شرمنده از پروانه ای های ایران

بعد هم یادشان می رود و آرزو می كنند كه حداقل در این روزها مریض نشوند و اگر هم بیمار شدند، دارو گیرشان بیاید. برخی دیگر از هموطنان خدا را سپاس می گویند كه به فلان بیماری دچار نشده اند تا امروز طول و عرض خیابان ها را مجبور شوند طی كنند برای گرفتن دارو.
به گزارش خبرنگار اعزامی گروه تحلیل، تفسیر و پژوهش های خبری ایرنا به خرم آباد، كاش بعضی هامان مثل برخی، بیخیال می شدیم و شب می توانستیم با بودن این همه مشكل برای هموطنان بیمارمان، راحت سر بربالین گذاریم. اما انگار برای برخی از ما جماعت، این كار خیلی سخت می شود و نمی شود بیخیال خیلی چیزها شد و گذر كرد عین آب روان.
چرا؟! معلوم است. تصور كنید عزیز دلتان، فرقی نمی كند فرزندتان باشد یا برادر و خواهرتان یا هر فرد دیگری مخصوصا اگر بچه باشد، می خواهد شب كه می شود مثل تمام انسان های روی زمین بخوابد. اولا به سختی به خواب می رود اما اگر به خواب برود بیدار كه شد می بیند لباسش یا ملحفه یا پتویی كه روی خودش انداخته است به زخمش چسبیده است. آن وقت است كه دادش به عرش می رود و تو مجبوری ملحفه یا لباس بیمارت را از زخم او جدا كنی؟ چه می كنی؟ آیا می توانی بر و بر به او نگاه كنی و دست روی دست بگذاری ؟ البته كه نه. باید كاری كنی. یك راه بیشتر نداری. مجبوری دست به كارشوی و آن تكه پارچه را از زخم جدا كنی. بیشتر اوقات پارچه از زخم به راحتی جدا نمی شود و مجبوری قسمتی از گوشت عزیز دلت را هم با آن جدا كنی.
ای وای كه چه می كنی با جیغ هایش كه به آسمان بلند می شود و مجبوری عین مامور عذاب، عمل كنی. بالاخره با وجود اینكه خیلی دقت می كنی و با وسواس سعی می كنی پارچه را از زخم جدا كنی، موفق نمی شوی ومقداری گوشت همراه با زخم و آبسه با پارچه كنده می شود. فقط این نیست. تصور كنید كه كار هر روز شما همین باشد. عزیز دلت فریاد بكشد از درد و تو نیز در حالی كه سیل اشك روی گونه هایت سرازیر می شود هر روز همین كار را انجام دهی.
این یك تصور یا داستان یا هر چه كه دلتان بخواهد اسم روی آن بگذارید، نیست. عین واقعیت است. و حقیقت دارد. هست و وجود دارد. مادرهایی در جای جای ایران بسر می برند كه هر روز با همین درد جانكاه فرزندشان مواجه اند و عین مامور شكنجه یا تاول بچه را در دو سه نوبت طی روز با سر قیچی، نه با سر سوزن می تركانند و بعد آن را از بدن بیمارشان جدا می كنند یا اینكه لباسش را از زخم جدا می كنند با كمی گوشت.
ماه سلطان، مادر امیر و مریم مادر مهسا، دو شیرزن خرم آبادی، كارشان هر روز همین است. اینان كسانی هستند كه فرزندشان به بیماری نادرEB یا پروانه ای دچار است. مریم كه می گوید: بدن مهسای 6 ساله، هر روز دو تا سه تاول بزرگ می زند. اول اولها با سر سوزن، تاول ها را می تركاندم اما الان دیگر با سر قیچی این كار را می كنم.
- قیچی ! كدام قیچی؟!
- با قیچی موچین.
- آن وقت مهسا چی؟ چه می كند هر روز؟
- مهسا فقط گریه می كند و جیغ می زند. كار هر روز من و مهسا همین است.
