مهدي شادنوش روز جمعه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ايرنا درباره سند جامع بيماري‌هاي نادر افزود: ممكن است تعداد معدودي از افراد به برخي از اين بيماري‌ها كه طيف گسترده‌اي دارند، مبتلا باشند و به وسيله سند جامع بيماري‌هاي نادر مي‌توانيم به مشخصاتي دسترسي داشته باشيم، تا زماني كه بيماري را بررسي مي‌كنيم بدانيم كه آيا مي‌توان به آن بيماري، عنوان نادر داد يا خير. در كنار اين سند و همچنين با توجه به محدوديت‌هاي مالي و منابع كشور، مي‌توانيم به جمع بندي لازم براي ميزان و شكل حمايت از بيماران نادر نيز برسيم.
وي ادامه داد: تجربه‌هايي در كشورهاي توسعه يافته جهان درباره اين بيماري‌ها وجود دارد و ما نيز از اين تجربه‌ها استفاده مي‌كنيم و از طرفي مسائل بومي كشور را نيز در نظر مي‌گيرم. تدوين اين سند در قالب كارگروهي بين وزارت بهداشت و سازمانهاي مردم نهاد آغاز شده است. در اين كارگروه، متخصصان مربوطه مسائل مختلف درباره بيماري‌هاي نادر را بررسي مي‌كنند و در نهايت به سند جامعي مي‌رسيم.
* تعريف بيماري‌هاي نادر و مشكلات آنها
رئيس مركز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي خاص وزارت بهداشت درباره تعريف بيماري‌هاي نادر اظهار داشت: بيماري‌هاي نادر يك مفهوم جهاني دارند. اين بيماري‌ها در برخي موارد ريشه ژنتيكي دارند و ممكن است كمتر از پنج نفر در هر 10 هزار نفر به اين بيماري‌ها مبتلا باشند.
وي ادامه داد: عمده مشكلات اين بيماري‌ها اين است كه بيماري آنها چندان شناخته شده نيست و به عوامل «هاي تك» و تكنولوژي‌هاي به روز براي شناسايي اين بيماري‌ها نياز است. به همين علت اين بيماري‌ها دير شناخته مي‌شوند و اگر شناسايي شوند هم نيازمند مراقبت‌هاي چند رشته‌اي هستند.
شادنوش افزود: اطلاعات درباره بيماري‌هاي نادر و نحوه حمايت از آنها نيز در جهان به درستي شناسايي نشده و حتي ممكن است پيامدهاي اجتماعي فراواني مانند هزينه‌هاي درمان سنگين و قيمت‌هاي بالا داشته باشند. از طرفي دولت‌ها نيز در جهان محدوديت‌هايي براي هزينه اين بيماري‌ها دارند. عدم دسترسي مناسب و نابرابر به خدمات توان بخشي نيز يكي ديگر از مشكلات اين بيماران است.
* بيماري‌هاي خاص بخشي از بيماري‌هاي نادر هستند
رئيس مركز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي خاص وزارت بهداشت گفت: از گذشته در ايران اصطلاح و تعريفي درباره بيماران خاص وجود داشت كه اين بيماران خاص نيز بر اساس تعريف‌هاي جهاني بخشي از بيماران نادر هستند و در كشورهاي ديگر چيزي با عنوان بيماري خاص نداريم. خدمت رساني به بيماران خاص در كشور انجام مي‌شود و برنامه‌ها در حال اجراست، اما براي رسيدن به زبان مشترك با ساير كشورها بايد به تعريف بيماري‌هاي نادر برسيم.
وي ادامه داد: خدماتي كه به بيماران خاص ارائه مي‌شود همچنان ارائه خواهد شد و بسياري از بيماران خاصي كه شناسايي شدند، شناسنامه‌هاي خدمتي آنها تدوين و ابلاغ شده و برخي موارد نيز در حال تدوين و ابلاغ است.
* بودجه بيماري‌هاي خاص و نادر در سال 98
شادنوش بيان كرد: همچنان منتظر نهايي شدن بودجه سال 98 نيز هستيم تا ببينيم سهم بيماران خاص و نادر در حوزه‌هاي درماني و تجهيزاتي چه ميزان خواهد بود و اميدواريم خبرهاي خوبي در اين زمينه داشته باشيم.
به گزارش ايرنا، 28 فوريه برابر با روز جهاني بيماري‌هاي نادر است. گفته مي‌شود از مجموع هشت هزار نوع بيماري نادر كه در جهان شناخته شده است، 280 نوع آن در ايران شيوع بيشتري دارند. حدود 8 هزار بيماري نادر شناخته شده كه 80 درصد آنها ريشه ژنتيك دارند و 65 درصد اين بيماري‌ها حاد هستند و براي بيمار ايجاد دشواري مي‌كنند.
بر اساس تعريف‌هاي جهاني، بيماري نادر به بيماري‌هايي گفته مي‌شود كه داراي فراواني كمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر است و اين شيوع كم باعث شده كه تشخيص اين بيماري‌ها سخت باشد. دهمين همايش بين المللي روز جهاني بيماري‌هاي نادر ايران نيز به همت بنياد بيماري‌هاي نادر، يازدهم اسفند در سالن همايش‌هاي رازي تهران همزمان با 94 كشور برگزار مي‌شود.
اجتمام*9482*1834**9118
تهران- ايرنا- رئيس مركز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي خاص وزارت بهداشت گفت: يكي از اقدامات وزارت بهداشت در سال آينده تدوين سند جامع بيماري‌هاي نادر ايران است كه با همكاري سازمانهاي مردم نهاد انجام مي‌شود.
