به گزارش خبرنگار ایرنا، تالاسمی بیماری است که بنا بر گفته کارشناسان امر، شایع‌ترین بیماری ژنتیکی در ایران شناخته شده و نسبت به سایر هموگلوبینوپاتی ها مانند کم‌خونی داسی‌شکل با داشتن بیش از ۲۰۰ جهش ژنی مختلف از ژنتیک نسبتا پیچیده‌ای برخوردار است.
این عده معتقدند، تالاسمی به ۲ شکل مینور و ماژور وجود دارد که در فرد مینور هیچ علامتی از بیماری تالاسمی بروز نمی‌کند و تنها ناقل تالاسمی محسوب می‌شود.
فرد مبتلا به تالاسمی ماژور که از پدر و مادر ناقل یا همان تالاسمی‌های مینور متولد می‌شود بیمار تالاسمی بوده و نیازمند دارو درمانی تا آخر عمر می‌باشد، نیازی که تامین آن این روزها بیمار و خانواده اش را با چالش های بسیاری مواجه ساخته است.
متاسفانه بیماران تالاسمی با مشکلات عدیده‌ای نظیر کمبود دارو و هزینه های سرسام‌آور اقلام دارویی دست به گریبانند، مشکلاتی که رنج بیماری آنان را صد چندان می‌سازد.
به گفته برخی از خانواده های مبتلا به این بیماری ، بیماران تالاسمی برای درمان از ۲ نوع داروی تزریقی و خوراکی استفاده می کنند که در هر دو این داروها با کمبود مواجه هستند و در عین حال نیز کیفیت داروهای ایرانی به نسبت داروهای خارجی ضعیف‌تر بوده و با بیماران سازگاری ندارد.
۱۳۰ بیمار تحت پوشش انجمن تالاسمی قزوین قرار دارند
مدیرعامل انجمن تالاسمی قزوین در این رابطه به خبرنگار ایرنا گفت: هم اکنون ۱۳۰ بیمار تالاسمی تحت پوشش این انجمن هستند که اغلب آنها در گروه سنی بزرگسال قرار دارند که از این تعداد هم حدود ۱۰ بیمار از اتباع افغانستانی هستند.
محمدامین همت گر با اشاره به زمان تشکیل انجمن تالاسمی در قزوین، اظهار کرد: انجمن تالاسمی قزوین از سال ۹۶ به صورت نمایندگی و از سال ۹۹ به صورت رسمی فعالیت خود را در سطح استان آغاز کرده و اعضای هیات مدیره آن نیز متشکل از ۹ عضو هستند.
وی در خصوص خدمات ارایه شده این انجمن به بیماران تالاسمی، تصریح کرد: این انجمن خدمات متنوعی به جامعه هدف خود ارایه می‌دهد که مهمترین آن در بحث خدمات درمانی و تهیه دارو است.
به گفته همت گر، داروی بیماران تالاسمی از طریق سیستم دولتی و از داروخانه‌های هلال احمر و بیمارستان ولایت قزوین قابل ارایه است.
این مسوول با اشاره به مشکلات پیچیده این دسته از بیماران، گفت: بیماران مبتلا به تالاسمی به خاطر کمبود هموگلوبین باید خون تزریق کنند اما از طرف دیگر نیز به دلیل تزریق خون، میزان آهن خون آنها بالا رفته و در صورت عدم پیگیری مناسب، در قلب و کبد آنها رسوب می کند.
وی اضافه کرد: به دلیل همین مساله بیماران مبتلا به تالاسمی هر ساله باید تحت آزمایش های پزشکی قرار گرفته و با انجام ام آر آی قلب، کبد و همچنین سونوگرافی نسبت به سلامت خود اطمینان حاصل کنند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی قزوین با اشاره به اینکه در کنار ام آر آی قلب و کبد، سنجش تراکم استخوان نیز باید برای این بیماران انجام شود، خاطرنشان کرد: به دلیل ضرورت انجام چنین آزمایش هایی، یکی از خدمات مهم انجمن به این بیماران اعزام آنها به تهران است تا جایی که طی ۶ ماه نخست امسال هزینه ایاب و ذهاب ۳۰ بیمار از سوی انجمن تامین شده است.
به گفته وی، برخی از بیماران تالاسمی ساکن روستاهای دور افتاده هستند و از شرایط مالی خوبی نیز برخوردار نیستند و متاسفانه گاهی اوقات این افراد برای تهیه دارو، به ویژه داروهای آهن زدا خارجی که کیفیت مرغوب تری نسبت به نوع داخلی خود دارند با مشکلاتی مواجه می‌شوند.
راه‌اندازی بخش ویژه بیماران تالاسمی در بیمارستان ولایت قزوین
وی، مهمترین وظیفه انجمن را پیگیری حقوق بیماران تالاسمی عنوان کرد و گفت: در گذشته و در بیمارستان‌های قزوین بخش ویژه بیماران تالاسمی وجود نداشت که خوشبختانه در بهمن ماه ۱۴۰۰ و به همت انجمن تالاسمی استان و حمایت خیران، بخش ویژه تالاسمی با امکانات مناسب جهت خدماتی دهی به بیماران تالاسمی در بیمارستان ولایت دایر شد.
