درد و رنج بيماري هموفيلي فقط بخشي از داستان زندگي مبتلايان به شمار مي رود و در اين ميان نبود شغل مناسب، پيمودن راه هاي طولاني و سخت براي درمان هاي تجويز شده، تحمل هزينه هاي جانبي و نبود پشتيباني هاي لازم در جامعه، ادامه زندگي اين بيماران را با مشكلاتي مواجه كرده است.
بهنام 20 ساله كه از كودكي در اسارت بيماري هموفيلي گرفتار شده و براي دريافت فاكتورهاي انعقادي خون به مركز آموزشي درماني تخصصي و فوق تخصصي آيت الله موسوي زنجان آمده است، در رابطه با وضعيت بيماري خود و درمان ها مي گويد: رايگان بودن دارو موجب شده، مشكلي در دريافت آن نداشته باشم و فقط تزريق هاي مكرر و معلوليت هاي ناشي از اين بيماري معضل اساسي گريبانگير امثال من است.
اين بيمار هموفيلي ادامه مي دهد: مبتلايان به هموفيلي نمي توانند مانند ديگران از خدمات مختلف اجتماعي و فرهنگي برخوردار باشند و به زندگي خود همچون افراد عادي ادامه دهند، چرا كه اغلب مردم نگرش نامطلوبي نسبت به اين بيماران دارند و چندان مورد حمايت قرار نمي گيرند.
فدراسيون جهاني هموفيلي در سال 2016 با شعار 'درمان براي همه - چشم انداز همه'، انجمن هاي هموفيلي فعال در 127 كشور جهان را دعوت كرد كه با فعاليت هاي آگاهي بخش و كمك به دولت ها امكان شناسايي بيماران را فراهم و آنان را براي دسترسي به درمان مناسب راهنمايي كنند.
اين فدراسيون با طرح ضرورت شناسايي و ايجاد امكان دسترسي بيماران شناخته شده به درمان، محور فعاليت خود را در حوزه شناسايي انواع اختلالات انعقادي متمركز كرده است.
اين مرجع با اطلاع رساني اين موضوع مهم كه از هر يك هزار نفر جمعيت جهان، يك نفر به اختلال انعقادي مبتلا است، تلاش كرده كه توجه دولت ها و ملت ها را به اين موضوع جلب كند و با اظهار اين جمله هشدار دهنده كه بسياري از اين بيماران شناخته نشده اند و يا اگر شناخته شده اند، دسترسي به درمان مناسب ندارند، جهانيان را به تغيير اين شرايط دعوت كرده است.
تغييري كه موجب بهبود شاخص هاي سلامت هر كشوري خواهد شد
به گفته احمد قويدل مدير عامل كانون حمايت از بيماران هموفيلي كشور در بانك اطلاعات مركز درمان جامع هموفيلي، بيش از 11 هزار پرونده بيماران اختلالات انعقادي خون ثبت شده است كه در اين ميان بيماري هموفيلي معروف ترين اختلال انعقادي خون به شمار مي رود كه بيش از پنج هزار و 631 نفر مبتلا به اين بيماري هستند.
وي اظهار مي كند: از مجموع بيماران اختلالات انعقادي خون هفت هزار و 648 نفر مرد و يك هزار و 995 نفر زن هستند و همچنين يك هزار و 348 نفر مبتلا به بيماري 'ون ويلبراند' و 885 نفر اختلال يا كمبود پلاكت و يك هزار و 815 نفر به ديگر اختلالات انعقادي خون مبتلا هستند.
مسئول بيماران هموفيلي استان زنجان نيز با اشاره به اينكه بيماران هموفيلي مشكلات متعددي دارند، مي گويد: اين بيماران بيش از گذشته به حمايت هاي متعدد اجتماعي به ويژه خانواده هاي خود نياز دارند، اما اين موضوع مهم، كمتر مورد توجه قرار گرفته است.
