به گزارش ایرنا چند سال است كه واژه اوتیسم وارد ادبیات زندگی ما شده اما در همین مدت زمان اندك از فراز و نشیب زندگی خانواده های دارای فرزند اوتیسم بسیار شنیده ایم، مسیر پر پیچ و خمی كه آنها را به ستوه درآورده اما قلب آكنده از عشق پدر و مادر به فرزند سبب شده تمام وجود و زندگی خود را وقف فرزندشان كنند.
به گفته كارشناسان، تشخیص اوتیسم در بدو تولد ممكن نیست و بعد از 9 ماهگی قابل تشخیص و با ظهور بیشتر علایم آن بین سنین سه تا چهار سالگی مشخص می شود كه نحوه برخورد كودك با اسباب بازی هایش چراغ قرمز بروز این عارضه را به نمایش می گذارد.
اسباب بازی هایش را پرتاب می كند، چرخ ماشین های بازی را از جا در می آورد، واژه سازی های غیرطبیعی دارد، خشونت از خود نشان داده و حركات بدن خود را تكرار می كند، برخی كلمات و جملات را زیاد و برخی را خیلی كم تكرار می كند، چنگ می زند و جیغ می كشد، از نام خود برای بیان خواسته هایش استفاده می كند، به لبخند یا نگرانی دیگران توجه ندارد، ساعت ها با یك وسیله سرگرم بازی می شود و... هر وقت كودكان این علایم را نشان دهند در اسرع وقت باید به پزشك مراجعه كرد.
پای درد دل مادران این كودكان در بیرجند نشستیم تا از نزدیك شاهد واقعیت ماجرای زندگی آنها باشیم.
مادر فرزانه دختری 14 ساله را می بینم كه لبخند به لب با دلبرش حرف می زند. از اینكه در خراسان جنوبی مركز تخصصی خاصی برای درمان كودكان مبتلا به اوتیسم وجود ندارد شكوه می كند و می گوید: بدون شك كمر هر خانواده ای كه كودك مبتلا به این بیماری داشته باشد زیر بار مشكلات ناشی از این بیماری و تامین داروهای موردنیاز خم می شود، علاوه بر دارو هزینه های فیزیوتراپی، كار درمانی، گفتار درمانی و آموزش های مختلف بخش اعظم درآمدهای یك خانواده را می بلعد.
بغض گلویش را می گیرد و ادامه می دهد: ماهانه یك تا سه میلیون تومان باید برای هر كودك مبتلا به اوتیسم هزینه كرد این در حالیست كه هیچ بیمه ای این بیماری را تقبل نكرده است. تا سه سالگی هیچگونه علایمی از بیماری در دخترم دیده نشد اما بعد از این مدت برخی رفتارها و حركات فرزانه ما را دچار شك و تردید كرد و به مرور زمان متوجه شدم فرزانه نسبت به قبل و بچه های هم سن و سالش روز به روز بیشتر تغییر می كند.
او افزود: به مرور منزوی می شد و تنهایی را بیشتر می پسندید، عكس العملی به شنیدن نامش نداشت اما جیغ و فریاد می كشید، تماس چشمی با كسی برقرار نمی كرد و مدام دور خود می چرخید كه با مراجعه به پزشك در 6 سالگی ابتلای او به اوتیسم مشخص شد.
بیقراری های دختربچه پنج ساله ای كه مادر جوانش تلاش وافری برای آرام شدنش داشت توجهم را جلب كرد. رنگ از رخسارش پریده بود با صبر و مهربانی خاصی سعی داشت فاطمه زهرا را در آغوش گرمش آرام كند وقتی از او درباره وضعیت فاطمه زهرا پرسیدم گفت: این فرشته كوچولو را در خانه بهتر می توان كنترل كرد اما در محیط شلوغ یا بیرون از منزل بیقرار شده و پرخاشگری می كند، نگاه های مردم به من و فرزندم گاهی اوقات مرا آزار می دهد اما هیچوقت نمی توان دوری فرزندم را با سپردن وی در مركز بهزیستی یا اوتیسم تحمل كنم تحمل نگاه های مردم برایم راحت از دوری دخترم است!
سراغ مادر دلارام می روم، می گوید: اهل مصاحبه نیستم اما ای كاش مسئولان اطلاعات و آگاهی های لازم در خصوص این نوع بیماری را بیشتر در جامعه فرهنگ سازی كنند برخی از روی كنجكاوی درباره كارهای دخترم سئوالاتی می پرسند كه دلم به درد می آید.
