معلولان؛ آسیب ها و نگرش ها

كم توان یا معلول، فردی است كه در اثر وجود نقص جسمی یا ذهنی در انجام دادن تمام یا قسمتی از فعالیت های عادی زندگی فردی یا اجتماعی ناتوان باشد. این نقص ها یا مشكلات ممكن است پیش از تولد و به صورت مادرزادی رخ بدهد یا به صورت اكتسابی در طول زندگی فرد به وقوع بپیوندد.
معلولیت ها به 2 گروه جسمی یا فیزیكی و ذهنی یا روانی تقسیم می شود. از معلولیت های جسمی می توان به ناشنوایی، نابینایی و معلولیت جسمی- حركتی همچون انواع نقص عضوها، ضایعات نخاعی و ناهنجاری های مربوط به اسكلت و ‌عضلات بدن اشاره كرد.
عقب ماندگی ذهنی ‌و برخی بیماری های روانی نیز در گروه معلولیت ذهنی قرار می گیرند. عقب ماندگان ذهنی افرادی هستند كه از نظر فعالیت های ذهنی نارسایی هایی نسبت به همسالان خود دارند و از نظر توانایی یادگیری، سازگاری با محیط، بهره برداری از تجربیات، درك مفاهیم، قضاوت ‌و استدلال صحیح، با درجه های مختلف، محروم هستند. این دسته از افراد برای افزایش تواناهایی های ذهنی باید مورد توجه خانواده و مركز های مختلف آموزشی قرار بگیرند.
پرهیز از ازدواج های فامیلی، مراقبت های دوران بارداری، تغذیه صحیح مادر، اجتناب از باردار شدن در سنین ‌بالای 35 سال و زیر 18 سال، مصرف نكردن دارو در هنگام بارداری، اجتناب از برخورد با اشعه ‌و انجام دادن زایمان در شرایط بهداشتی و زیر نظر فرد دوره دیده از جمله اقدام ها برای جلوگیری از معلولیت است.
بر پایه گزارش سازمان جهانی بهداشت، بیش از 10 درصد مردم جهان با جمعیتی به میزان 650 میلیون تن، معلول هستند. همچنین بنا بر آمار ارائه شده به وسیله این سازمان جهانی چهار درصد از مردم ایران معلولیت‌های مختلف دارند. سازمان ها و نهادی مختلفی در كشور در مسیر پشتیبانی از این دسته از افراد جامعه فعالیت می كنند كه حمایت های مردمی در قالب سازمان های مردم نهاد(سمن) را می توان نمونه خوبی از این حمایت ها دانست.
مجمع عمومی سازمان ملل متحد در ۱۹۹۲میلادی، سوم دسامبر برابر دوازدهم آذر را به عنون روز جهانی معلولان نامگذاری كرد تا اینگونه در مسیر ارتقای رشد اذهان عمومی درباره مسائل مربوط به معلولیت های مختلف گام بردارد و روح امید را درون این جامعه گسترده پایدار سازد.
**پژوهشگر گروه اطلاع رسانی ایرنا به بهانه روز جهانی معلولان با «كامران آروان» سرپرست جامعه معلولان ایران به گفت و گو پرداخت.
كامران آروان درباره پیشینه فعالیت جامعه معلولان ایران از ابتدای پیروزی انقلاب اسلامی، گفت: این مركز پس از سال ها خدمت رسانی به معلولان جسمی- حركتی، گستردگی جغرافیایی یافته و در 18 استان كشور شعبه دارد و در 40 شهرستان دفتر راه اندازی كرده است. تمام كاركنان از جمله اعضای هیات مدیره، بازررسان، نماینده ها و كارمندان این دفترها از میان اعضای این جامعه انتخاب شده اند كه هر كدام از آنها دارای یكی از معلولیت های جسمی- حركتی همچون ضایعات نخاعی، قطع عضو یا فلج اطفال هستند.
وی با اشاره به برخی از هدف های این مركز تصریح كرد: مسوولان این نهاد در تلاش هستند برای حل مشكلات حقوقی، فرهنگی، بهداشت و توانبخشی، اشتغال و مناسب سازی فضای جامعه برای حضور و رفت و آمد معلولان به مسائل اجرایی و قانون گذاری ها ورود یافته است و راه حل هایی را برای كاهش معضل های پیش روی این گروه از جامعه بیابند.