مادر هر چه فكر می كند هیچ روزی را به یاد نمی آورد كه مهسا بدون تاول باشد. همیشه تاول می زند و او نیز همیشه عین یك جلاد مجبور است با وجود جیغ های دخترك، كار خودش را انجام دهد كه اگر این كار را نكند، تاول ، بزرگ و بزرگ تر می شود و زخمش هم بزرگ تر. تاول را كه با سر قیچی می تركاند باز هم دوباره، روزی دیگر سر بر می آورد و او قیچی بدست به دنبال تاول.
مریم زمان تولد مهسا را به یاد می آورد كه زخم های عجیب و غریبی مواجه می شود. اینكه هیچ پزشكی از این زخم های نوزاد سر در نمی آورد و در آخر سر به مریم می گویند: این بچه تا 10 روز دیگر ، دوام نمی آورد به او شیر ندهید تا زودتر خلاص شود. این بچه بمیرد بهتر از این است كه زنده بماند!
مریم تعریف می كند: من مانده بودم با بچه ای با زخم های عجیب و پزشكانی كه می گفتند به او شیر ندهم تا زودتر بمیرد اما این كار را نكردم . مهسا نه تنها زنده ماند كه تا الان هم زنده است و زنده می ماند انشاء الله.
پوست مهسا عین بال پروانه، نازك و ظریف است و با كم ترین فشار و اصطكاكی فرو می ریزد. بچه ، نه می تواند مثل تمام بچه های سالم بچگی كند و نه می تواند حتی به راحتی بنشیند یا بخوابد.
مهسا در حومه شهر خرم آباد زندگی می كند جایی به نام «پشته جزایری». اول كه ما ( خبرنگاران ایرنا) را می بیند با اخم به استقبالمان می آید. فكر می كند می خواهیم تاول هایش را بتركانیم. هر چه اطمینان می دهیم كه ما این كار را نمی كنیم، گوشش به این حرف ها بدهكار نیست. می رود و می آید و از دور نگاهمان می كند. من هم از همان ابتدا كه مهسا را می بینم ناخودآگاه به انگشتان دست و پایش نگاه می كنم. بعد، ته دلم می گویم: خدا رو شكر انگشت هایش به هم نچسبیده است. چرا كه چسبیدن انگشت ها، حكایتی جدا دارد.
چند دقیقه ای كه می گذرد، یخ مهسا كوچولو، باز می شود و سانت به سانت نزدیك می شود. مادر، تلاش می كند زخم های مهسا را نشان دهد. مثلا می گوید: چند وقتی است، روی زانوی مهسا لك های سیاه در آمده است و نمی دانم از چیست! دكترها هم علت آن را نمی دانند. بعد می خواهد زانوی مهسا را نشان دهد كه بچه جیغ می زند و فرار می كند.
- عیبی ندارد كاری به كارش نداشته باشید بچه حق دارد، خجالت می كشد.
- آخه می خواهم زانوهایش را نشان دهد.
- نمی خواد. حرفتان را باور می كنم.
مهسا، دوباره بر می گردد و نزدیك می شود. مادر با مهربانی می گوید: مهسا جان بزار حداقل دستت را به خاله نشان دهم.
غرولند كنان، این بار اجازه می دهد و مادر با بالا كشیدن آستین بچه، لكه سیاه دست او را نشان می دهد.
همكارم می خواهد از پا و دست بچه عكس بگیرد. اول، مهسا مقاومت می كند چون فكر می كند، همكارم می خواهد، تاول بچه را بتركاند. اما بعد، با حرف های پدر و مادر، آرام می گیرد و می گذارد از دست و پایش عكس بگیریم. این بار می خندد. از دوربین عكاسی و صدای چیك عكس گرفتن خوشش آمده است و فكر می كند مثل اینكه عمو عكاس نمی خواهد تاولش را بتركاند كه همین طور هم هست.
مهسا یواش یواش مطمئن می شود كه ما با او كاری نداریم و داریم با پدر و مادر صحبت می كنیم. آن وقت، می رود و عروسك هایش را می آورد و با آنها بازی می كند. اسم یكی از عروسك ها السا است و اسم آن دیگری را گفت؛ اما من یادم رفت چه بود.