معاون امور توانبخشی اداره كل بهزیستی خراسان جنوبی هم روز چهارشنبه به خبرنگار ایرنا گفت: اختلال طیف اوتیسم از جمله اختلالات هزینه بر است كه نیاز به خدمات تخصصی دائم از جمله روانشنانسی، گفتار درمانی، كاردرمانی و... دارد این عامل سبب شده بار سنگینی بر دوش خانواده های دارای فرد مبتلا سوار شود.
جمیله رضازاده میزان شیوع اختلال اوتیسم در كودكان و بزرگسالان را حدود یك درصد عنوان كرد و گفت: میزان شیوع این نوع اختلال در پسران چهار درصد بیشتر از دختران است و با احتساب میزان شیوع اختلال این طیف، پیش بینی می شود در خراسان جنوبی با 735 هزار نفر جمعیت، هفت هزار و 350 نفر مبتلا به اوتیسم خفیف تا شدید باشند.
وی بیان كرد: نخستین مركز آموزشی و توانبخشی اختلالات اوتیسم «توان افزا» با همكاری بخش غیردولتی از سال 93 در مركز استان راه اندازی شد كه با ارایه خدمات آموزشی و توانبخشی در كنار خانواده های دارای فرزند اوتیسم بوده است و در حال حاضر 26 كودك دارای اختلال به صورت یارانه ای و پنج نفر نیز به صورت آزاد از خدمات این مركز بهره مند می شوند.
وی اظهار كرد: ماهانه به طور متوسط 460 هزار تومان یارانه به ازای هر كودك مبتلا به اوتیسم از طریق بهزیستی به مركز یادشده پرداخت می شود و بالا بودن نرخ خدمات توانبخشی موردنیاز این افراد در كلینیك های وابسته به وزارت بهداشت و زیرپوشش نبودن این نوع بیماری سبب شده پرداخت های مستقیم به خانواده ها نداشته باشیم.
معاون امور توانبخشی اداره كل بهزیستی استان خراسان جنوبی گفت: با مبلغ یارانه ای فقط می توان حدود 10 ساعت از كلینیك های فوق خرید خدمت كرد این در حالیست كه افراد مبتلا به اوتیسم به طور متوسط به حدود 100 ساعت برنامه آموزشی و توانبخشی نیاز دارند.
وی افزود: والدین كودكان مبتلا به اوتیسم به دلیل ناشناخته بودن این نوع بیماری، با چالش های زیادی در سطح جامعه مواجه هستند لذا آگاه سازی جامعه از اهمیت زیادی برخوردار است.
رضازاده از والدین كودكان مبتلا به اوتیسم خواست ناامید نباشند، برای كودك خود برنامه ریزی كنند، كودك خود را با همان شرایط بپذیرند و بدانند كودكشان عادی نیست لذا او را با هم سن و سالان و افراد عادی مقایسه نكنند و از او به اندازه خودش انتظار داشته باشند.
پژوهش های جدید نشان می دهد میزان افسردگی در مادران دارای كودك مبتلا به اوتیسم بالاست و یكی از عوامل موثر بر كاهش افسردگی این مادران دانش درباره این اختلال است كه می تواند به مدیریت بهتر مشكلات رفتاری كودك كمك كند و میزان افسردگی را كاهش دهد.
مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان جنوبی گفت: نمایندگی این انجمن از سال گذشته در استان آغاز به كار كرد و در حال حاضر حدود 50 نفر از خانواده های دارای فرزند اوتیسم در این انجمن عضو هستند.
سید محمد موسوی نژاد در ارتباط با تشخیص زودهنگام اختلال اوتیسم در كودكان گفت: متاسفانه پزشكان به صورت آزمون و خطا كار می كنند و ما به پزشك متخصص و فوق تخصص برای تشخیص این نوع اختلال نیاز داریم اما در استان پزشك نداریم.
وی ادامه داد: سال گذشته از بیمارستان ابن سینا مشهد درخواست پزشك فوق تخصص داشتیم كه در نهایت پایان سال این اقدام نتیجه داد و 42 نفر از كودكان مبتلا ویزیت دوره ای شدند كه رضایت خانواده ها را در بر داشت.