كامبيز داوري مي افزايد: بيماران هموفيلي علاوه بر درمان هاي دارويي به درمان هاي خاص ارتوپدي نياز دارند كه به طور معمول اين اقدام از سوي متخصص مربوطه بايد با دقت و ظرافت خاصي انجام شود.
وي بيان مي كند: هم اكنون اقدامات درماني ارتوپدي بيماران هموفيلي اين استان با اعزام بيماران به درمانگاه بيمارستان امام خميني(ره) تهران انجام مي شود.
داوري با تاكيد بر اينكه رفع مشكلات درماني بيماران هموفيلي منوط به وجود تيم كارآمد و متبحر است، ابراز مي كند: تدوين و ارائه دستورالعمل هاي ويژه اي از سوي دانشگاه هاي علوم پزشكي مي تواند به ارتقاي كيفيت خدمات بيماران هموفيلي كمك كند.
عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشكي زنجان ادامه مي دهد: متاسفانه نبود شغل مناسب و حمايت هاي اجتماعي و مشكلات اقتصادي، براي اين گروه از بيماران آينده اي نامعلومي را ترسيم كرده است و اين مسائل به نوبه خود مشكلات روحي و رواني متعددي را به اين بيماران تحميل مي كند.
اين فوق تخصص خون و آنكولوژي ادامه مي دهد: هم اكنون 120 بيمار خونريزي دهنده در استان وجود دارد كه دو سوم آنان هموفيلي هستند و وضعيت بيماري يك سوم از آنان شديد بوده و نياز مبرم به مراجعه هاي پزشكي دارند.
داوري مي افزايد: بيماران هموفيلي واقع در شهرستان هاي ايجرود، خدابنده، زنجان و طارم براي تامين فاكتور انعقادي مورد نياز به مراكز درماني ابهر و شهر زنجان مراجعه مي كنند.
** 50 درصد بيماري هموفيلي ارثي است
عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشكي و خدمات بهداشتي و درماني استان زنجان ادامه مي دهد: بحث پيشگيري و آموزش در بروز موارد جديد بيماري هموفيلي نقش تعيين كننده اي دارد.
وي ابراز مي كند: شناسايي افراد ناقل مي تواند علاوه بر پيشگيري هزينه هاي اقتصادي تحميلي براي درمان آنان را به ميزان قابل توجهي كاهش دهد.
داوري نبود برنامه جامع و پيشگيرانه غربالگري را از چالش هاي اساسي بيماري هموفيلي در كشور ابراز و اظهار مي كند: متاسفانه به دليل فقدان اطلاعات و نوع فرهنگ غالب خانواده ها به خصوص در مناطق دور افتاده روستايي، همواره موارد جديدي از مبتلايان به اين نوع بيماري در كشور گزارش و ثبت مي شود.
داوري اظهار مي كند: اجرايي نشدن كامل برنامه پيشگيرانه هموفيلي به تولد موارد جديد منجر مي شود و به دنبال آن هزينه هاي درماني بيشتري را بر كشور تحميل مي كند.
مسئول بيماران هموفيلي در استان زنجان خاطرنشان مي كند: 98 درصد بودجه دارويي كل كشور فقط صرف دو درصد بيماران خاص مي شود و در اين ميان اقدامات پيشگيرانه معضلات اين بخش را به مراتب كاهش مي دهد.
هموفيلي بيماري است كه از لخته شدن خون جلوگيري مي كند و به همين دليل خونريزي در افرادي كه به اين نوع بيماري مبتلا هستند، ديرتر از ديگران بند مي آيد.
اين بيماري اختلالي ژنتيكي است كه در نتيجه ايجاد تغيير در ژن ها پديد مي آيد و مي تواند به صورت ارثي و يا در حين رشد جنين در رحم مادر ايجاد شود.
6085/7320
زنجان - ايرنا - رنگ زندگي بيماران هموفيلي به قرمزي خونشان نيست اما اين افراد دردمند با احساس ناتواني در انجام فعاليت، نگران از آينده به حيات خود ادامه مي دهند و در اين ميان توجه به حل مشكلاتشان مرهمي بر دردهاي هميشگي آنان است.
