بیماریهای خاص و صعبالعلاج به آن دسته از بیماریهایی گفته میشود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژهای باید فراهم شود در واقع این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت.
این بیماران در طولانی مدت و حتی تا پایان عمر می بایست یکسری از داروها را مصرف کنند که این داروها به دلیل قیمت بالایی که دارند تحت پوشش بسته خدماتی وزارت بهداشت قرار دارند و به قیمت ارزانتر از طریق سیستم توزیع ویژه ارائه می شود.
۱۳ آبان از جمله داروخانه هایی است که نامِ آشنایی برای بیماران خاص و صعب العلاج است چرا که این مجموعه توزیع داروهای این بیماران را بر عهده دارد.
ام اس، تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی (EB)، پروانه ای (MPS)، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه در ایران از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به عنوان بیمار خاص معرفی شده است.
هر چند که شرایط تهیه دارو با تدابیری که از سوی وزارت بهداشت اندیشیده شد نسبت به سال های گذشته بهتر شده است اما هنوز بیماران در این داروخانه ها با مشکلاتی روبرو هستند که به نظر می رسد ناشی از کم بودن مراکز توزیع داروهای خاص و صعب العلاج می باشد.
انتظارهای طولانی برای گرفتن دارو در این داروخانه ها مشکل همیشگی بیماران خاص است که برای بسیاری از بیماران با توجه به وضعیت خاص بیماری آنان یا خانواده هایشان، بسیار آزاردهنده است و مهم ترین دلیل نارضایتی آنان از روند دریافت دارو مربوط به این موضوع است.
براساس آخرین گزارش واحد بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی استان مازندران، دراین استان ۱۰ هزار و ۱۵۳ بیمار خاص زندگی می کنند که از این تعداد یک هزار و ۹۴۵ بیماری تالاسمی، ۳۰۲ بیمار هموفیلی، یک هزار و ۵۰۳ دیالیزی، ۲ هزار و ۱۱۷ ام اس، هشت نفر ای بی و مابقی بیماران سرطانی هستند.
با توجه به سکونت این تعداد بیمار خاص در استان مازندران سه داروخانه ۱۳ آبان توزیع داروی این بیماران از شرق تا غرب استان را انجام می دهند که این تعداد داروخانه نتوانسته است جوابگوی حجم زیاد مراجعه بیماران برای دریافت دارو باشد و آنها بناچار نه تنها مجبور به تحمل مدت زمان طولانی تا گرفتن دارو در داروخانه هستند بلکه باید رنج راه دور و دراز را هم بر خود هموار کنند.
آقای موسوی، بیمار دیالیزی که از بهشهر برای گرفتن داروهایش به داروخانه ۱۳ آبان ساری می آید، از صرف مدت زمان ۲ ساعته برای دریافت داروهایش می گوید. او که هفته ای سه بار دیالیز می کند، گفت: برای جبران کم خونی نیاز است که امپول اپرکس تزریق کنم که جز داروهای بیماران خاص به شمار می رود.
وی با اشاره به اینکه این آمپول را هفته ای ۲ یا چهار بار تزرق می کند، ادامه داد: این آمپول تنها در داروخانه خاص ۱۳ آبان موجود است و دیگر داروخانه ها این دارو را توزیع نمی کنند.
به گفته این بیمار دیالیزی در صورت عدم تزریق آمپول مورد نظر بدنش با کم خونی مواجه می شود و نیاز دارد که هفتگی و به صورت مستمر تزریق را انجام دهد.
وی اضافه کرد: برای همین خودم یا فرزندانم یک روز در ماه را به رفتن داروخانه ۱۳ آبان در ساری اختصاص می دهیم.
موسوی در پاسخ به این سئوال که مگر تحویل دارو از داروخانه چقدر زمان می برد؟ گفت: داروخانه ۱۳ آبان داروخانه شلوغ و همیشه مملو از جمعیت بیماران و خانواده هایشان است چراکه بیماران خاص از سراسر استان مازندران برای دریافت داروهایشان به اینجا می آیند.
وی ادامه داد: همین مساله باعث می شود تعدد نسخه ها و روند انجام تایید داروها از مراکز مورد نظر همچون علوم پزشکی، خدمات درمانی، بیمه روستایی و بنیاد جانبازان مدت زمان زیادی صرف شود که خوب مراجعه کنندگان را کلافه می کند.
این بیمار دیالیزی که در مدت ۱۰ سال ابتلایش به این بیماری داروی موردنیازش را از این داروخانه تهیه می کند، گفت: طی این مدت با وجود اینکه تعداد بیماران خاص افزایش یافته است نه تنها فضای داروخانه گسترش پیدا نکرد حتی شعبه ای از آن در دیگر مناطق دیگر ایجاد نشده است تا مشکلی از مشکلات این بیماران برطرف شود.
لیلا یک بیماری است که به خاطر بیماری " ام اس" به مشتری دایمی داروخانه ۱۳ آبان تبددیل شده. او می گوید که به خاطر ابتلا به این بیماری که باعث التهاب سلول های نخاع و مغزش شده ناگزیر به مصرف قرص تبازیو است تا این التهاب ها کنترل و از عوارض بیشتر آن نظیر فلج شدنش جلوگیری شود.