مهسا یك پروانه ای و حاصل ازدواج فامیلی دختر عمه، پسر دایی است. اولین و تنها فرزند مهدی و مریم. این دو می ترسند كه دوباره بچه دار شوند. یك بار به صرافت می افتند دوباره بعد از مهسا، بچه دار شوند اما جواب آزمایش ها نشان می دهد كه 75درصد احتمال دارد دوباره بچه ای مبتلا به)EBای بی) یا بیماری پروانه ای به دنیا بیاورند. همان یكی برایشان بس است.
بخشی از صورت بچه و پشت سرش اول تاول زده و بعد هم جای آن زخم شده است. پشت سربچه دیگر مو ندارد و مادر مجبور شده است، جلوی موی سر دخترك را بلند كند و بعد به سمت پشت سر هدایت كند تا مهسا با یك كش ظریف، صاحب یك موی دم اسبی كوچك شود تا دلش خوش باشد كه مثل دختربچه ها مو دارد.
اوضاع امیر 20 ساله، دیگر بیمار پروانه ای كه در محله بلال حبشی خرم آباد زندگی می كند، بدتر از مهسا است. او هم حاصل ازدواج پسر عمو با دختر عمو است. باز، خدا را شكر كه جسم مهسا، چسبندگی ندارد این در حالی است كه بدن امیر، به طرز عجیبی هم از بیرون و هم از درون چسبندگی دارد. مثل مری امیر كه آنقدر تنگ شده است كه به زور، یك قاشق غذای آبكی و آب از گلویش پایین می رود. امیر حتی نمی تواند مثل ما روی زمین، روی فرش یا موكت بنشیند. تمام انگشت های دستش چسبیده و از بین رفته و دست هایش عین دو تا مشت مانده است. سمت راست صورت امیر، زخم زخم است و بدنش نیز همینطور. ماه سلطان - مادر امیر - آن را با باند معمولی، پیچیده است.
ماه سلطان عین مریم، مادر مهسا مجبور است حداقل یك روز درمیان، بچه را به حمام ببرد و باند هایش را از زخم ها جدا كند و ماهی حداقل 15 مرتبه، جیغ های امیر را تحمل كند كه چه، می خواهد باند و گاز را از زخم پسر جدا كند. هیچ كدام از اعضای خانواده یارای چنین كاری را ندارند اما ماه سلطان مجبور است و باید این كار را انجام دهد.
- هر دفعه كه امیر را به حمام می برید، چقدر طول می كشد؟
- 2 ساعت و گاهی هم 2 ساعت و نیم.
- یعنی، حمام دادن امیر و جدا كردن زخم هایش از گاز استریل ، یك روز درمیان 2 ساعت و نیم طول می كشد؟!
- چه كنم مجبورم اگر این كار را نكنم، زخم، می گندد.
پریسا، خواهر بزرگ امیر است. او می گوید وقتی مادرم، امیر را از حمام بیرون می آورد تازه كار ما شروع می شود. مادر كه از خستگی و عذاب وجدان از ضجه های 2 ساعته امیر در حمام، بی حال در گوشه ای می افتد و ما هم دوباره زخم ها را می بندیم تا حمام بعدی كه دو روز دیگر است.

**كمبود ها و گرانی دارو و ملزومات پزشكی
و اما پدر امیر. به ستون هال تكیه داده و به نقطه ای خیره شده است. پدر، از اول این دیدار یك ساعته، لام تا كام حرف نزده است و بغض آلود وساكت گوشه ای نشسته است. سكوت پدر خیلی درد آورتر از حرف ها و درد دل كردن های ماه سلطان - مادر - است . دلم می خواهد او هم حرفی بزند. توی دلم فریاد می زنم: پدر جان! تو هم سخنی بگو.