همت گر اضافه کرد: با توجه به توزیع مقطعی و نامنظم داروهای خوراکی و تزریقی در چند سال گذشته متاسفانه بخش عمده ای از بیماران تالاسمی استان دچار فریتین (میزان ذخیره آهن در بدن) بالا شده اند که این اتفاق آسیب های جدی را برای آنان به همراه داشته است.
وی تصریح کرد: طی جلساتی که با مجموعه خیران سلامت استان برگزار شد خوشبختانه ۳۰ دستگاه پمپ انفوزیون مخصوص تزریق داروی آهن زدای بیماران تالاسمی تهیه شد چرا که این دستگاه برای بیمار تالاسمی بسیار حیاتی به شمار می رود.
همت گر خاطرنشان کرد: انجمن در جهت ارایه خدمات درمانی به بیماران تالاسمی استان از جمله انجام آزمایش pcr هپاتیت برای بیماران واجد شرایط، معرفی بیمار به پزشک نیکوکار قلب، گوارش، اورولوژی و ارایه خدمات درمانی به صورت رایگان، ارایه خدمات دندانپزشکی و انجام آزمایش فیبرو اسکن برای بیماران فریتین بالا اقدامات مناسبی را تاکنون به انجام رسانده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی قزوین ادامه داد: به منظور کمک در تامین هزینه داروها نیز با هلال احمر قزوین همکاری های لازم و ضروری نیز به عمل آمده است.
وی یادآور شد: این در حالی است که هر بیمار تالاسمی در صورت استفاده مستمر از داروی تزریقی دسفرال (برای کاهش آهن اضافه در بدن) بایستی ماهانه حدود ۱۲۳ میلیون ریال هزینه کند که پرداخت آن برای این دسته از بیماران امکان پذیر نیست.
چهار میلیارد و ۸۱۰ میلیون ریال برای حمایت از بیماران تالاسمی قزوین هزینه شد
مدیرکل بیمه سلامت قزوین با اشاره به حمایت از بیماران مبتلا به تالاسمی، گفت: امسال چهار میلیارد و ۸۱۰ میلیون ریال از سوی این بیمه در قالب خدمات بستری، ویزیت، دارو و سایر موارد پزشکی جهت حمایت از بیماران مبتلا به تالاسمی در استان هزینه شده است.
پیمان قجربیگی با اشاره به اینکه ۶۲ بیمار مبتلا به تالاسمی در استان قزوین از خدمات بیمه سلامت استفاده می کنند، افزود: حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج یکی از مهمترین وظایف و ماموریت های بیمه سلامت بوده که رسیدگی به آنها به طور ویژه در دستور کار این بیمه در استان است.
وی ادامه داد: تالاسمی در سال ۷۶ به عنوان اولین بیماری صعب العلاج در کشور به ثبت رسید و از آن زمان تاکنون نیز خدمات مناسبی در بخش دارویی، بستری بیماران و سایر خدمات پزشکی به این دسته از بیماران ارایه می شود.
مدیرکل بیمه سلامت استان تاکید کرد: بیماران مبتلا به تالاسمی بدون پرداخت هیچ مبلغی، تحت پوشش بیمه سلامت قرار می گیرند و هزینه های بستری و سرپایی مرتبط با آنان به طور ۱۰۰ درصد از محل تعرفه های دولتی پرداخت می شود.
قجربیگی با اشاره به روند ارایه خدمات به بیماران مبتلا به تالاسمی و سایر بیماران خاص و صعب العلاج در استان، افزود: قالب هزینه ها در بسته های خدماتی که در سامانه های الکترونیک بیمه سلامت پیاده سازی شده، لحاظ می شود و در صورتی که بیماران تحت پوشش سایر سازمان های بیمه گر پایه باشند و هزینه ای افزون بر سهم بیمه پایه و تکمیلی خود متحمل شوند، در صورت ارایه مدارک به میز خدمت اداره کل بیمه سلامت، از آنان تحویل گرفته می شود.
وی ادامه داد: پس از تحویل مدارک، بررسی موضوع در کمیته ای متشکل از نمایندگان کمیته امداد، سازمان تامین اجتماعی، بیمه سلامت، بیمه نیروهای مسلح، معاونت غذا و دارو و معاونت درمان علوم پزشکی مطرح و پس از تایید پرونده، هزینه بیمار از طریق صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج جبران خواهد شد.
قجربیگی با اشاره به خدمات ارایه شده از سوی بیمه سلامت استان به بیماران تالاسمی، تصریح کرد: امسال ۴۵۰ مورد مراجعه سرپایی شامل ویزیت و خدمت در مطب، آزمایشگاه و پرتوپزشکی انجام شده که هزینه بخش سرپایی موارد یاد شده ۲۵۰ میلیون ریال بوده است.
