اميد را از بيماران خاص دريغ نكنيم

كساني نيز هستند كه در زندگي خود به دنبال خاص بودن نبودند، اما خاص بودن دامنشان را گرفته و حالا عنوان بيماران خاص را يدك مي كشند .
عنواني سخت و دردناك كه بسيار براي اين بيماران گران تمام شده و زندگي خود و اطرافيانشان را به نوعي تحت تاثير قرار داده است.
18 ارديبهشت ماه در تقويم رسمي كشور با عنوان روز بيماري هاي خاص و سخت درمان نامگذاري شده است.
پنج عنوان بيماري شامل بيماران پيوندي، تالاسمي، هموفيلي، ام اس و دياليزي در دسته بيماران خاص قرار دارند و سرطان، بيماري هاي ريوي، اوتيسم و بيماري هاي ناتوان كننده در دسته بيماري هاي دشوار و پرهزينه قرار مي گيرند.

** حدود 130 هزار بيمار خاص در كشور شناسايي شده است
بيماري هاي خاص و سخت درمان به آن دسته از بيماري هايي گفته مي شوند كه در جامعه به نوعي عام نيستند و براي درمان آنها بايد شرايطي ويژه تر فراهم كرد و بيمار بايد مدتي طولاني، شايد هم تا آخرين لحظه زندگيش ، تحت درمان و نظارت پزشك باشد.
براساس آمارهاي موجود بيش از 130 هزار بيمار خاص در كشور شناسايي شدند كه البته اين شمار مربوط به كساني است كه تحت پوشش نهادهاي حمايتي و دولتي قرار دارند، اما به طور يقين هستند بيماراني كه به دليل نبود آگاهي و يا عدم دسترسي به حمايت هاي دولتي، نامشان در جايي ثبت نشده است.
بيماري هاي خاص، بيماري هاي مزمن و خسته كننده اي است و بيماران مبتلا به دليل ماهيت بيماري، زندگي سختي دارند و نيازمند حمايت هاي ويژه دولت، سازمان هاي بيمه گر، خيران و نهادهاي مردمي هستند.
بيمه هاي درماني و ساير نهادهاي حمايت كننده، بايد نسبت به درخواست ها و نيازهاي جديد بيماران خاص آگاه باشند و بتوانند به مطالبات پاسخ و اندكي از رنج بي پايان اين بيماران را كاهش دهند.

** دولت تدبير و اميد تلاش ويژه اي براي حمايت از بيماران خاص دارد
رييس دانشگاه علوم پزشكي و خدمات بهداشتي و درماني هرمزگان بيان داشت: در طول ساليان گذشته به ويژه در دولت تدبير و اميد گام هاي بسيار سازنده اي در جهت حمايت از بيماران خاص در كشور برداشته شده است.
دكتر حسين فرشيدي در گفت و گو با خبرنگار ايرنا اظهار داشت: دولت با تعريف بسته هاي درماني و راه اندازي مراكز تخصصي درماني ، در تلاش براي ايجاد روحيه و اميد در ميان اين بيماران و كاهش بار سنگين اين بيماري براي مبتلايان به آن دارد.
وي خاطرنشان كرد: براساس بسته حمايتي در سال 97 كار‌هاي تشخيصي و تصويربرداري بيماري‌هاي خاص و سخت درمان در كشور به وسيله وزارت بهداشت انجام مي‌شود.
وي افزود: در هرمزگان نيز از سال گذشته با تفاهم نامه منعقد شده ميان اين دانشگاه با بيمارستان تخصصي صاحب الزمان بندرعباس، انجام ام آر آي براي سنجش رسوب آهن در كبد و قلب بيماران خاص به صورت رايگان در اين مركز انجام مي شود.
فرشيدي اظهار داشت: پيش از اين انجام ام آر آي براي سنجش رسوب آهن در كبد و قلب بيماران خاص هرمزگان كه بايد ساليانه يك بار انجام شود، در تهران انجام مي شد كه با تفاهم نامه منعقد شده، ديگر نيازي به مراجعه اين بيماران به خارج از استان نيست.
وي با اشاره به فعاليت داروخانه فوق تخصصي بيماران خاص در بندرعباس، گفت: در اين داروخانه داروها با تعرفه دولتي و بيمه به بيماران عرضه مي شود.

