به گزارش ایرنا، اما كافیست كه این حس زیبا با آگاهی از ناقص بودن جسم فرزند تمامی رویاهای خوش و روزهای زیبای در پیش بودن را تغییر داده و تو را به عرصه جدیدی از زندگی توام با روزهایی با كام تلخ وارد كند.
شنیدن اینكه فرزند تو نقص عضو دارد پدر و مادر را وارد روزهای سخت زندگی می كند، روزهایی كه نگاه ها به تو و فرزندت آمیخته با ترحم می شود و جگر گوشه ات انگشت نمای همگان می شود.
داشتن فرزند معلول روزهای سختی را برای پدر و مادر رقم می زند اما وقتی تعداد فرزندان معلول بیشتر باشد اوضاع متفاوت تر شده و زندگی این افراد استثنایی و شنیدنی توام با درد همراه خواهد شد.
به مناسبت هفته ملی معلولان به همراه مدیر كل و مسئولان بهزیستی ایلام راهی منزل یكی از مددجویان می شویم كه پنج فرزند معلول دختر و پسر دارند، مساله ای كه در ابتدا غیر قابل باور ولی بعد از حضور در جمع این خانوده وارد دنیای متفاوت این مادر و فرزندانش می شوم.
نگهداری از پنج فرزند معلول و زندگی زیر یك سقف و شرایط خاص نگهداری آنها سوالی است كه تمام ذهنم را مشغول كرده و وسوسه دیدن این خانواده و تهیه گزارش از آنها را برایم مضاعف می كند.
منزل این خانواده حوالی میدان خیام از محله های قدیمی شهر ایلام است، وارد كوچه پس كوچه ها كه می شویم آدرس را گم می كنیم، با تماس تلفنی یكی از كاركنان بهزیستی با این خانواده علی با اندامی نحیف و نامتعادل یكی از فرزندان معلول این خانواده است كه برای راهنمایی سر كوچه می آید و ما را تا در آهنی كرم رنگ منزلشان راهنمایی می كند.
با استقبال مادر این خانواده وارد منزل می شویم، دو دختر خانواده كه معلولیت جسمی، حركتی و ذهنی دارند در سكوت و با لبهایی خاموش تنها با چشمانی كه معصومیت را فریاد می زنند از ما استقبال می كنند.
علی، حسن و رضا هم سه فرزند دیگر این خانواده هستند كه معلولیت ذهنی و ناشنوایی دارند، علی از همه پر جنب و جوش تر است، بعد از تعارف و نشستن ما خودش وسط هال می نشیند و با عصبانیت بدنبال كنترل تلویزیون می گردد و بعد از اینكه آنرا در گوشه ای از هال پیدا می كند و بعد از روشن كردن با صدای بلند مجذوب برنامه تلوزیون می شود.
اشاره های مادر كه از او می خواهد بخاطر میهمانان آرام باشد فایده ای ندارد و او در حین تلویزیون نگاه كردن مدام زیر لب جملاتی را زمزمه می كند كه ما چیزی از آنها سر در نمی آوریم.
از مادر این خانواده در مورد وضعیت زندگیش می پرسم و او می گوید: 9 فرزند حاصل زندگی 45 ساله با شوهرم است كه پنج فرزند دختر و پسرم معلولیت دارند.
وی ادامه داد: دختر عمو و پسر عمو هستیم و قبل از ازواج هیچ آزمایشی انجام ندادیم و اولین فرزندم كه پسر بود معلول بدنیا آمد ولی چون فرزند دومم سالم بود تصمیم گرفتم بازهم بچه دار شوم ولی نتیجه بر خلاف انتظارم شد.
او با آهی ادامه می دهد: آن زمان سن خیلی كمی داشتم و از روی نادانی تمام سعی ام این بود چند بچه داشته باشم ولی از 9 فرزندی كه آوردم 2 دختر و سه پسرم معلول شدند.
از سختی های نگهداری فرزندان معلول از او می پرسم، در حالیكه صدایش را آهسته تر می كند به دختران معلولش اشاره می كند و جواب می دهد: 2 دخترم به علت معلولیت شدید جسمی، حركتی پوشك می شوند، جدای از اینكه هزینه زیادی دارد خیلی شرایطی سختی دارم و خودم به تنهایی این كار را باید انجام دهم.