وی یادآور شد: همچنین بستری موقت بیماران تالاسمی در ۶ ماه نخست امسال بالغ بر ۳۰۱ مورد بود که هزینه بستری موقت آنان یک میلیارد و ۳۱۰ میلیون ریال و هزینه دارو دفروکسامین بیماران نیز سه میلیارد و ۵۰۰ میلیون ریال شده است.
از آنجا که هنوز درمان قطعی برای بیماری تالاسمی یافت نشده؛ بنابراین توجه به انجام اقدامات پیشگیرانه در جلوگیری از ابتلا به این بیماری به ویژه پیش از ازدواج نقش حیاتی دارد و باید با آگاهی نسبت به این موضوع با پرهیز از اهمال کاری یا کم‌توجهی، نسبت به انجام آزمایشات اهتمام صورت گیرد.
طرح پیشگیری از تالاسمی در قزوین به طور جدی پیگیری می شود
کارشناس ژنتیک مرکز بهداشت استان قزوین با تاکید براینکه طرح پیشگیری از تالاسمی در استان به طور جدی پیگیری می شود، گفت: اگر زوج ناقل سالم تالاسمی قصد بچه دار شدن داشته باشند بایستی در هفته دهم تا ۱۲ بارداری آزمایش ژنتیک انجام بدهند تا از مبتلا بودن یا نبودن جنین به تالاسمی شدید (ماژور) مطمئن شوند.
مینا شهسواری در خصوص اقدامات پیشگیرانه جهت جلوگیری از ابتلا به بیماری تالاسمی ماژور، افزود: تالاسمی ماژور یک کم خونی ارثی است که به دلیل نقص در ساختمان هموگلوبین، گلبول‌های قرمز حاصل در جریان خون، عمر طبیعی نداشته و به سرعت از بین می‌روند و ثمره آن کم خونی شدید است که رشد، تکامل و فعالیت اعضای حیاتی را مختل می‌کند.
وی خاطرنشان کرد: کودکانی که با تالاسمی ماژور متولد می‌شوند هنگام تولد طبیعی هستند اما کم خونی شدید طی سال اول زندگی بروز کرده و در ادامه با علایمی همچون تغییر شکل استخوان در صورت، خستگی، تاخیر رشد، تنگی نفس و زردی پوست همراه می‌شوند.
شهسواری ادامه داد: در راستای پیشگیری از بروز این بیماری لازم است افراد در شرف ازدواج قبل از هر اقدامی برای ازدواج، یعنی بلافاصله پس از اولین جلسه آشنایی و حتی قبل از اطلاع دادن به بزرگان فامیل، آشنایان، دوستان یا برگزاری مراسم نامزدی و یا هر اقدام دیگری، آزمایش‌های مربوطه در مراکز خدمات ازدواج را انجام دهند.
کارشناس ژنتیک مرکز بهداشت استان قزوین اضافه کرد: طبق الگوریتم کشوری، مراحل انجام آزمایش‌های تالاسمی جهت شناسایی زوج‌های ناقل تالاسمی بدین شکل است که در ابتدا آزمایش CBC در مرد انجام می‌شود، اگر اندکس‌های خونی وی طبیعی باشد نیاز به اقدام دیگری نبوده و گواهی ازدواج صادر می‌شود.
وی ادامه داد: در صورتی که اندکس‌های خونی مرد در محدوده طبیعی نباشد آزمایش CBC در زن انجام می‌شود و در صورت سالم بودن وی، گواهی ازدواج صادر می‌شود اما اگر اندکس‌های زن نیز در محدوده طبیعی نباشد آزمایش‌های دیگر طبق الگوریتم انجام شده، پس از تفسیر نتایج آزمایشات و تعیین وضعیت آنها، گواهی ازدواج صادر می‌شود.
شهسواری یادآور شد: چنانچه زوجی براساس آزمایشات انجام شده فوق به عنوان ناقل تالاسمی شناسایی شوند به مرکز خدمات جامع سلامت معرفی شده و تحت مراقبت و پیگیری قرار می‌گیرند زیرا نیاز است تا زوجین قبل از تولد فرزند خود اقدام به انجام آزمایشات تشخیص پیش از تولد کنند که مرحله اول آن (تعیین موتاسیون) قبل از بارداری و مرحله دوم (بررسی وضعیت ژنتیک جنین) در زمان بارداری و در هفته ۱۰ بارداری باید انجام شود.
کلام آخر:
هرچند در سال‌های گذشته کشور به پیشرفت‌های چشمگیری در عرصه پزشکی و درمانی دست یافته اما هنوز تا تحقق کامل سخنان مقام معظم رهبری مبنی بر "پوشش کامل نیازهای پایه درمان توسط بیمه‌ها برای آحاد جامعه و کاهش سهم مردم از هزینه‌های درمان تا آنجا که بیمار جز رنج بیماری، دغدغه و رنج دیگری نداشته باشد"، فاصله بسیار است و پیکر سلامت کشور نیاز به رسیدگی و توجه بیشتر از سوی متولیان امر را می‌طلبد.
نظر شما