سند ملی كودكان سندروم داون تدوین می شود

به گزارش خبرنگار ایرنا، حسین نحوی نژاد روز پنجشنبه در بازدید از كانون سندروم داون مركزی رشت در جمع خانواده های دارای فرزندان سندروم داون افزود: امكانات كم در بهزیستی و وجود معلولیت های شدید كه بیشتر توان و انرژی این مجموعه را به سمت خود می كشاند، موجب شده كه در رابطه با توجه بیشتر به كودكان سندورم داون كوتاهی كنیم.
وی با اشاره به بازنگری در قانون جدید حمایت از معلولان اظهار كرد: با توجه به تصویب این قانون در اسفند سال گذشته، ظرفیت های خاصی برای كودكان سندروم داون در نظر گرفته شده و این گروه بیشتر مورد توجه قرار خواهند گرفت.
معاون امور توانبخشی بهزیستی كشور خاطر نشان كرد: در قانون جدید هزینه های توانبخشی در شمول بیمه دیده شده و حق پرستاری به همه معلولان شدید تعلق می گیرد.
نحوی نژاد بیان داشت: كاهش ساعات كار برای والدین دارای فرزند دچار معلولیت و حتی برای خود معلولان، معافیت مالیاتی بخشی از درآمدهای والدین دارای فرزندان معلولان، پرداخت حق بیمه كارفرما دارای نیروی معلول توسط دولت از دیگر موارد مربوط به قانون جدید حمایت از حقوق معلولان است.
معاون امور توانبخشی بهزیستی كشور اضافه كرد: تصویب این قانون در این مرحله است بنابراین همه بایستی دست به دست هم در اجرای دقیق آن همكاری و تلاش كنیم.
وی با اشاره به توانمندی های كودكان دارای سندروم داون اظهار كرد: این كودكان در برخی كارهای خاص دارای توانمندی هایی حتی بیشتر از سایر كودكان هستند كه بایستی مورد توجه قرار گیرند.
معاون امور توانبخشی بهزیستی كشور، ورزش را برای كودكان سندورم داون مهم دانست و خاطر نشان كرد: این كودكان توان خوبی برای شركت در مسابقه های بین المللی در رشته های ورزشی دارند كه بایستی مورد توجه قرار گیرند.
نحوی نژاد با اشاره به توجه به موسیقی درمانی برای كودكان سندروم داون اظهار كرد: در این بخش جدا از برنامه های توانبخشی، اعتبارات لازم را در نظر می گیریم.
وی تاكید بر ضرورت توجه به توانمندسازی خانواده های دارای فرزندان سندروم داون تصریح كرد: خانواده ها بایستی در زمینه بازتوانی روانی و فكری و آمادگی پذیرش در جامعه آموزش های لازم را فرا گیرند.
نحوی نژاد با بیان این كه برای توانمندسازی خانواده های دارای فرزندان سندروم داون در دو مركز رشت و لاهیجان یكصد میلیون تومان اختصاص خواهیم داد، اظهار كرد: ضروریست تا شاخص هایی در مورد آموزش خانواده ها در نظر گرفته شود.
معاون امور توانبخشی بهزیستی كشور روز پنجشنبه ضمن بازدید از كانون سندروم داون در رشت با خانواده های كودكان تحت پوشش این انجمن گفت و گو كرد و به سووالات آنها پاسخ داد.
بر اساس آخرین آمار دریافتی،450 كودك سندروم داون در كانون های سندروم داون رشت و لاهیجان تحت پوشش قرار دارند.
سندروم داون بیماری ژنتیكی ناشی از وجود یك كروموزم اضافی در جنین انسان است.
هر جنین انسان هنگام لقاح، اطلاعات ژنتیكی را از طریق 46 كروموزوم (23 كروموزوم از مادر و 23 كروموزوم از پدر) از والدینش به ارث می برد، در بیشتر موارد بروز سندروم داون یك كروموزوم اضافه به جنین منتقل می شود یعنی 47 كروموزوم دریافت می كند.
این بیماری ژنتیكی دارای علائم مختلف از جمله ناهنجاریهای عمده و یا خفیف در ساختار یا عملكرد ارگانها، مشكلات یادگیری و نیز محدودیت و تاخیر در رشد و نمو است.
افراد مبتلا به سندروم داون توان ذهنی پایین تر از حد میانگین دارند و بطور معمول دچار ناتوانی ذهنی خفیف تا متوسط هستند اما تعداد كمی از مبتلایان به سندروم داون دچار ناتوانی شدید ذهنی هستند.
7286 /6030