به گزارش ایرنا حمیدرضا ادراكی روز شنبه در نشست با عبدالمحمد زاهدی استاندار قزوین افزود: اطلاعات و اسامی مبتلایان این بیماری در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده و اطلاعات پزشكی آنها به طور مرتب دریافت می شود.
وی اضافه كرد: بنیاد امور بیماری های نادر در سال 88 مصادف با میلاد امام رضا (ع) توسط مرحوم دكتر علی داودیان برای ارایه خدمات بهینه به بیماران نادر ایران تاسیس شد.
ادراكی ادامه داد: بیماری های نادر به آن دسته از بیماری هایی اطلاق می شود كه شیوع آنها میان 2 نفر از هر 10 هزار نفر باشد و همین شیوع كم كافی است تا متوجه مظلومیت این بیماران شویم.
وی خاطرنشان كرد: این بیماری ها 85 درصد ریشه در مسایل ژنتیكی و ازدواج های فامیلی دارند.
ادراكی با بیان اینكه هرچه بیماری زودتر تشخیص داده شود اقدام برای درمان راحت تر خواهد بود، اضافه كرد: به همین جهت، آموزش و آگاه سازی خانواده ها برای جلوگیری از بروز بیماری ها به ویژه در خانواده هایی كه قبلا یك مورد از بیماری در آنها اتفاق افتاده است توسط این بنیاد انجام می شود.
وی با اشاره به ناكافی بودن این غربالگری ها برای شناسایی بیماران، اظهار داشت: به همین جهت بنیاد در سال گذشته، تفاهم نامه ای را با آموزش و پرورش به عنوان یكی از بهترین گلوگاه های شناسایی زودهنگام بیماران و جلوگیری از بروز بیماری در سایر اعضای خانواده بیمار، امضا كرد تا كارشناسان بهداشت در بازدیدهای خود از مدارس كوچكترین علایم بیماری نادر را گزارش كنند.
ادراكی یادآور شد: وقتی در یك خانواده، عضوی دچار بیماری شود، مصیبت بزرگی نه تنها برای آن خانواده بلكه برای چندین خانواده دیگر به وجود خواهد آمد.
به گفته وی این بیماران در شرایطی كه هزینه های دارو و درمان بسیار گزاف بوده و تعداد قابل توجهی از داروهای آنها از خارج تامین می شود فاقد بیمه های پایه هستند.
ادراكی اظهار داشت: برای حل این مشكل در صدد هستیم داروخانه مستقلی را برای بیماران نادر ایجاد كرده و داروی مورد نیاز این بیماران را تهیه كنیم.
مدیر عامل بنیاد امور بیماری های نادر ایران گفت: غربالگری این بیماری ها از طریق آنژیوگرافی، ام آر آی و سی تی اسكن حتی در دوران بارداری امكان پذیر است اما به شرطی كه خانواده ها در این خصوص آموزش دیده و اطلاعات لازم را داشته باشند.
وی ادامه داد: اطلس بیماری های نادر ایران در هشتم اسفندماه سال گذشته رونمایی شد تا روش درمان و شیوع تمام بیماری های شناخته شده در ایران برای پزشكان ارسال شود.
ادراكی از تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران خبر داد و افزود: این سند با همكاری وزارت بهداشت در مراحل نهایی تدوین بوده و تمام مسایل و ضرورت های مربوط به این بیماری ها را پیش بینی و ارایه كرده است.
7388*6101
قزوین - ایرنا - مدیر عامل بنیاد امور بیماری های نادر كشور گفت: حدود هشت هزار بیماری نادر در جهان وجود دارد كه 292 مورد آن در ایران شناسایی شده است.
