مدیر خانه ای بی : وعده های وزیر بهداشت در حمایت از بیماران پروانه ای محقق شد

به گزارش روز جمعه گروه علمی ایرنا از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی، حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی با اعلام این خبر افزود: بازدید وزیر بهداشت در 24 فروردین سال گذشته از خانه بیماران ای بی ، منجر به ارایه اقدامات و حمایت های بسیار مفید و ارزشمندی به این بیماران شد.
وی بیان كرد:امیدواریم امسال در سالگرد این بازدید نیز وزیر بهداشت در خانه ای بی حضور یافته و نتایج و گزارشات اتفاقات خوبی كه در یك سال گذشته صورت گرفته را از نزدیك مشاهده كنند.
مدیر خانه ای بی با اشاره به این كه كوتاهی دولت های قبل در 20 سال گذشته را نمی توان یكباره جبران كرد، افزود: تنها در زمان ریاست مرحوم آیت الله هاشمی رفسنجانی سه بیماری به عنوان بیماری خاص ثبت شدند و بیماری های دیگری نظیر ای بی در حال حاضر پیرو دستور وزیر بهداشت دولت یازدهم شامل ارایه خدمات خاص است.
وی تحقق وعده های وزیر بهداشت در خصوص بیماران ای بی را نقطه امیدی برای مبتلایان دانست و گفت : در حال حاضر چهار هزار و 737 بسته پانسمان به صورت رایگان كه هربسته آن معادل 500 هزار تومان هزینه دارد، برای مبتلایان به ای بی ارسال می شود.
بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB))یك بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است كه در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌كند، شیوع این بیماری 1 در 50 هزار است.
شدت بیماری از ملایم تا كشنده تغییر می‌كند، این بیماری از یك جهش ژنتیكی در كراتین یا كلاژن ایجاد می‌شود. این بیماری در تمام گروه ‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌كند.
در نتیجه این بیماری پوست بشدت شكننده خواهد شد و كوچك ترین اصطكاك یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا كرده و ایجاد تاول می‌كند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسك سرطان پوست هستند.
علمی** 9340*1436*دریافت كننده: منیر ابراهیمی زاده*انتشار: داود پورصحت*