** شمار بيماران خاص در هرمزگان حدود 3500 نفر است
رييس دانشگاه علوم پزشكي و خدمات بهداشتي و درماني هرمزگان بيان داشت: براساس آمارهاي رسمي حدود سه هزار و 500 نفر در استان مبتلا به بيماري هاي خاص و سخت درمان هستند.
فرشيدي تصريح كرد: در بيمارستان ها و مراكز درماني دانشگاهي هرمزگان بخش بيماران خاص و بخش دياليز وجود دارد كه به بيماران خدمات ارايه مي دهند.
وي ادامه داد: برخي مراكز درماني غيردانشگاهي از جمله بيمارستان خليج فارس، منطقه آزاد قشم و كيش نيز در زمينه ارايه به بيماران دياليزي فعال هستند.
اين مقام مسوول خاطرنشان كرد: براي ديابت و ام اس نيز كلينيك هاي ويژه اي در برخي از مراكز درماني و بيمارستاني هرمزگان راه اندازي شده است.

**اميد در هرمزگان به جنگ سرطان مي رود
معاون درماني دانشگاه علوم پزشكي هرمزگان با اشاره به فعاليت مركز پرتو درماني و شيمي درماني اميد در بندرعباس، گفت: اين مركز به بيماران سرطاني خدمات ويژه ارايه مي دهد.
دكتر عبدالله قريب زاده با بيان اينكه اين مركز زيرنظر بيمارستان شهيد محمدي بندرعباس فعاليت مي كند، تصريح كرد: روزانه به طور ميانگين 30 تا 40 بيمار به مدت 20 دقيقه در اين مركز پرتو درماني مي شوند.
وي افزود: اين مركز مجهز به امكانات پيشرفته اي از جمله شبيه سازي محل دقيق تومور به وسيله سي تي اسكن،طراحي درمان به وسيله نرم افزار هاي مدرن، ثابت سازي محل تومور به وسيله فيكساتور و درمان به وسيله دستگاه شتاب دهنده خطي مي باشد.
قريب زاده بيماري هاي خاص و سخت درمان از جمله سرطان را بيماري هاي مزمن و خسته كننده دانست و از خانواده هاي بيماران خواست تا برنامه هاي درماني مراقبت هاي ويژه، واكسن و رژيم آنها را به طور مرتب و منظم رعايت كنند و از اين كار خسته نشوند.
طبق اسناد سازمان بهداشت جهاني از 40 درصد سرطان ها مي توان پيشگيري كرد و مواردي هم كه قابل پيشگيري نيستند، اگر در سايه خود مراقبتي نگاه اميدوارانه به اثر بخشي روش هاي تشخيصي و درماني و مراجعه به موقع و زود هنگام باشد، قابل درمان هستند.

** تمهيدات لازم براي تامين داروهاي بيماران خاص و سخت درمان انديشيده شده است
هربار كه سخن از تحريم هاي ظالمانه دشمنان مي شود، رنج بيماران به ويژه بيماران خاص كه در برخي موارد نيازمند داروهاي وارداتي هستند، دو چندان مي گردد.
اگرچه تاكنون دولت تلاش هاي بسياري براي كاهش تاثير تحريم ها بر حوزه دارو داشته و همچنان نيز اين تلاش ها ادامه دارد.
رييس دانشگاه علوم پزشكي هرمزگان در اين خصوص بيان داشت: تحريم هاي ظالمانه دشمنان مشكلاتي را در بخش هاي مختلف براي مردم ايجاد كرده و بخش درمان نيز از اين مساله بي نصيب نيست.
فرشيدي اظهار داشت: اما با وجود همه مشكلات دولت تمهيدات لازم را در اين بخش انديشيده و تلاش همه بر اين است كه با مديريت صحيح كمترين آسيب از اين مساله بر بيماران خاص وارد شود كه تاكنون هم موفق عمل شده است.