سرپرست جامعه معلولان ایران درباره انواع معلولیت های موجود در جامعه، اظهار داشت: برخی از معلولیت ها در جنین و پیش از تولد رخ می دهد كه عواملی همچون ژنتیك، تغذیه مادر در هنگام بارداری، ازدواج های فامیلی، ضربه شدید به جنین و ... در رخ دادن آن موثر است. برخی معلولیت ها نیز در طول زندگی فرد اتفاق می افتد كه معلولیت ناشی از تصادفات جاده ای و معلولیت ناشی از كار در طول زندگی فرد را می توان در این دسته قرار داد. پیشگیری از بروز معلولیت های ذكر شده به فرهنگ سازی در زمینه های مختلف از جمله انجام دادن آزمایش های ژنتیك، مراقبت های تغذیه ای در هنگام بارداری، فرهنگ سازی برای رانندگی و به كارگیری نكته های ایمنی در زمان كار نیاز دارد.
وی درباره دلیل های ابتلا به معلولیت های جسمی- حركتی در دوره های مختلف، گفت: در دهه 50 و 60 بیماری فلج اطفال به دلیل عوامل ژنتیكی همچون ازدواج فامیلی یا ناسازگاری گروه خونی زوج ها، بیشترین آمار ایجاد معلولیت را به خود اختصاص داد كه این امر تا چندین سال رو به رشد بود اما پس از یك دوره كاهش ازدواج های فامیلی معلولیت ناشی از این امر نیز كاهش یافت. اكنون افزایش آمار طلاق در كشور و ترس از ازدواج با افرادی كه شناختی از آنها وجود ندارد، سبب شده است كه مردم دوباره به ازدواج های فامیلی روی بیاورند كه این امر افزایش معلولیت در این زمینه را به دنبال خواهد داشت. توصیه می شود افرادی كه ازدواج فامیلی دارند پیش از بارداری به پزشك متخصص مراجعه كرده و آزمایش های مربوطه را انجام دهند.
كامران آروان خاطرنشان كرد: حوادث ناشی از كار نیز به عنوان دیگر عامل معلولیت، آمار بالایی را به خود اختصاص می دهد، این میزان نسبت به دهه های پیشین رو به رشد است زیرا هر چه یك جامعه صنعتی تر شود، حوادث بیشتر شده و تعداد آسیب دیدگان و معلولان نیز افزایش می یابد. با پیشرفت علم، معلولیت های ناشی از بیماری كاهش اما معلولیت های حاصل از مشكلات ژنتیكی افزایش می یابد و به مرور خود را به عنوان یك عامل جدی مطرح می كند. اكنون تصادف های جاده ای نیز آمار بالایی از معلولیت را به خود اختصاص می دهد كه به صورت معمول ناشی از بی دقتی رانندگان است.
سرپرست جامعه معلولان ایران، كمك به اعضاء، مشاوره، كمك اقتصادی و توانبخشی را از اقدام های جامعه معلولان ایران عنوان كرد و تصریح كرد: برخی از افراد این جامعه به جزء معلولیت با مشكلات روانی ناشی از نپذیرفتن شرایط خود روبرو هستند كه این امر بیشتر در معلولانی كه به تازگی با رخ دادن حادثه ای در عضوی از بدن خود دچار نقص شده اند، مشاهده می شود. در چنین مواردی انجام دادن مشاوره به این افراد ضروری خواهد بود زیرا در این دوره بحرانی، ممكن است، رفتارهای مختلفی از جمله خشونت، پرخاشگری، زودرنجی، گوشه گیری و انزوا از خود بروز بدهند كه در برخی مواقع حتی ممكن است به فروپاشی خانواده منجر شود.
وی در ادامه افزود: هنگامی كه فرد حادثه دیده دوره درمان خود را به پایان برساند، وارد دوره معلولیت می شود، در بیشتر موارد این افراد به سختی معلولیت خود را قبول می كنند و نگران این امر هستند كه با شرایط ایجاد شده شرایط زندگی، شغل، حضور در اجتماع، روابط آنها با دوستان و خانواده چگونه خواهد شد. در بیشتر موارد این گونه افراد به وسیله شبكه ای به هم پیوسته از معلولان قدیمی، به مركزهایی مانند جامعه معلولان ایران معرفی می شوند و مشاوره های لازم مانند شرایط معلولیت و تدابیر لازم برای ادامه زندگی همراه با این مشكل به وسیله كارشناسان مشاوره برای آنها بیان می شود. این دوره های مشاوره همچنین به ایجاد آرامش و راحت تر پذیرفتن حادثه رخ داده به معلولان كمك می كند و آنان را برای كشف استعدادها و شكوفا كردن آن تشویق خواهند كرد.