او ضمن اینکه از خدمات وزارت بهداشت در تامین دارو و پرداخت بخشی از هزینه این قرص قدردانی کرد، افزود: هر روز می بایست یک عدد از این قرص را مصرف بکنم که با قیمت بازار آزاد آن قیمتی معادل ۴۰۰ هزار ریال می شود.
وی گفت: مطمنا پرداخت این هزینه از عهده بسیاری بیماران از جمله من خارج است و وزارت بهداشت با تقبل بخشی از هزینه این دارو بسیار در این زمینه کمک حال بیماران است.
لیلا که خود ساکن شهرستان نور است برای تهیه دارویش ماهانه به داروخانه ۱۳ آبان ساری مراجعه می کند. او به خبرنگار ایرنا گفت: با توجه به اینکه این دارو در داروخانه های خصوصی یافت نمی شود و تنها ۱۳ آبان توزیع این داروها را انجام می دهد ماهانه به این ساری می آیم.
او که به خاطر بیماریش تحمل گرمای تابستان برایش سخت است، ادامه داد: با توجه به این شرایط جسمی بناچار در اوج گرمای تابستان کیلومترها راه از نور به ساری طی تا بتوانم داروهای خود را تهیه بکنم.
وی افزود: اما رنج سختی و مشقت تهیه داروهایم فقط به طی کردن کیلومترها مسیر خلاصه نمی شود و داروخانه شلوغ با خیل عظیم بیماران و خانواده های کلافه در صف انتظار سختی مضاعف تری برایم است.
به گفته این بیمار حتی بعضی وقتها به خاطر این شرایط تصمیم می گیرد که خوردن داروهایش را قطع کند اما باز هم به خاطر هشدارهای دکترش در این باره که نباید داروها را قطع کند باز این شرایط را تحمل می کند.
او امیدوار است که مسئولان علوم پزشکی برای رفع این مشکلات و جلوگیری از ازدحام بیماران در یک یا ۲ داروخانه ۱۳ آبان چاره ای بیندیشند و در دیگر مناطق مازندران نیز داروخانه های توزیع این دارو را راه اندازی بکنند.
سه داروخانه ۱۳ آبان برای ۱۱ هزار بیمار خاص
معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی مازندران تعداد داروخانه های ۱۳ آبان استان را سه واحد اعلام کرد و گفت: از این تعداد ۲ داروخانه در ساری و یک داروخانه در رامسر فعالیت می کند.
محمدرضا شیران افزود: بیش از یکصد قلم دارو بیماران خاص در این داروخانه های توزیع می شود که حدود ۷۰ درصد هزینه دارویی استان را داروی بیماران خاص تشکیل می دهند.
وی ادامه داد: با توجه به هزینه بالای خرید این داروها برای داروخانه داران و در مقابل دریافت سود اندک، داروخانه های خصوصی رغبتی برای تهیه و توزیع این نوع دارند و وظیفه این کار در استان ها را تماماً داروخانه های ۱۳ آبان انجام می دهند.
معاون داروی دانشگاه علوم پزشکی مازندران گفت: به همین دلیل و با انحصاری شدن توزیع این داروها در داروخانه ۱۳ آبان، حضور پرشمار بیماران در این داروخانه ها را شاهد هستیم که هم برای بیماران و هم برای پرسنل داروخانه که مجبور به انجام وظیفه مضاعف هستند را ایجاد کرده است.
مراجعه روزانه حدود ۴۰۰ بیمار تنها به یک داروخانه
وی تعداد مراجعات روزانه افراد به این داروخانه ها در استان را حدود ۴۰۰ نفر اعلام کرد، گفت: از ابتدای امسال با واسپاری و سپردن مسئولیت توزیع اقلام دارویی به هلال احمر تلاش کردیم تا حدودی از این حجم ترافیک دریافت دارو بکاهیم.
شیران اضافه کرد: در حال حاضر ۲ باجه مرکز فوریت های دارویی در هلال احمر آمل و تنکابن راه اندازی شد که توزیع داروی بیماران خاص و صعب العلاج را انجام می دهند.
وی ادامه داد: علاوه بر این در برخی بیمارستان های دولتی مازندران از جمله بیمارستان های طالقانی چالوس و شهید رجایی تنکابن نیز برخی از اقلام دارویی مورد نیاز این بیماران را توزیع می کنند.
معاون دانشگاه علوم پزشکی مازندران گفت با انجام این کارها دستکم حدود ۴۰ نفر از تعداد بیمارانی که به سه داروخانه ۱۳ آبان استان مراجعه می کردند، کمتر شده است.
وی از چاره اندیشی برای رفع همیشگی این مشکل بیماران خاص مازندران خبر داد و گفت: با اعلام دانشگاه برای عرضه داروی بیماران خاص در داروخانه های خصوصی تاکنون یک داروخانه برای این کار اعلام آمادگی کرده است زیر ساخت های لازم توزیع این داروها در این مکان انجام خواهد شد.
شیران همچنین از ارائه پیشنهاد به انجمن داروخانه داران مازندران برای راه اندازی صندوق قرض الحسنه به منظور ایجاد ۲ الی سه داروخانه بیماران خاص از این طریق خبرداد.
۲۰۹۶/۱۶۵۴
نظر شما