** يك هزار و 831 بيمه شده سلامت در هرمزگان بيمار خاص هستند
مديركل بيمه سلامت هرمزگان گفت: يكهزار و 831 نفر از بيمه شدگان سلامت در استان را بيماران خاص اعم از تالاسمي، هموفيلي، كليوي و دياليزي تشكيل مي دهند
علي عليزاده بيشترين آمار بيماران خاص در هرمزگان را مربوط به تالاسمي با يكهزار و 39 نفر اعلام كرد.
وي بيان داشت: بيماران خاص براي هزينه هاي درمان و بستري هيچ گونه هزينه اي پرداخت نمي كنند و هزينه هاي آن ها به صورت رايگان توسط بيمه سلامت پرداخت مي شود.
مديركل بيمه سلامت هرمزگان اظهار داشت: مديريت، كنترل هزينه ها و حفاظت مالي از بيمه شدگان مهم ترين رويكرد بيمه سلامت است.

** اميد را از بيماران خاص دريغ نكنيم
امروزه با وجود پيشرفت هاي بسيار صورت گرفته در حوزه پزشكي، همچنان بر اهميت حفظ روحيه و اميد بيماران و اطرافيانشان در مسير درمان تاكيد ويژه اي مي شود.
به اعتقاد متخصصان پزشكي كمك به افزايش و بهبود شاخص اميد به زندگي در افراد مبتلا به بيماري خاص اهميت و ضرورتي هم سطح حمايت درماني دارد.
براساس برخي از تحقيقات صورت گرفته ميزان طول عمر و همچنين شاخص اميد و دلبستگي به زندگي در شماري از بيماران تالاسمي كه مداوم به ورزش حرفه اي پرداخته اند بين هشت تا 10 سال افزايش يافته است و اين خود مويد اهميت اميد در جهت دستيابي به نتيجه مطلوب در طول روند درمان است.
از همين رو همواره از سوي متخصصان روان شناسي تاكيد مي گردد كه حمايت از بيماران خاص بايد در كنار خدمات دارويي در جهت فعاليت ها واقدام هايي كه شاخص اميد به زندگي را در ميان اين بيماران افزايش مي دهند ،هدايت شود.

** نسبت به پيشگيري از بيماري هاي خاص احساس مسووليت كنيم
درمان بيماران خاص و سخت درمان، طولاني مدت است و در بسياري از موارد اين بيماران درمان قطعي ندارند و براي هميشه با اين رنج دست به گريبان هستند.
از همين رو با توجه به مشكلات ناشي از ابتلا به اين بيماري، بايد تلاش هاي ويژه اي در جهت پيشگيري از ابتلا به آن انجام شود.
شايد نتوان به صورت 100 درصدي به نتيجه رسيد اما مي توان ضريب خطر را با انجام آزمايش هاي ژنتيك ، تغيير سبك زندگي، مديريت استرس و تنش با ورزش، تغذيه سالم و بسياري راه هاي ديگر كه بايد متخصصان امر نسبت به آنها اطلاع رساني داشته باشند، كاهش داد.
پس بايد نسبت به بيماري هاي خاص و پيشگيري از گسترش آنها كه متاسفانه به دليل شرايط زندگي امروزي تا حدودي رو به افزايش است، احساس مسووليت كنيم.
به گفته مسوولان وزارت بهداشت بر اساس پيش‌بيني‌ها طي 20 سال آينده روند بروز بيماري سخت درماني همچون سرطان در كشور 115 درصد افزايش پيدا مي‌كند و بايد با تغيير سبك زندگي از بروز و شيوع اين بيماري ها جلوگيري كرد.
گزارش از فاطمه حسيني خبرنگار ايرنا
7198/6048 /7500