ولی پدر، ساكت ساكت است. دست ها و چشمانش همه مطلب را ادا می كند. اینكه 20 سال است كه پا به پای ماه سلطان زجر می كشد و با دستمزد كارگری هر چه دارد و ندارد به پای دارو و از همه مهم تر پانسمان زخم های امیر ریخته است. پدر، اول این دیدار می گوید سلام، خوش آمدید و آخرسر هم می گوید؛ خوش آمدید. البته یك جمله را هم می گوید اینكه «از من چیزی نپرسید. مادر امیر بیشتر از من می داند. تمام خرید ها، پانسمان ها و داروها به عهده ماه سلطان است».
ماه سلطان و پریسا هستند كه می گویند و می گویند. از روزهای سختی كه این روزها سخت تر شده است. از كمبود گاز و باند مخصوص زخم های امیر. مریم، مادر مهسا هم همینطور. قبلا سخت می گذشت اما الان سخت تر شده است خیلی سخت.
ماه سلطان با یك كارتن باند و گاز و پماد و كهنه بچه و زیر انداز نوزاد می آید. همه این محتویات را جلو رویمان پخش می كند روی زمین. نشان می دهد كه چقدر این روزها به سختی آن هم با این قیمت ها و گرانی های دوبله، سوبله می تواند تعدادی از آنها را تهیه كند.
ماه سلطان به بسته های باند اشاره می كند كه الان مجبور است هر بسته را 60 هزار تومان بخرد كه قبلا، قبل از این گرانی ها 30 هزار تومان بود. هفت، هشت، پماد تتراسایكلین برای خشكاندن زخم ها كه ماه سلطان الان آنها را 5 تا 6 هزار تومان می خرد در حالی كه همین پمادها پیش تر، سه هزار تومان قیمت داشت.
سفیكسیم 100 را هم نشان می دهد برای اینكه هر روز باید امیر آنها را بخورد كه اگر نخورد همین یك جرعه آب و غذای آبكی از گلویش پایین نمی رود. الان شده است حدود 6 هزار تومان كه قبلا 2 هزار و 500 تا سه هزار تومان بود.
یك پماد ترمیم كننده زخم هم هست اسمش را نوشتم Avene كه قبلا ماه سلطان ، آن را می خرید ، 50 هزار تومان اما اكنون با لبخندی تلخ می گوید: نمی دانم الان چقدر شده است. دیگر قیمتش را نمی پرسم چون نمی توانم بخرم.
اینها بخشی از پماد ها، شربت ها و كرم هایی است كه ماه سلطان، یكی یكی بر می شمرد. اینكه قیمت هر كدام ، پیش تر چند بود و الان چند است.اما یك مساله دیگر كه خیلی مهم تر است , باند و گازی است كه اصلا گیر نمی آید كه اگر پیدا هم شود آنقدر گران است كه نمی توانند بخرند.
پریسا، خواهر امیر می گوید: «خانه ای بی» تا اردیبهشت امسال، هر ماه برای ما یك بسته از ملزومات لازم از جمله گاز خارجی «میپلكس» را می فرستاد.
پریسا ، بسته خالی میپلكس را نشان می دهد به این امید كه یكی، پیدا شود و آن را بخرد . او اضافه می كند: این گاز یك مزیتی كه دارد كه بقیه گازهای استریل ندارند این است كه دیگر به زخم امیر نمی چسبد و راحت جدا می شود اما مساله این است كه به دلیل تحریم و گرانی، برای «خانه ای بی» مقدور نیست این گاز های استریل را به ما بدهد.
- این گاز میپلكس برای چند وعده عوض كردن بانداژ امیر كافی بود؟
- فقط در نهایت برای دو بار . اما به هر حال غنیمت بود و امیر لااقل در ماه ، دو بار زجر نمی كشید. الان اگر هم میپلكس گیر بیاید می گویند قیمتش بیش از 500 هزار تومان است. ما از كجا بیاوریم.
ماه سلطان در ادامه حرف های پریسا می گوید: بچه ام خیلی زجر می كشد. «خانه ای بی»هم كه نمی تواند مثل قبل برای ما میپلكس بفرستد. «حاج آقا هاشمی» - مدیر عامل خانه ای بی- هم دیگر نمی تواند آنها را برای ما تهیه كند. ای كاش كسی این گاز استریل را می اورد و ارزان بود. ما كه نمی توانیم بخریم البته اگر گیرمان بیاید. اگر كسی را نیز در خارج از كشور داشتیم باز هم پول نداشتیم تا گاز استریل را برای ما بفرستد.