مادر برای لحظاتی نگاهش را به فرزندانش می دوزد و ادامه می دهد: تمام فرزندانم بالای 30 سال سن دارند، یكی از پسرهای معلولم كه درجه معلولیتش كمتر است و مشكل شنوایی دارد برای كمك خرج بعضی روزها كارگری می كند.
او اشاره به علی می كند و می گوید: این پسرم وقتی زیاد حرف می زند عصبی می شود و تشنج می كند و باید او را سریع به بیمارستان برسانیم.
او اشاره به چشم راست علی می كند و می گوید: همین چند وقت پیش كه عصبی شده بوده در حین باز كردن چسب كنترل تلویزیون چاقو به داخل چشمش فرو رفت و نابینا شد.
علی همچنان كه تلویزیون را با صدای بلند روشن كرده سرش را پایین اندخته و انگار نقش و نگارهای قالی را برانداز می كند و مدام زیر لب جملاتی می گوید.
مادر اینبار می گوید: فرزندان دخترم دندان ندارند و غذا خوردنشان دشوار است، غذا دادن به آنها شرایط خاصی دارد كه خودم بازهم بتنهایی آنرا انجام می دهم.
او به خانه و وضعیت زندگیشان اشاره می كند و می گوید: شوهرم كارگری می كند و این خانه را هم با حمایت بهزیستی چند سال پیش برایمان ساختند، همه پنج فرزندم جداگانه پرونده معلولیت دارند و مستمری بگیر بهزیستی هستند و بابت نگهداری فرزندان از بهزیستی حق پرستاری می گیرم ولی هزینه نگهداری فرزندانم بخاطر شرایط جسمی شان خیلی بالاست.
او به فرزند پسرش كه مشكل شنوایی دارد اشاره می كند كه تحصیلات كاردانی كامپیوتر دارد و از ما می خواهد تا شغلی برایش پیدا كنیم و او را سر كار ببریم.
وسط حرفهای من و این مادر رنج دیده بازهم علی به میان می آید و اینبار تسبیحی با دانه های مشكی از جیبش درمی آورد و به قول مادر و خواهرش برای ما دعا می كند و مدام كلماتی را تكرار می كند.
مادر از علی می خواهد كمتر صحبت كند چون ممكن است بازهم تشنج كند و مجبور شوند او را به بیمارستان ببرند.
مادر از هزینه های سنگین درمانی فرزندانش می گوید و صحبتش را با من ادامه می دهد: علی را ماهی سه بار به متخصص اعصاب و روان می برم، هزینه هر نوبت ویزیت و داروهایش بالای 100 هزار تومان است كه برایمان بسیار سخت و سنگین است.
او در مورد چهار فرزند سالمش گفت: پسر بزرگم طبقه بالا زندگی می كند و خداروشكر یك فرزند پسر سالم دارد، دختر سالمم هم ازدواج كرده، دختر كوچكم دانش آموز ممتازی است و پسر كوچكترم هم با برادر معلولش و پدرشان كارگری می كند.
او گفت: تا آنجایی كه در توان دارم از فرزندانم حمایت و نگهداری می كنم و از خدا می خواهم تا هر وقت كه توانایی دارم سایه ام روی سر آنها باشد چون نگهداری از آنها بسیار سخت و غیر از عشق مادری كسی نمی تواند اینكار را انجام دهد.
برای لحظاتی مات و مبهوت دنیای عجیب این مادر و فرزندان معلولش می شوم و روزگار او را در ذهن مرور می كنم، زنی كه از همان روزی كه برای نخستین بار حس مادر شدن را تجربه كرد روزهای خوش او با معلولیت فرزندش تغییر مسیر داد و با تولد دیگر فرزندان معلول روز به روز پر پیچ و خم تر و دشوار تر شد.
مادری كه بی شك تنها عشق بی نظیر او است كه برخلاف بسیاری از مادران دیگر بجای چشیدن طعم واقعی زندگی، 45 سال تمام است كه نگهداری از فرزندان معلول و رنج و سختی مراقبت از آنها را در زندگی معامله كرده است.
