعیت به تالاسمی در گذشته، خاطرنشان کرد: با وجود این، با اجرای برنامه های پیشگیری از تالاسمی از زمان تشکیل بنیاد تعداد این بیماران به ۲۰۰ تا ۲۵۰ هزار نفر کاهش یافته و حتی در برخی استان ها به صفر رسیده است.
وی گفت: اهل سنت از اقدامات پیشگیرانه برای انجام آزمایش ها در زمینه شناسایی بیماری تلاسمی پرهیز می کنند و علاوه بر این افراد، در خانواده هایی که قبلا ازدواج کرده و بچه دار می شوند نیز گاهی کودکانی با این بیماری متولد می شوند.
فاطمه هاشمی رفسنجانی برای بازدید از کلینیک بیماران خاص بجنورد و شرکت در مجمع سالیانه هیات خراسان شمالی سفر دو روزه به این استان انجام داد و در دیدار با استاندار، مقرر شد با رفع برخی مشکلات، کلینیک بیماران خاص این خطه ۲۲ بهمن ماه امسال افتتاح شود.
نظر شما