این مركز همچنین با ارتباط گرفتن با دانشگاه با تشكیل گروهی از افراد سالم و معلول، به بررسی در حوزه روان شناسی می پردازد و با برگزاری كلاس های حضوری و انجام دادن گفت و گو، این دسته از افراد را یاری می كند. شركت این دسته از افراد در آیین ها و جشن هایی كه با حضور معلولان برگزار می شود، سبب خواهد شد آنان با تبادل تجربه، راه هایی را برای حل مشكلات و حضور بیشتر خود در جامعه بیابند و هدف هایی را برای ادامه زندگی خود برگزینند.
كامران آروان بررسی مسائل حقوقی افراد معلول را از دیگر فعالیت های این مركز دانست و گفت: در حادثه هایی همچون معلولیت در هنگام كار، فرد معلول به حقوق خود در جامعه آشنا نیست كه مشاوران جامعه معلولان ایران به آنان كمك خواهند كرد كه به حق خود دست یابند. این مركز در زمینه های فرهنگی و مشاوره ای به سازمان ها و نهادهای مرتبط، كمك رسانی می كند و در تلاش است تا برای جلوگیری از معلولیت ها با ارائه تعریف استانداردهای لازم، با وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، وزارت كار، راهور ناجا و خودرو سازها همكاری كند.
وی با بیان اینكه بر پایه بررسی های انجام شده، در آسیب شناسی، تصمیم گیری و اجرایی كردن برنامه های مرتبط با معلولان یكپارچگی لازم میان نهادهای مختلف كشور وجود ندارد، اظهار داشت: ضروری به نظر می رسد كه حلقه ارتباطی محكم و اثر بخشی میان نهادهای مرتبط با این امر برقرار شود تا مشكلات این دسته از افراد جامعه كاهش یابد.
سرپرست جامعه معلولان ایران فضاسازی نامناسب شهر را از جمله مشكل های معلولان عنوان كرد و گفت: معابر و خیابان ها برای تردد آنان مناسب نیست. نبود بالابر نیز از دیگر معضل های موجود در جامعه است و در كنار آن استفاده از مترو و تاكسی ها به عنوان وسائل نقلیه عمومی نیز برای این دسته از افراد به سختی انجام دادن می شود. امكانات رفت و آمد در شهر آنقدر كم است كه فرد معلول مسیری را كه یك فرد سالم نیم ساعت برای آن زمان نیاز دارد، پس از سه ساعت طی می كند كه چنین اموری سبب خواهد شد آنان انگیزه كمتری برای حضور در اجتماع و انجام فعالیت های مختلف داشته باشند.
بر پایه بررسی های صورت گرفته آمار بیكاری معلولان 2 برابر افراد سالم است. وقتی یك معلول شغلی نداشته باشد امكان استقلال از او سلب می شود و وابستگی های بیشتری به جامعه پیدا خواهد كرد. بر پایه كنوانسیون بین المللی حقوق معلولان هر اداره باید سه درصد ظرفیت استخدامی خود را به معلولان اختصاص دهد اما متاسفانه این اقدام به طور كامل در كشور رخ نمی دهد.
كامران آروان با اشاره به مشكلات توانبخشی معلولان، تصریح كرد: برخی از معلولان به طور مستمر از لوازم توانبخشی استفاده می كنند، برای مثال ویلچر برای استفاده در حمام و ویلچر برای بیرون از خانه، تشك برای جلوگیری از زخم بستر، اعضای بدن مصنوعی از جمله این لوازم است كه هیچ كدام از آنها شامل پوشش بیمه ای نمی شود. سازمان های متولی مانند بهزیستی نیز بودجه محدودی دارند كه جوابگوی نیاز معلولان نیست.
وی در ادامه یادآور شد: جامعه از قدیم به صورت قبیله محور بوده است كه بنا بر روایت ها در نگهداری فرزندان معلول خود از ترحم استفاده می كردند و چون آنها را از خون خود می دانستند از آنها نگهداری می كردند و به فكر اشتغال و ازدواج آنها نبوده اند اما درجامعه كنونی این دسته از افراد جامعه باید با برنامه پیش بروند و خانواده ها نیز باید به استقلال فردی و حضور فعال آنان در اجتماع كمك كنند.
