سعیده صالح غفاری روز یکشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا از کمیسیون بهداشت و تلفیق مجلس شورای اسلامی خواست تا بودجه مورد نظر را برای سال ۱۴۰۰ در نظر بگیرند و افزود: حداقل هر بسته خدمتی برای هر فرد اوتیسم طی یک برنامه مدون یکساله با وزارت بهداشت، تقریبا یک میلیون و ۸۰۰ هزار تا دو و نیم میلیون تومان برآورد شده است.
وی اضافه کرد: این تعرفه بر مبنای تعرفه‌های خصوصی و دولتی نیست بلکه طبق تعرفه‌ای است که کلینیک‌ها بتوانند افراد اوتیسم را با آن پذیرش کنند و این تعرفه براساس خدمات استاندارد کاردرمانی، گفتاردرمانی و اصلاح رفتار یا همان رفتاردرمانی است.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه در ایران حداقل ۳۰ هزار تولد جدید کودک اوتیسم در سال ۱۴۰۰ خواهیم داشت، گفت: در سال ۱۳۹۹ نیز همین ۳۰ هزار نفر کودک اوتیسم متولد شده‌اند و در چرخه افراد اوتیسم زیر سه سال قرار دارند، بنابراین برای سال آینده ۶۰ هزار کودک دارای اوتیسم کمتر از سه سال خواهیم داشت و این جمعیت غیر از آماری است که در حال حاضر وجود دارند. بنابراین با آمار کمی مواجه نیستیم.
وی تاکید کرد: بنابراین حداقل آماری که حدس می زنیم مجلس شورای اسلامی باید به آن توجه کند، آمار حدود صد هزار نفری است. در استان‌های بزرگ، بالغ بر دو تا سه هزار نفر فرد دارای اوتیسم ثبت شده داریم که غیر از افرادی هستند که در طیف اختلال اوتیسم قرار دارند اما متاسفانه خود را معرفی نکرده‌اند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: درخواست اصلی ما از قوه مقننه و مجلس شورای اسلامی اختصاص اعتبار مناسب، ویژه طیف اوتیسم است. اعتبار اوتیسم در اعتبارات سرفصل بیماری های خاص نباشد و باید به‌طور جداگانه باشد، چون اگر در اعتبارات سرفصل بیماری‌های خاص قرار گیرد، مشخص نمی‌شود که چه مقدار آن را سازمان برنامه و بودجه باید به بیمه سلامت اختصاص دهد که از آن میزان برای اوتیسم مصرف شود پس بحث اول نشان دار کردن بودجه است.
صالح غفاری افزود: بحث دیگر این است که لازم است بودجه به درستی تعریف و تامین شود تا افراد طیف اختلال اوتیسم بتوانند از آن بودجه طی یک سال از طریق مراکز توانبخشی مجوزدار، خدمات استاندارد خود را دریافت کند.
وی با بیان اینکه ضرورت دارد یک نهاد متولی امر اوتیسم معرفی شود، افزود: این چند پارچگی و چند تکه کردن ارائه خدمات به افراد اوتیسم باعث سردرگمی خانواده ها شده به ویژه اینکه بسته‌های خدمتی استاندارد در معاونت درمان وزارت بهداشت و در سازمان بهزیستی، بسته‌های یکسانی نیستند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: همچنین زمانی که کودک به مدارس استثنایی و مدارس «کودکان با نیازهای ویژه» ورود می‌کند، در آنجا بخشی از خدمات توانبخشی را دریافت می‌کند اما خدمات ارائه شده از همسانی و همگونی و استاندارد یکسان برخوردار نیست.
صالح غفاری تصریح کرد: بزرگترین مشکل انجمن اوتیسم ایران، نداشتن آمار واقعی از خانواده های اوتیسم است.
وی از خانواده های اوتیسم درخواست کرد تا در هر کجای ایران که هستند، مشخصات خود رادر سامانه اطلاعات اوتیسم ایران ثبت کنند تا انجمن اوتیسم ایران بتواند خدمات را به درستی برای آنها تعریف کند.
نظر شما