مشاوره ژنتيك گامي موثر در كم كردن معلوليت ها است

'منیره حاتمی' روز دوشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا با بیان اینكه سالانه در كشور ایران بیش از 30 هزار كودك معلول به اختلالات ژنتیكی دچار می‌شوند، افزود: پیشگیری از اختلالات ژنتیك و مادرزادی جنبه های مختلف را در بر می گیرد كه 'مشاوره ژنتیك ' هسته اصلی و بخش مهم این خدمات را تشكیل می دهد.

وی با بیان اینكه اغلب بیماری های ژنتیكی درمان ندارند و ناتوانی و رنجوری ناشی از معلولیت در تمام عمر فرد مبتلا همراه اوست،‌ افزود: ناشنوایی، نابینایی و عقب‌ماندگی ذهنی از مهمترین اختلالات ژنتیكی به شمار می‌آیند و اگر چه علت شایع آن، ازدواج فامیلی است اما موارد شیوع در ازدواج غیرفامیلی نیز كم نیست.

وی بهترین راه برای جلوگیری از تولد نوزاد بیمار، انجام مشاوره ژنتیك، بخصوص قبل از ازدواج و بررسی ژنتیك جنین طی دوران بارداری ذكر كرد و گفت: مشاوره ژنتیك با بالا بردن سطح اطلاعات و آگاهی مردم، نقش موثری را در پیشگیری از بروز معلولیت های ژنتیكی و مادرزادی به عهده دارد.



** انجام مشاوره ژنتیك یك ضرورت برای خانواده ها

حاتمی گفت:‌ با افزایش بیماری های ژنتیك لزوم انجام مشاوره های ژنتیك قبل از ازدواج برای پیشگیری از این بیماری ها ضرورت دارد.

وی با بیان اینكه بیماری‌های ژنتیك علاوه بر بعد اقتصادی و اجتماعی، از نظر تامین دارو، درمان و تجهیزات، هزینه‌های بسیاری را به نظام بهداشت كشور تحمیل می‌كند، افزود: در ایران به علت رواج ازدواج های فامیلی، خطر ابتلا به بیماری های ژنتیكی نیز در مقایسه با سایر كشورها بیشتر است؛ به این علت انجام مشاوره های ژنتیك قبل از ازدواج برای تمام زوج های ایرانی ضروری است.

معاون پیشگیری بهزیستی شهرستان ری ادامه داد: مشاوره ژنتیك یك فرآیند آموزشی است كه به افراد مبتلا یا در معرض خطر كمك می كند تا رخ دادن یا احتمال رخ دادن یك بیماری ژنتیكی در خانواده را بشناسند.

وی مشخص كردن خطر وقوع یا تكرار یك بیماری ارثی در هر حاملگی را یكی از اصلی ترین اهداف مشاوره ژنتیك دانست و افزود: استانداردهای تعیین شده مراقبت پزشكی مستلزم آن هستند كه ارایه دهندگان خدمات ژنتیكی شرح حالی بدست آورند كه شامل اطلاعات خانوادگی و نژادی باشد و در مورد مخاطرات ژنتیكی بیماران و اعضای خانواده‌شان به آنان توصیه‌های لازم را ارایه كنند.

وی آزمایش ژنتیكی یا تشخیص پیش از تولد و راه های درمان گوناگون یا راههای اداره و تدبیر برای كاستن خطر بیماری را از دیگر اهداف مشاوره ژنتیك ذكر كرد.

حاتمی گفت:‌ مشاوره ژنتیك بر پایه اطلاعات صحیح توسط افرادی كه مورد مشاوره قرار می گیرند، در نهایت به تشخیص دقیق بیماری می انجامد و با تنظیم شجره نامه، تعیین نحوه توارث بیماری و احتمال خطر، راهكارهای جلوگیری از بروز بیماری در اختیار زوجین قرار می گیرد.

وی اظهار كرد: عواملی مثل سن بالای مادر، مصرف مواد مخدر، الكل و سیگار و برخی بیماری ها كه احتمال بروز ناهنجاری های ژنتیكی را در فرزند افزایش می دهد؛ باید حتما با متخصص ژنتیك در میان گذاشته شود.