مریم، مادر مهسا كوچولو هم این سخنان ماه سلطان را تایید می كند. او به ما گاز استریل میپلكس را در دو اندازه متفاوت نشان می دهد. مریم این گاز های استریل را مثل گنجی پنهان، پیش خود نگاه داشته است. می گوید: این ها را نگاه داشته ام كه برای برخی جاهای مهسا استفاده كنم.
- مثلا در كدام نقطه از بدن؟! مگر فرقی هم می كند؟!
- البته كه فرق دارد. مهسا تمام بدنش گرفتار است. گاهی اوقات بخش های خصوصی تنش تاول می زند و من آن قسمت را نمی توانم با باند و گاز معمولی ببندم. این دو تا میپلكس را نگاه داشته ام هروقت بخش خصوصی تن مهسا تاول بزند، به زخم بچسبانم. خوبی آن این است كه موقع تعویض، بچه را اذیت نمی كند و به زخم نمی چسبد و اشكش را در نمی آورد.
- همه گاز را استفاده می كنید؟
- نه همه را، تكه ای كوچك، متناسب با زخم بر می دارم.
- الان چی؟
مریم یك نوع گاز و چسب استریل را نشان می دهد كه با میپلكس فرق دارد. می گوید: این ها را «خانه ای بی» فرستاده است از اردیبهشت امسال تا الان فقط در دو نوبت برای ما این ها را به جای میپلكس فرستاد. اینها به خوبی میپلكس كار نمی كند. وقتی میپلكس را می زدیم اگر بچه را تا 12 روز هم حمام نمی بردیم نیازی به تعویض گاز نبود و روی بدن بچه بدون هیچ دردسری می ماند اما این گاز و باندهای جدید این طوری نیست و زود به زود باید عوضشان كرد و بچه هم اذیت می شود.
باز، زخم های مهسا كمی بهتر از امیر است. ماه سلطان - مادر امیر- یك بسته كهنه بچه را نشان می دهد و می گوید: مجبورم گاهی اوقات برای زخم ها از كهنه بچه استفاده كنم كه صرف نظر از چسبیدن به زخم، اخیرا گران هم شده است. ماه سلطان قیمت یك بسته كهنه بچه را 45 هزار تومان گفت. به هر حال برای خانواده و نان آور كارگری كه دارد زیاد است. ماه سلطان یك زیر انداز نوزاد را نشان می دهد كه گاهی زیر امیر موقع نشستن روی زمین می اندازد كه یك بار مصرف است. این هم گران شده است و 40 هزار تومانی، قیمت دارد.
اگر زیر امیر این زیرانداز نوزاد را نیاندازد خیلی وقت ها زخم های پسر، خونریزی می كند. خلاصه مكافاتی است كه ماه سلطان و مریم دارند آن را تحمل می كنند.

**تو را به خدا یك پزشك خوب به ما معرفی كنید
ماه سلطان و مریم، متفق القولند كه یك نفر به آنها یك پزشك خوب معرفی كند و گاهی برای آنها نوبت هم بگیرد. مریم از چشم های مهسا می گوید كه یك بار باز نمی شد و كبود شده چون تاول زده بود. آن وقت مریم، كه می بیند آبی از پزشكان اطراف خود گرم نمی شود و كسی دوای درد جدید مهسا را نمی داند، همراه با دختر و شوهرش راهی بیمارستان فارابی تهران می شوند. فارابی چند سالی است كه نوبت حضوری نمی دهد باید تماس بگیری یا مثل اینكه اینترنتی نوبت بگیری. اما مریم با هزار هزار التماس و نشان دادن صورت كبود مهسا، موفق می شود تا یكی از پزشكان فارابی را بر بالین دخترك حاضر كند.