وی با بیان اینكه امكان بستری شدن بچه های اوتیسم در بیمارستان های استان وجود ندارد گفت: كودكان هنگام بستری شدن باید حتما یك نفر همراه داشته باشند كه این مهم در بیمارستان ها و بخش اعصاب و روان امكانپذیر نیست.
وی بچه های اوتیستیك را منطقی ترین افراد دانست و اظهار كرد: این افراد دیداری محور هستند لذا باید شرایطی فراهم شود تا به آرامش برسند، هزینه درمانی این افراد مقطعی نیست و امكان دارد مادام العمر باشد بیمه این نوع اختلال را زیر پوشش قرار نداده كه در این زمینه توسط انجمن اتیسم ایران مكاتبه ای مبنی بر قرار گرفتن اوتیسم در زمره بیماری های خاص نوشته شده است.
مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان جنوبی گفت: اكثر مبتلایان به اختلال اوتیسم مشكل ذهنی ندارند اما چون فرو رفته در خویش هستند با مشكلات زیادی مواجه می شوند و هدف اصلی ما اطلاع رسانی و آگاه سازی خانواده ها و معرفی نشانه های اوتیسم است كه در صورت مشاهده هر كدام از علایم تاكید می شود خانواده ها در اسرع وقت به فوق تخصص روانپزشكی كودك و نوجوان مراجعه كنند.
وی خنده و قهقهه های بی جا و بی مورد یا گریه های بی جهت، مقاومت در برابر روش های معمول آموزش، تكرار طوطی وار، عدم ارتباط عاطفی، گریه توام با كج خلقی، فقدان رشد جسمانی و اجتماعی، نگاه كردن به دست ها و خیره مانده به آنها، خودآزاری، دندان قروچه، تنفر آشكار نسبت به تماس های فیزیكی و... را از جمله علایم اوتیسم برشمرد.
وی با بیان اینكه مبتلایان به اوتیسم در حواس پنجگانه دچار مشكل هستند عنوان كرد: حواس پنجگانه این افراد كند یا تند است كه برای متعادل كردن حواس پنجگانه به خانواده ها آموزش هایی ارایه می شود و چقدر خوب است افراد جامعه، خانواده های دارای فرزند اوتیسم را قضاوت نكرده و به درستی درك كنند، چرا كه سئوالات و كنجكاوی های زیاد سبب رنجش والدین می شود.
موسوی نژاد با بیان اینكه علت اصلی بروز این اختلال در كودكان هنوز مشخص نشده است یادآور شد: اختلال در رشد مغز، ژنتیك، عوامل محیطی، سموم و مواد شیمیایی مانند آفت كش ها، سن پایین یا بالای والدین، مصرف داروهای خاص در دوران بارداری و ... از جمله عوامل دخیل در بروز اوتیسم است.
وی آموزش را تنها راه درمان اوتیسم دانست و گفت: خانواده های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم باید آموزش این كودكان را مدنظر قرار دهند چرا كه بین این افراد در كشور حافظان نهج البلاغه، قرآن كریم و نخبگان نیز رشد كرده اند و اگر آموزش فرزندان مبتلا به این اختلال مورد بی توجهی والدین واقع شود بدون شك در آینده ای نه چندان دور خانواده های آنها به دلیل مشكلات فراوان متلاشی خواهند شد همچنان كه تاكنون خانواده هایی از هم پاشیده است.
مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان جنوبی خواستار همكاری خیران با این انجمن شد و افزود: از رسانه ملی و سایر رسانه ها انتظار می رود در زمینه آگاه سازی جامعه از این بیماری به عنوان یك معضل اجتماعی فعالیت بیشتری داشته باشند، سازمان ها و ادارات مربوط نیز در این زمینه با ما همكاری كنند زیرا انجمن پولی ندارد كه برای اطلاع رسانی بپردازد و این سبب اطلاع رسانی ناكافی در جامعه شده است.
وی اظهار كرد: هیچ آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به اوتیسم در استان در دست نداریم اما تاكید می شود خانواده هایی كه فرزند دارای اوتیسم دارند به انجمن مراجعه و نسبت به تكمیل اطلاعات و ثبت نام فرزند خویش برای دریافت خدمات آموزشی و توانبخشی اقدام كنند.
7557*3028
بیرجند - ایرنا - اختلال اوتیسم از جمله اختلالات رایج بین كودكان است كه تشخیص آن بدو تولد ممكن نیست و هزینه های سنگینی را بر خانواده آنان تحمیل می كند.