معاون پیشگیری بهزیستی شهرستان ری خاطر نشان كرد: در صورتی كه تشخیص‌های مولكولی و اطلاع رسانی به طور دقیق انجام شود و خانواده‌های پرخطر كه در اقوام خود دست كم یك مورد مبتلا به این بیماری ها را دارند تحت مشاوره و تشخیص بیماری ژنتیك قرار گیرند، تولد فرزندان ناقص تا حدود 90 درصد كاهش می‌یابد.

وی ازدواج فامیلی، وجود یك فرد معلول یا بیماری مادر زادی در خانواده هر یك از زوجین قبل از ازدواج، بارداری در سنین بالاتر از 35 سال، وجود نازایی، عقیمی و یا سقط جنین، وجود ابهام در تشخیص دستگاه تناسلی و یا اختلال در بلوغ، كوتاه قدی و اختلال رشد از جمله مواردی ذكر كرد كه باید مشاوره ژنتیك برای آنان انجام شود.



** زمان انجام مشاوره ژنتیك

معاون پیشگیری بهزیستی شهرستان ری درباره زمان انجام مشاوره ژنتیك گفت: قبل از بارداری، در دوران بارداری و حتی پس از تولد نخستین فرزند ناهنجار هم می شود برای انجام مشاوره ژنتیك مراجعه كرد.

وی با بیان اینكه در زمان حاضر یك مركز مشاوره ژنتیك دولتی در سطح شهرستان ری فعالیت می كند، افزود: در سال گذشته بیش از سه هزار و 400 پرونده از خدمات مشاوره ژنتیك بهزیستی در این مركز بهره مند شدند.

حاتمی گفت: به تازگی یك مركز غیردولتی نیز در زمینه مشاوره ژنتیك در سطح شهرری شروع به فعالیت كرده است.



** هزینه های انجام مشاوره ژنتیك

معاون پیشگیری بهزیستی شهرستان ری درباره هزینه های انجام مشاوره ژنتیك اظهار كرد: از آنجا كه آزمایش های ژنتیك در بسیاری از موارد پرهزینه و یا اطلاعات كاركنان پزشكی نیز در این زمینه كافی نیست، بهتر است متقاضیان به مراكز تخصصی مشاوره مراجعه كنند.

وی با بیان اینكه تمام مشاوره های ژنتیك به انجام آزمایشات ختم نمی شود، افزود: در این زمینه سازمان بهزیستی از جمله ارگان های متولی تأسیس مراكز تخصصی مشاوره ژنتیك بوده و بخشی از هزینه آزمایشات را در قالب كمك هزینه به خانواده های نیازمند پرداخت می كند و این آزمایش ها برای افراد كم بضاعت بویژه زوج های جوان كه با یكدیگر فامیل هستند، رایگان خواهد بود.



** لزوم گسترش آگاهی جوانان از مشاوره ژنتیك قبل از ازدواج

حاتمی خاطرنشان كرد: دانش آموزان پیش دانشگاهی و دبیرستانی كه والدین آینده هستند، باید از آگاهی نسبتا مناسب و بالایی در مورد مشاوره ژنتیك قبل از ازدواج برخوردار باشند و لذا در برنامه آگاه سازی باید مد نظر قرار گیرند.

وی با بیان اینكه مشاوره ژنتیك قبل از ازدواج نقش بسزایی در پیشگیری از بروز ناهنجاری های ژنتیكی یا ارثی دارد، اظهار كرد: از آنجا كه هر یك از ناهنجاری های مادرزادی فشار زیادی از نظر اقتصادی، اجتماعی، روانی، عاطفی بر خانواده ها و در نتیجه بر جامعه وارد می آورد، توجه ویژه و برنامه ریزی دقیق برای بالا بردن سطح آگاهی عمومی در مورد لزوم مشاوره ژنتیك قبل از ازدواج در تمام زوج های جوان كشور ضروری و قابل توجه است.

1194/1914///