اختلال اوتیسم باید بیماری صعب العلاج تلقی شود

سعیده صالح غفاری روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا با قدردانی از كمیسیون های «تلفیق» و «بهداشت» مجلس شورای اسلامی كه اوتیسم را در فهرست حمایت بیمه ای بیماری های خاص قرار داده اند، افزود: اما این موضوع كافی نیست و خود اختلال اوتیسم باید بطورجداگانه به عنوان یك بیماری خاص تلقی شود چراكه اوتیسم با بیماری هایی مانند ام.اس و بیماری پروانه ای متفاوت است چون آنها بیماری هایی با علت شناخته شده هستند كه آمار بروز و شیوع آنها رو به افزایش نیست و درمان آنها با دارو مشخص است اما اوتیسم پیچیده ترین طیف اختلال در دوران كودكی به شمار می رود.
وی ادامه داد: طی این اختلال، مهارت های ارتباطی و كلامی دچار مشكل می شود و در كودكان عدم یكپارچگی حسی به وجود می آید.
وی اضافه كرد: برای اینكه كودك مبتلا به اوتیسم به سطحی از خودیاری و خودایستایی دست یابد باید چند شاخص وجود داشته باشد ؛ نخست آنكه این اختلال حتما باید زیر پنج سال و ترجیحا كمتر از دو سالگی تشخیص داده شود و دوم آنكه بطور قطع نیاز به یك بسته خدماتی و حمایتی دارد.
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران اظهار داشت: این بسته حمایتی شامل 48 ساعت خدمات خاص و توانبخشی در هفته است كه پنج مولفه دارد كه این مولفه ها شامل پنج شاخص كاردرمانی حركتی و شناختی ، رفتار درمانی، گفتار درمانی، آموزش های خاص پیش از دبستان و در طول دوره تحصیل ، مشاور خانواده با مدیریت پزشكی شامل روانپزشك كودك و نوجوان و متخصص مغز و اعصاب كودكان و با محوریت اصلی خانواده است.
غفاری تاكید كرد: این الگوی درمانی در همه جای دنیا در حال اجرا و ‌تنها با این الگو ،درمان و توانبخشی یك كودك مبتلا به اوتیسم تاثیرپذیر خواهد بود.
وی گفت: اختلال اوتیسم متاسفانه با درصد بالایی از بیماری های دیگر مانند تشنج، اختلالات متابولیكی و تغذیه ای،بیش فعالی و عقب ماندگی های ذهنی همراه است و برای اینكه مشكلات ذهنی آنان كنترل شوند به داروهایی نیاز دارند .این داروها در حقیقت درمان مكمل برای عوارض ناشی اوتیسم هستند.
وی افزود: هزینه كامل بسته حمایتی و خدماتی و دارویی بالغ بر دو و نیم میلیون تومان در ماه بدون درمان های مكمل و دارو می شود كه باید در ردیف خود و ‌با بودجه بندی خود تعریف شود.
غفاری خاطرنشان كرد: اختلال اوتیسم تا آخر زندگی با فرد، همراه است اما اگر توانبخشی و تشخیص در زمان طلایی - كمتر از پنج یا دوسالگی- اتفاق بیفتد، فرد آموزش پذیر شده و در بزرگسالی نیز تغییرات عمده ای در مهارت آموزی او اتفاق می افتد.
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران گفت: این درحالی است كه اگر بسته درمانی قطع شود كه این قطع بسته درمانی بنا به تحقیقات انجام شده عمدتا به دلیل ناتوانی اقتصادی است، آنگاه مبتلایان به اوتیسم، عقبگرد و پسرفت درمانی خواهند داشت بنابراین این انجمن خواستار آن است كه بیماری اوتیسم در كنار بیماری های خاص و صعب العلاج دیده شده و بودجه جداگانه ای برای آن در نظر گرفته شود.
غفاری یادآور شد: انجمن اوتیسم ایران در كنار شبكه ملی اوتیسم كشور - متشكل از انجمن های فعال در حوزه اوتیسم- در مجموع یكصد هزار مبتلا به اوتیسم در كشور شناسایی كرده اند كه خدمات ناچیزی به آنان ارائه می دهند.
وی اضافه كرد: اوتیسم نوعی اختلال رشدی است كه در سه سال اول زندگی رخ می دهد و منجر به اختلال در مهارت های كلامی و ارتباطی و به هم ریختگی تمام حواس كودك می شود. 60 درصد كودكان مبتلا به اوتیسم كلام ندارند .
به گفته وی ، طبق آمار جهانی ، شیوع اوتیسم در حال حاضر یك نفر در هر 68 موالید اعلام شده است. در ایران متاسفانه آمار صحیحی در دست نیست اما طبق یك تحقیق از سازمان بهزیستی ،شیوع اوتیسم در ایران ،یك تولد در یكصد نفر تائید شده است .
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران خاطرنشان كرد: با توجه به آمار یك مورد اوتیسم در 68 تولد، نداشتن درمان دارویی قطعی و نیاز به درمان های توانبخشی بلند مدت، حمایت های اجتماعی و بستر فرهنگی مناسب برای رشد و تلفیق در جامعه نمی توان این اختلال را زیرمجموعه 'بیماری های خاص' قرار داد چراكه در سال های اخیر شیب تندی در شیوع و بروز در دنیا داشته و درمانی فراتر و جامعه از درمان پزشكی مورد نیاز اتیسم است.
غفاری گفت: طیف اختلال اوتیسم جهت رسیدگی و درمان نیازمند یك داروی خاص نیست، دارو برای اوتیسم تنها بخش كوچكی از هزینه های سنگین آموزشی و‌ توانبخشی را عهده دار است؛ دارو در اوتیسم برای كاهش و كنترل رفتارهای خود آسیب زننده، بیش فعالی، تعدیل مشكلات تغذیه ای و خواب و كنترل تشنج در این كودكان تجویز می شود.
وی تاكید كرد: انجمن اوتیسم ایران و شبكه ملی اوتیسم خواستار توجه ویژه و علمی كمیسیون های بهداشت، اجتماعی و حقوقی مجلس شورای اسلامی است تا این طیف از اختلالات به درستی و در كنار بیماری های خاص و صعب العلاج و نه در زیرمجموعه آن قرار گیرد تا جایگاه و رسیدگی آن در سطوح وزارتخانه ای و اجرا هم مشخصا تعریف شود.
غفاری یادآور شد: هزینه دارویی مبتلایان به اختلال اوتیسم بین 150 هزار تومان تا سقف 350 هزار تومان است در صورتیكه اگر داروهای غیر ایرانی تجویز شود، این هزینه ها تا سقف 500 هزارتومان نیز افزایش خواهد یافت.
اجتمام**9185**1569**مصاحبه كننده: سادات حسینی خواه ** انتشار: علی حبیبی
*آگاهی از آخرین اخبار اجتماعی و حوادث ایران و جهان در كانال تلگرام گروه اجتماعی ایرنا:
@irnaej
https://t.me/irnaej