كمبود شیرخشك های رژیمی برای كودكان بیمار در حالی است كه این كودكان فقط می توانند از این نوع شیرخشك استفاده كنند و در صورت كمبود آن با مشكلات جدی روبرو می شوند و حتی ممكن است جان خود را از دست بدهند.
متخصصان اطفال و نوزادان و متخصصان غدد و متابولیسم پس از شناسایی ، بررسی و ارزیابی نوزادان و معرفی آنها به معاونت های بهداشتی دانشگاه های علوم پزشكی سراسر كشور یا اداره بیماری های ژنتیك و متابولیك برای آنان شیرهای رژیمی وارداتی را كه بسیار گرانقیمت هم هست، تجویز می كنند.
خبرنگار اجتماعی ایرنا امروز با مراجعه به برخی داروخانه ها از جمله داروخانه های 13 آبان و هلال احمر مشكلات والدین این كودكان برای یافتن شیرهای مزبور جویا شد.
یكی از والدین مراجعه كننده به داروخانه 13 آبان به خبرنگار ایرنا گفت : پسر یك ساله من به بیماری چربی گلیسیرید بالا مبتلا است و باید از شیرخشك رژیمی 'كاپریلون' استفاده كند اما این داروخانه آن را ندارد.
وی افزود: این داروخانه ما را به مركز طبی كودكان ارجاع داد اما آنجا هم این نوع شیرخشك را نداشت.
این مادر ادامه می دهد: البته این شیرخشك رژیمی برای كودك من یك غذای مكمل محسوب می شود چرا كه از شیر من تغذیه می كند اما به هرحال نگران هستم كه نبود این شیر موجب شود سلامتی كودكم به خطر بیفتد.
وی در ادامه از گرانی داروهای پسرش نیز گلایه كرده و می گوید: قیمت ام سی تی اویل ( MCT Oil ) (نوعی روغن كه در مواردی مانند اختلال در هضم و جذب و انتقال چربی رژیمی به كار می رود) ، ماه گذشته 25 هزار تومان بود اما اكنون 65 هزار تومان شده است.
یكی دیگر از والدین كه برای دریافت این شیرخشك به داروخانه مركزی هلال احمر در تقاطع چهارراه طالقانی و قرنی مراجعه كرده بود به خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه اجتماعی ایرنا گفت: این داروخانه من را به داروخانه تك نسخه ای هلال ارجاع داد اما آنجا هم این نوع شیر خشك را نداشت و اطلاع هم نداشت كه این شیرخشك كجا توزیع می شود.
وی افزود: داروخانه های معمولی و شبانه روزی نیز كه اصلا نام اینگونه شیرخشك ها را نشنیده اند.
** شیرخشك رژیمی فقط در داروخانه 29 فروردین
رئیس مركز طبی كودكان هم در این ارتباط به خبرنگار اجتماعی ایرنا گفت: پیش از این و برای مدت محدودی یك تا دو نوع شیرخشك رژیمی در این مركز توزیع می شد اما اكنون فقط در داروخانه 29 فروردین توزیع می شود.
دكتر 'علی ربانی' در توضیح اینكه چرا مركز توزیع این شیرخشك ها از مركز طبی كودكان منتقل شد، افزود: شیرخشك رژیمی كم بود و موجب می شد كه اینجا مشاجره و جدل ایجاد شود.
وی تصریح كرد: ما حاضر هستیم اینگونه شیرها را توزیع كنیم اما به شرط آنكه تعداد این شیرها كافی باشد.
رئیس مركز طبی كودكان تصریح كرد : یكی دیگر از مشكلات توزیع شیر ، نداشتن آمار منسجم است. به طور مثال برای توزیع شیر نوزادان مبتلا به متیل مالونیك اسیدمی MMA (نوعی بیماری متابولیكی) ، نمی دانیم چند تا بیمار داریم و كسی هم از ما نمی پرسد.
آمارها نشان می دهد كه از هر 7 هزار نوزاد یك نوزاد مبتلا به بیماری های متابولیك است و از هر 8 هزار نوزاد یك نوزاد به دلیل دارابودن لاكتوز در شیر مادر نمی تواند از آن تغذیه كند.
ربانی تصریح كرد: سازمان غذا و دارو باید برای این موارد با ما هماهنگی كند تا كاری كنیم كه شیر رژیمی كم نیاید.
به گفته وی، برخی از نوزادان مبتلا به اینگونه بیماری ها به دلیل تشخیص دیرهنگام و كمبود شیرخشك های رژیمی در شهرستان ها جان خود را از دست می دهند.
ربانی گفت : اگر شیرخشك های رژیمی به طور كافی باشد ما هم توزیع آن را انجام می دهیم.
** كمبود شیرخشك رژیمی بزودی برطرف می شود
رئیس سازمان غذا و دارو هم در گفت وگو با خبرنگار اجتماعی ایرنا گفت: هم اكنون 30 نوع شیر خشك توسط وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكی توزیع می شود كه تنها در سه نوع با كمبود مواجه هستیم كه بزودی این مشكل نیز برطرف خواهد شد.
دكتر ' رسول دیناروند' افزود: مشكل شیرخشك به دلیل تغییرات نرخ ارز صورت گرفت كه موجب دو برابر شدن قیمت های آن شده است و این مشكل نیز با تخصیص اعتبارات كافی بزودی رفع می شود.
بر اساس آمارهای موجود در حال حاضر بیش از 24 هزار نفر در كشور مبتلا به بیماری های متابولیك ارثی هستند كه ازدواج های فامیلی، مهم ترین علت این بیماری است.
اجتمام(5)**9185**1436
تهران - ایرنا- كمبود برخی اقلام شیرخشك رژیمی در داروخانه ها در روزهای اخیر مشكلاتی را برای نوزادان و كودكان كه به علت بیماری ناگزیر از مصرف اینگونه شیرها هستند، ایجاد كرده است.
