به گزارش ایرنا بعد از چند ماه انتظار شیرین، فرشتهای چشم به این جهان میگشاید و مادر و پدر با عشق او را در آغوش میگیرند و دوست دارند تمام شادی دنیا را به پای او بریزند...
اما ناگهان شادی آنها با صدای گریه و اشک های بی پایان نوزادی که تنها چند روز است دنیای جدید را تجربه کرده به غم مبدل میشود....
درد و اشک نوزاد چهارماهه خوزستانی که به بیماری همانژیوم و برخی دیگر از مشکلات جسمانی روبروست قلب انسان را میفشارد، دلت می خواست معجزهای اتفاق بیفتد تا صدای خندهاش فضا را پر کند.
شاید ناب ترین حسی که می توان تجربه کرد به آرامش رساندن این نوزاد دردمند و خانواده اش است تا شادی در دل آنها جوانه بزند.
این روزها زندگی برای این خانواده به شکل دیگری رقم خورده است چون پاره جگر آنها رنج میکشد و حتی نمی تواند به راحتی غذا بخورد...که درد آنها را دو چندان کرده است.
به گفته والدین این نوزاد دختر چهارماهه خوزستانی، یک هفته بعد از تولد، علائم بیماری همانژیوم به صورت لکههای قرمز پدیدار و لبها و گوش نوزاد دچار خوردگی شد.
مادر این نوزاد بیان کرد: علاوه براین بیماری، دخترم روی قفسه سینه جناغ ندارد و باید تحت عمل جراحی قرار گیرد، با این درد و بیماری شبها برای خواب با مشکل روبروست و گریه و بیقراری میکند.
وی افزود: این کودک چهار ماهه علاوه بر بیماری، غدهای در زیر گلو داشته و فقط قدرت بلع شیر را دارد.
مادراین کودک در خصوص وضعیت معیشتی زندگی خود گفت: حقوق همسرم پایین است و کرایهنشین هستیم.
پدر این نوزاد مبتلا به بیماری همانژیوم ادامه داد: طی مشورت با انجمن حمایت از بیماران همانژیوم در تهران، بهترین راه درمان، انتقال کودک به روسیه برای درمان با دستگاههای پیشرفته لیزری است.
وی اضافه کرد: نوزاد برای ادامه درمان به ۹ الی ۱۰ جلسه لیزردر روسیه نیاز دارد تا درمان کامل شود و هزینه زیادی دارد.
بر اساس این گزارش در هشت ماه گذشته، با جمع آوری کمکهای ۲ میلیارد ریالی، یک جلسه لیزر با سفربه روسیه برای نوزاد انجام شد و تا حدودی مشکل قرمزی پوست و دیگر عوارض جسمانی برطرف شد.
مردم و خیرین می توانند کمک های خود را به شماره حساب ۶۰۳۷۶۹۱۷۵۷۱۱۹۴۸۲ به نام احمد ساکی نزد بانک صادرات واریز نمایند.
به گفته مسئولان دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپوراهواز، اقدامات لازم درمانی تا حد امکان برای این نوزاد صورت گرفته و برای ادامه درمان پیشرفته در خارج از کشور نیاز به حمایت دستگاههایی از جمله کمیته امداد، بهزیستی و خیرین دارد.
بر اساس این گزارش همانژیوم یک مشکل پوستی نیست بلکه در واقع یک مشکل مادرزادی عروقی است که در برخی از قسمتهای بدن از جمله پوست ایجاد می شود.
با وجود اینکه این مشکل پوستی غیر سرطانی است، اما قابلیت تغییر شکل و بزرگتر شدن را دارد.
به صورت کلی اگر رگهای خونی در یک ناحیه بیش از اندازه تشکیل شوند همانژیوم رخ میدهد. این بیماری در قسمتهای دیگر بدن مانند کبد، سیستم گوارش، دستگاه تنفسی، مغز و سیستم عصبی نیز بروز میکند.
نظر شما