مهسا خوب می شود و تاولش نیز برطرف می شود اما مریم باز می ترسد از بروز دوباره تاول. پمادی ژله ای نشان می دهد به اسم Liposic كه برای خشكی چشم مهسا هر شب توی چشم دختر، می چكاند.
مریم می گوید: این پماد هم به سختی گیر می آید. ما شنیده ایم هر داروخانه یك یا 2 عدد از این پمادها سهمیه دارد و من هم هر بار بجنبم تا پماد را زودتر تهیه كنم كه اگر تهیه نكنم و گیر نیاید چشم دخترم دوباره تاول می زند.
مهسای مریم این روزها دندان های شیری اش یكی پس از دیگری می افتد و دارد به سلامت دندان در می آورد اما دردی است كه جان بچه افتاده است چرا كه نمی داند با دندان های آخری چه كند و مادر كه مانده است بلاتكلیف كه بچه را پیش كدام دندانپزشك ببرد. آن وقت از من می پرسد: راست است كه باید این بچه ها را بیهوش كنند تا دندانی را بكشند یا پر كنند؟
من هم جواب می دهم: بله. من هم شنیده ام. هر دندانپزشكی نمی تواند این كار را انجام دهد. فكر می كنم فقط برخی از آنها در كار خبره اند.
امیر هم بدتر از مهسا است. تعداد زیادی از دندان های امیر افتاده است و برخی هم خراب است.
ماه سلطان می گوید: امیر نمی تواند دهانش را مثل ما مردم عادی باز كند تا دندانپزشك دهان او را ببیند. تو را به خدا یكی به ما دندانپزشك معرفی كند.
مریم هم تایید می كند حرف های ماه سلطان را. برای مریم بیشتر از باند و گاز های استریل و داروها ، معرفی پزشك های متخصص و آشنا به بیماری پروانه ای مهم است. او هم التماس می كند كه یكی به آنها دكتر متخصص چشم،دندان، پوست و خلاصه هر پزشكی كه بتواند برای این بچه ها كاری كند، معرفی كند.
مریم ، البته تلاش های خانه ای بی را منكر نمی شود اما چه كند كه این خانه هم دستش بسته است.
خود من نیزبر اساس آخرین خبرهایی كه از خانه ای بی دارم می دانم كه قبلا به دستور دكتر هاشمی - وزیر سابق بهداشت ، درمان و آموزش پزشكی ، دانشگاه علوم پزشكی ایران متولی و مسئولیت رسیدگی به پروانه ای ها را داشت. اما انگار این روزها ، این دانشگاه ، مسئولیتش به پایان رسیده و وزیر بهداشت سابق هم كه رفته و خانه ای بی مانده است با 633 بیمار دارای پرونده از سراسر كشور و موج تقاضاهای بحق این بیماران.

**ثبت نام نشدن پروانه ای ها در مدرسه
حجت الاسلام و المسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی ، پیش از سفرم به خرم آباد التماس دعا دارد مبنی بر اینكه آموزش و پرورش با این بچه ها مهربان تر باشد.
هاشمی گلپایگانی می گوید: الان یكی از بزرگ ترین مشكلات بچه های پروانه ای ، ثبت نام نشدن آنها در مدرسه است. آنقدر عرصه به بچه تنگ می شود كه عطای درس خواندن و مدرسه را به لقایش می بخشد.
مثال زنده آن امیر است كه تا كلاس سوم درس خواند. یك وقت فكر نكنید این بچه تا كلاس سوم را در مدرسه گذرانده است. نه. امیر دقیقا تا كلاس سوم در نهضت سواد آموزی درس خوانده است.
از پریسا ، خواهر بزرگ امیر می پرسم: یعنی توی این همه سال، مسئولان آموزش و پرورش خرم آباد، یك بار هم به شما سر نزده اند؟!
- نه. فقط نهضت سواد آموزی ها یك بار آمدند و از امیر بابت نمره های خوبش تقدیر كردند. بعد هم امیر دیگر با آن همه دردی كه داشت نتوانست درسش را ادامه دهد.