*** حمایت بهزیستی از پنج خانواده پنج معلولی در استان
مدیركل بهزیستی ایلام در حاشیه این بازدید توضیح داد: این اداره كل در مجموع از پنج خانواده با پنج معلول در استان حمایت می كند كه این افراد در مناطق مختلف استان سكونت و از حمایت های این اداره كل برخوردارند.
زهرا همتی افزود: هم اینك در مجموع 653 خانوار با 2 معلول به بالا در استان شناسایی شده كه از این تعداد 524 خانوار 2 معلول، 97 خانوار سه معلول، 26 خانوار چهار معلول و پنج خانوار نیز پنج معلولی هستند.
وی حمایت های بهزیستی از این افراد را در زمینه های مختلف پرداخت مستمری، درمانی، معیشت، تحصیل و غیره عنوان كرد.
*** مسایل ژنتیكی اصلی ترین علت معلولیت در استان
مدیركل بهزیستی ایلام با ذكر اینكه معلولیت جسمی، حركتی اصلی ترین نوع معلولیت در استان است افزود: از مجموع 12 هزار و 900 معلول استان پنج هزار و 500 نفر دارای معلولیت جسمی، حركتی هستند.
همتی اظهار كرد: بر اساس بررسی های انجام گرفته مسایل ژنتیكی عمده ترین علت معلولیت در استان ایلام است كه بیانگر اهمیت ترویج فرهنگ مشاوره ژنتیك قبل از ازدواج و بارداری است.
وی گفت: تولد یك معلول هزینه های زیادی هم برای خانواده و هم دولت دارد و در این زمینه بهزیستی با اجرای طرح های پیشگیرانه سعی در كاهش معلولیت و معلول زایی دارد.
مدیركل بهزیستی ایلام اجرای طرح های پیشگیری از تنبلی چشم، غربالگری شنوایی، مشاوره ژنتیك و ... را از جمله طرح های این اداره كل برای پیشگیری از رشد معلولیت در استان عنوان كرد.
به گفته همتی، خوشبختانه در سال های اخیر نرخ معلولیت در استان ثابت شده و همچنین تمامی معلولان شناسایی شده از حمایت های این اداره كل برخوردار هستند.
*** حمایت دولت از خانواده های سه معلول به بالا در آینده
معاون توانبخشی اداره كل بهزیستی ایلام نیز در این خصوص می گوید: خانواده هایی كه معلولان را در خانه نگهداری می كنند از حق مراقبت و نگهداری برخودار می شوند.
فرخ لقا جمشیدزاده افزود: هدف از این حمایت ها نگهداری معلولان در نزد خانواده ها و جلوگیری از سپردن آنها به مراكز بهزیستی است چراكه این افراد در كانون خانواده زندگی بهتری خواهند داشت.
وی اظهار كرد: با توجه به هزینه های سنگین نگهداری معلولان دولت قرار است در آینده كمك هزینه خاص برای خانواده های سه معلول به بالا در نظر بگیرد.
*** فعالیت 6 مركز نگهداری معلولان در استان ایلام
جمشیدزاده همچنین از فعالیت 6 مركز نگهداری شبانه روزی ویژه معلولان در استان خبر داد و گفت: حدود 300 معلول روانی، سالمند و ذهنی در این مراكز نگهداری می شوند.
به گفته وی، این مراكز بصورت خصوصی با نظارت بهزیستی فعالیت داشته و این اداره كل با پرداخت یارانه از این مراكز حمایت مالی می كند.
بازدید ناراحت كننده به پایان می رسد و به همراه مسئولان بهزیستی این مادر را با دنیای عجیب توام با غم تنها می گذاریم در حالیكه هنوز علی تسبیح مشكی اش را در دست دارد و تا در خانه ما را بدرقه و با بلند كردن آن روی سرش بقول مادر برای ما دعا می كند و جملاتی را پشت سر هم می گوید كه ما چیزی نمی فهمیم...
12 آذرماه در سالنامه رسمی كشور به عنوان روز جهانی معلولان و آغاز هفته ملی معلولان نامگذاری شده است.
7171/6119
ایلام - ایرنا - صاحب فرزند شدن آرزوی هر زوج جوانی است، آرزویی كه با درآغوش كشیدن فرزند برای نخستین بار نقش تو را یكباره از زن و شوهر به پدر و مادر تبدیل می كند.
