به گزارش ایرنا، حجت الاسلام محمد زارعان روز جمعه در نخستین جلسه مجمع خیران جمعیت بیماران ای ال اس اظهار داشت: خیران همیشه حامی این مجموعه بوده اند و تلاش کرده اند موارد و مایحتاج بیماران را با کمک های نقدی و غیرنقدی خود به سرانجام برسانند.
وی با بیان اینکه این جمعیت تنها جمعیت حمایتی از این بیماران در کشور است اما همچنان در رده بیماری های خاص قرار نگرفته است.
مدیر عامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی اضافه کرد: ۷۵۰ نفر بیمار ای ال اس در این جمعیت اطلاعات خود را به ثبت رسانده اند و از این تعداد ۳۵۰ نفر در استان اصفهان هستند و خدمات را به صورت کشوری دریافت می کنند.
زارعان خاطرنشان کرد: نذر ماندگار رویه ای است که در این جمعیت به آن پرداخته می شود، در این طرح خیران با بیماران روبرو می شوند و وسایل مورد نیاز آنها از جمله وسایل توانبخشی رایگان و به صورت امانت سپاری در اختیار بیماران قرار داده می شود.
وی با بیان اینکه فعالیت این جمعیت کشوری است، افزود: در کل کشور تا کنون چهار هزار بیمار مبتلا به این دو بیماری شناسایی شدند که از این تعداد حدود 400 نفر در اصفهان هستند.
وی با بیان اینکه در کشور اصفهان دارای بیشترین بیمار در این دو گروه است، اضافه کرد: در سطح جهانی نیز کشورهای ایتالیا و هلند بیشترین آمار بیماران مبتلا به 'ای ال اس و نوروپاتی' را دارا هستند ولی تقریبا در همه جای جهان آمار یکسان وجود دارد.
مدیرکل امور فرهنگی اجتماعی استانداری اصفهان نیز در این مراسم با بیان اینکه یکی از امتیازات ارزشمند استان اصفهان، وجود خیریه های متعدد است گفت: در ۲۸ شهرستان استان اصفهان حدود هزار و ۸۰۰ موسسه مردم نهاد وجود دارد که از این میزان ۵۰ درصد ماهیت خیریه ای دارند.
مسعود مهدویان فر تصریح کرد: مابقی موسسه ها در سایر موضوعات محیط زیست و اجتماعی و بحث گروه های توانخواه و مسائل دیگر در حال فعالیت هستند.
وی تاکید کرد: وجود ۹۰۰ خیریه در استان اصفهان یک ذخیره عالی و نمادی از مشارکت جویی و خداخواهی مردم اصفهان است.
به گفته مهدویان فر در استان اصفهان افرادی زندگی می کنند که نسبت به زیست اجتماعی و سلامت و مساله خیرانه تمایل دارند و مال و ثروتی را که در هزاران راه می توانند هزینه کنند وارد فعالیت خیرانه می کنند و در زمینه فعالیت های خیرخواهانه مصرف می کنند.
وی تصریح کرد: یکی از وظایف که باید جدی پرداخته شود پرداختن به موضوعاتی است که کمتر در سایر فعالیت های خیرخواهانه به آن توجه شده است، امروز در استان خیریه های درمانی، معیشتی و حمایتی متعددی وجود دارد اما در این بین بخشی از موضوعات و زمینه ها همچون بیماران نوروپاتی کمتر شناخته شده اند و ورود چندانی به این حوزه ها توسط خیران نشده است.
مدیرکل امور فرهنگی اجتماعی استانداری اصفهان گفت: امروز فرصتی است تا جدا از حوزه های تکراری و اشباع شده از لحاظ حضور خیرین توجه ویژه به بیماران نوروپاتی صورت بگیرد.
مهدویان فر عنوان کرد: در مواجهه با بیماری ها گفته می شود پیشگیری بهتر از درمان است و باید توجه مضاعف به کلید واژه سبک زندگی سالم برای بهبود و کیفیت زندگی افراد در دستور کار قرار داده شود.
به گزارش ایرنا، نخستین جلسه مجمع خیرین جمعیت بیماران ای ال اس و نوروپاتی در اصفهان برگزار شد.
'بیماری Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخفف ای ال اس بیماری بدخیم ،پیشرونده و به طور تقریبی لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلول های این اعصاب را از کار می اندازد، این بیماری باعث انحطاط پیشرونده نورونهای حرکتی است که بین مغز و نخاع حرکت می کنند، همانطور که نورونهای حرکتی می میرند، مغز دیگر نمی تواند سیگنال به عضلات بدن برساند بدین ترتیب علائم مغزی به ماهیچه ها نمی رسند و بدنبال آن ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن می باشند، به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر می شوند؛ کارایی شان پیوسته کمتر و کمتر گشته و سرانجام از بین می رود.
و همچنین گروه بیماری های نوروپاتی ' peripheral neuropathy' (نوریت محیطی) گروهی از علایم ناشی از اختلالات اعصاب حسی یا حرکتیا است، همه اعصاب منتهی به عضلات، عروق خونی و پوست ممکن است درگیر شوند، نوروپاتی محیطی به طور معمول انگشتان دست و پا، دست، پا، قسمت های پایینی اندام های فوقانی و تحتانی را درگیر ساخته و ممکن است با اختلال کنترل ادرار یا مدفوع همراه باشد.
نظر شما