سرپرست جامعه معلولان ایران گفت: برخی از خانواده ها در پذیرش و نگهداری از فرزندان معلول خود در مدت طولانی خسته می شوند كه اگر در این هنگام مشكلات مالی هم وجود داشته باشد این امر برای آنان بسیار سخت تر خواهد شد. معلولان به هزینه های زیادی نیاز دارند و بسیاری از خانواده جوابگوی نیازهای آنها نیستند كه در چنین مواردی دولت باید در نگهداری و تهیه وسائل توانبخشی كمك كند. برخی خانواده ها چند معلول دارند یا فرد چند معلولیتی در میان آنها وجود دارد كه در این صورت آموزش های لازم برای نگهداری نیز باید به وسیله كارشناسان بهزیستی به آنان ارائه شود. والدین و دیگر اعضای خانواده باید به معلولان كمك كنند استعداد ها و توانمندی های خود را بشناسند و برای انجام دادن فعالیت در آن زمینه ها گام بردارند.
كامران آروان در پایان اظهار داشت: جامعه با همكاری مسئولان و نهادهای مختلف باید با فرهنگ سازی، مناسب سازی و كاهش آسیب های ناشی از رعایت نكردن بهداشت، سبب شود تا به تعداد معلولان ناشی از این امور اضافه نشود. برخی معلولان نیز در آستانه چند معلولیتی قرار دارند مانند فردی كه قطع عضو شده و سرطان دارد یا قدرت دید او رو به نابینایی پیش می رود كه این افراد نیز به مراقبت بیشتری نیاز دارند. تلاش داریم رسیدگی به چنین افرادی در قانون تازه جامع حمایت از معلولان در نظر گرفته شود. قانون پیشین 16 ماده داشت اما قانون تازه شامل 2 بخش است. یك قسمت آن در 28 ماده به وسیله دولت به صورت مصوبه هیات دولت باید اجرایی شود و بخش دیگر آن به صورت لایحه حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت كه بار مالی نیز در بر دارد، در خرداد سال جاری به تصویب رسید كه اكنون برای بررسی و تصویب نهایی در دست كمیسیون های تخصصی مجلس شورای اسلامی قرار دارد. كارآفرینی، اشتغال، حمایت غذایی، تسهیلات مالیاتی، مسكن معلولان، معیشت و حمایت استخدامی از جمله امور گنجانده شده در قانون تازه جامع حمایت از حقوق معلولان است.
در ادامه به گفت و گو با علی نظری كه از ناحیه دست و پا دچار معلولیت است، می پردازیم. او می گوید: گاهی مردم با ترحم و دلسوزی به ما نگاه می كنند و زیرلب واژه هایی را با خود زمزمه می كنند. در چنین لحظه هایی احساس بدی به من دست می دهد اما تلاش می كنم كه از نگاه های آنان دلخور نشوم و به جای آن كلمات، از نگاه های آنان مهر، محبت و انسان دوستی را برداشت كنم.
وی ادامه داد: من خودم را باور دارم و قدر تمام نعمت هایی را كه خداوند به من عطا كرده است می دانم. ما معلولان بر این باور هستیم كه اندك ناتوانی جسمی نباید فرد معلول را از حضور و فعالیت در جامعه دور كند. معلولان نباید هیچ گاه احساس ناامیدی كنند و با بهره گیری از توان خود برای بروز استعدادها و درخشش در زمینه هایی كه از نظر جسمی توان آن را در خود دارند، تلاش كنند. افرادی كه در هر زمینه ای دچار نقصی در جسم خویش هستند اگر از جامعه دور شوند بسیار آسیب خواهند دید، این مشكل ممكن است برای افراد سالم و عادی هم اتفاق بیفتد زیرا این گونه نیز جسم انسان خسته می شود و هم روحیه فرد تضعیف خواهد شد.
او كه سال هاست به دلیل نقص مادر زادی توان راه رفتن ندارد و ویلچر نشین است، با برشمردن برخی از مشكلات معلولان از جمله سختی جابجایی در مسیرهای طولانی شهر تهران، گفت: قانون ها، ماده ها و تبصره های زیادی درباره حمایت از معلولان به وسیله سازمان ها و ارگان های مختلف به تصویب رسیده است، اما چندان جنبه اجرایی ندارند و بسیاری از مشكلات همچنان وجود دارد. معلولان همچنان مشكلات خود را مطرح می كنند و به بیان نیازهای خویش می پردازند تا زمانی كه آنها نیز به میزانی از نیازهای خود در جامعه دست یابند.
*گروه اطلاع رسانی (مرضیه دهقانی)
پژوهشم**9165**2002**9131