وزیر بهداشت: مرزبندی مشخصی بین بیماری‌های نادر و غیر نادر انجام شود

به گزارش روز یکشنبه بنیاد بیماری‌های نادر ایران، جلد اول اطلس بیماری‌های نادر با عنوان بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی که توسط بخش علمی پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر برای اولین بار تالیف شده است به سعید نمکی، وزیر بهداشت تقدیم شد.

جلد اول اطلس بیماری‌های نادر با عنوان «بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی» به همت شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران و در ۸ بخش ناهنجاری‌های اسکلتی عضلانی، ناهنجاری‌های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری‌های چندگانه منتشر شد که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان ۵۷ نوع بیماری نادر در ایران  را در بر دارد.

مجموعه کتاب‌های اطلس بیماری‌های نادر ایران در نهایت به ۴ جلد خواهد رسید که جلد دوم آن به بیماری‌های متابولیکی نادر می‌پردازد.

این جلسه با حضور مدیرعامل و اعضای هیئت رئیسه بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ولی الله نانواکناری رئیس مجمع نمایندگان استان مازندران و عضو کمیسیون داخلی امنیت ملی مجلس، محمدعلی صحرائیان معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران جهت ارائه گزارش فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار شد.

حدود ۸ هزار بیماری نادر در جهان وجود دارد که ۲۹۲ مورد آن در ایران شناسایی شده است.