ثبت نام نشدن در مدرسه، دغدغه ماه سلطان نیست. این روزها ، مریم ، مادر مهسا كوچولو هم این دغدغه را دارد. مهسا حتی نمی تواند در اتاق را باز كند0و مادر كه می ترسد اگر بچه اش به مدرسه برود، بچه ها از سر شیطنت او را هول بدهند و اذیتش كنند.
مریم، مهسا را امسال ثبت نام نكرد. یعنی می خواست ثبت نام كند اما مسئولان مدرسه گفتند كه اصلا نمی توانند مسئولیت مهسا را برعهده بگیرند. مریم به آنها می گوید كه خودش تمام و كمال از مهسا در مدرسه مراقبت می كند اما مسئولان مدرسه به او جواب می دهند كه حضور پدر و مادر در مدرسه ممنوع است. بالاخره مریم، دخترك را نمی تواند ثبت نام كند و فكر می كند یك سال صبر كند شاید فرجی شد.

** آرزوهای امیر و مهسا
این روزها امیر و مهسا دو تا آرزوی جالب دارند. امیر آرزو می كند كه یك بار دیگر، حاج آقا - آقای هاشمی مدیر عامل خانه ای بی - به دیدنش بیاید و مهسا هم دلش یك عروسك خرسی بزرگ می خواهد. مادر به او قول داده است عید كه شد برایش عیدی بخرد.

**شرمنده ام ...
شرمنده از پروانه ای ها و حال این روزهایشان. شرمنده ام وقتی كه در جایگاه یك خبرنگار به بیماری سر می زنم و او و خانواده اش فكر می كنند، من می توانم برایشان كاری انجام دهم. این بدترین احساسی است كه در این سال ها و در این حرفه به من و امثال من دست می دهد. ای كاش این مطالب برای این بچه ها مثمر ثمر باشد و دل هایی را بلرزاند و آگاه كند، شاید كمكی شد و دیگر این پروانه ای های بی پناه، حداقل شب ها كمی راحت بخوابند و گازهای استریل هم با گوشت از بدنشان جدا نشود و یك بار هم كه شده است از درد ، جیغ نزنند.
بیماری EB (ای بی)، اپیدرمولایزس بولوسا، نوعی بیماری نادر پوستی است كه پوست بیمار به علت كمبود نوعی پروتئین آنچنان نازك و شكننده می شود كه با كمترین اصطكاكی همچون یك مالش بسیار ضعیف ممكن است زخم شود. به خاطر همین شكنندگی پوست است كه به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا كه بال پروانه هم با كوچك ترین ضربه ای، خرد می شود.
به همین علت است كه پوست بیماران ای بی همیشه مثل زخم سوختگی است و آنان، نوع زخم خود را با سوختگی درجه سه قابل قیاس می دانند؛ از این رو این بیماران در بیشتر مواقع به پانسمان نیاز دارند اما پانسمان آنان را نباید با پانسمان های معمولی كه به زخم هایمان می بندیم قابل قیاس بدانیم.
این پانسمان ها بسیار گران هستند. به گفته هاشمی - مدیرعامل خانه ای بی - هر برگ 15در 15 آنها، الان آنقدر گران شده است كه از 250 هزار تومان به بیش از 500 هزار تومان رسیده است و ممكن است یك بیمار برای هر بار پانسمان خود به سه یا چهار یا بیشتر (بسته به نوع زخمش) از این پانسمان های گران استفاده كند.
به گزارش ایرنا، زخم برخی از این بیماران، آن قدر وخیم است كه بیمار به علت اینكه لباسش به زخم می چسبد، نمی تواند لباس بپوشد و از سوی دیگر نمی تواند زخم ها را پانسمان كند، آن وقت است كه جدا كردن زخم از لباس آن قدر دردسر دارد كه گاهی لباس با گوشت بیمار از زخم جدا می شود.
در زمان حاضر 633 بیمار پروانه ای در «خانه ای بی» پرونده تشكیل داده اند اما تخمین زده می شود كه شمار این بیماران در كشور به هزار نفر برسد.
گزارش از: لیلا خطیب زاده
پژوهشم** 1776