بیماران مبتلا به سلیاک از دغدغه‌های خود می‌گویند

بیماران مبتلا به سلیاک نیز مانند دیگر بیماران با مشکلات خاص خود دست و پنجه نرم می کنند و به دلیل ماهیت بیماری برای بقای زندگی خود محدودیت زیادی در مصرف مواد غذایی دارند.

مواد غذایی خاص این بیماران از نیازهای مهم این بیماران است و گاهی برای تهیه این مواد غذایی و یا مصرف داروهای خود با مشکلاتی روبه رو می شوند که نیازمند توجه ویژه مسئولان و ارگان ها است.

یکی از بیماران مبتلا به بیماری سلیاک در خصوص مشکلات این بیماری به خبرنگار ایرنا گفت: کمبود نان یکی از مهمترین مشکلاتی است که بیماران مبتلا با آن روبه رو هستند چون باید نان مخصوص مصرف کنند.

زینب جواهری افزود: تا پیش از بهمن پارسال، امکان تهیه نان به میزان هر نفر یک کارتون به  راحتی میسر بود اما پس از تغییر نمایندگی، تهیه نان به تعداد بیماران میسر نیست و با گذشت ۶ ماه، به تازگی امکان تهیه نان برایم فراهم شد.

وی بیان کرد: جمعیت بیمارانی که برای تهیه نان مراجعه می کنند زیاد است و گاهی نفری یک بسته هم به برخی ازبیماران نمی رسد؛ در هر بسته هم تعداد نان ها کم است و برخی بیماران شهرستانی دست خالی بر می گردند.

جواهری اضافه کرد: بسیاری از بیماران برای حل مشکل خود به  انجمن سلیاک مراجعه کرده اند اما هنوز نتیجه ای حاصل نشده است.

این بیمار مبتلا به سلیاک ادامه داد: در تماس و برقراری ارتباط با تهران برای سفارش مستقیم نان نیز اعلام شد که فقط باید از نمایندگی استان تهیه شود.

وی بیان کرد: اطلاعات میزان مصرف هفتگی و ماهیانه بیماران به انجمن سلیاک اعلام و فرم اطلاعات لازم تکمیل شده و منتظر برطرف شدن این مشکل هستیم.

یکی دیگر از بیماران نیز گفت: سلیاک از جمله بیماری های نادراست که بیماران باید محصولات و مواد غذایی بدون گلوتن استفاده کنند؛ این محصولات گران هستند و تهیه این مواد غذایی برای بسیاری از بیماران سخت است.

وی که خواست نامش ذکر نشود ادامه داد: همه شهرهای خوزستان نمایندگی فروش محصولات بدون گلوتن را ندارند و به عنوان مثال بنده مجبورم برای خرید نان، هر ماه از مسجدسلیمان به یک فروشگاه در اهواز مراجعه کنم که مشکلات و هزینه های جانبی به دنبال دارد.

وی اظهار کرد: روزهای جمعه در هر ساعتی برای تهیه نان به فروشگاه مراجعه می کنیم نان مخصوص این بیماران تمام شده است.

وی اضافه کرد: اگر نمایندگی عرضه این نان در همه شهرهای استان مستقر شود هیچ بیماری متحمل پیمودن مسافت طولانی برای تهیه نان نمی شود.

وی در خصوص وضعیت تهیه داروی بیماران گفت: داروهای بدون گلوتن برچسب فاقد گلوتن ندارند و اگر مسئولان متولی برای این مساله چاره ای بیندیشند برای تهیه دارو راحت تر عمل می کنیم چون یافتن داروی فاقد گلوتن برای ما مشکل است.

سرپرست انجمن سلیاک خوزستان نیز در گفت و گو با خبرنگار ایرنا بیان کرد: تشکیل کمیته یا NGO هایی توسط بیماران مبتلا به سلیاک در راستای حل مشکلات آنها موثر است.

دکتر پژمان علوی نژاد بر همکاری و تعامل بیماران با یکدیگر تاکید کرد و افزود: برخی از بیماران توانایی تولید نان را دارند بنابراین در صورت تعامل آنها با یکدیگر، انجمن نیز امتیازاتی برای آنها قایل می شود تا در صورت تمایل کارگاه تولید نان ومحصولات فاقد گلوتن راه اندازی کنند.

وی بیان کرد: برای راه اندازی کارگاه تولیدی و یا کمیته از طریق استانداری خوزستان و دانشگاه شهید چمران تسهیلات لازم را در اختیار افراد متقاضی قرار می دهیم و برای مشاوره علمی و تسهیل مراحل اداری، اقدامات لازم انجام و از طریق ارگان ها برای ارایه تسهیلات حمایت لازم صورت می گیرد.

علوی نژاد ادامه داد: مشاوره علمی به بیماران یکشنبه و سه شنبه در انجمن سلیاک مستقر دربیمارستان امام خمینی (ره) ارایه می شود.

سرپرست انجمن سلیاک خوزستان در خصوص نمایندگی های عرضه نان برای بیماران سلیاک گفت: انجمن نقشی در تغییر نمایندگی ها ندارد و افراد متقاضی نمایندگی، مورد حمایت قرار می گیرند و از مراکز علاقه مند حمایت می شود.

وی ادامه داد: هم اکنون سه مرکز در اهواز محصولات فاقد گلوتن عرضه می کنند و برای راه اندازی فروشگاه و یا مجوز تاسیس مکان خاص برای متقاضیان فعالیت در شهرستان ها کمک لازم در حد امکان ارایه می شود.

علوی نژاد در مورد داروهای این بیماری هم گفت: معمولا در دستور مصرف دارو، اطلاعات در مورد گلوتن وجود دارد در غیر این صورت با مراجعه به سایت تولید دارو ، این امر امکان پذیر است.

سرپرست انجمن سلیاک خوزستان اضافه کرد: در صورت بررسی وجود گلوتن در برخی از داروهای خاص نیز با ارایه تقاضا پیگیری و استعلام انجام می شود.

وی بیان کرد: حدود ۳۰۰ نفر بیمار مبتلا به سلیاک در خوزستان ثبت شده اما آمار واقعی بیشتر است.

به گفته دکتر علوی نژاد این بیماری به دلیل حساسیت پروتیینی نسبت به غلات خانواده گندم و یا جو با عنوان گلوتن ایجاد می شود که وارد دستگاه گوارش شده و به مخاط آن نفوذ پیدا می کند و باعث واکنش سیستم ایمنی بدن می شود.
وی بیان کرد: به دلیل تشابه آنتی ژنی بین این پروتیین و سلول های مخاط روده ها، سلول های ایمنی وارد عمل شده و به خود بدن آسیب می رسانند.
این فوق تخصص گوارش و کبد ادامه داد: این امر سبب می شود پرزهای روده ها که محل اصلی جذب مواد غذایی است از بین برود و فرد، دیگر قادر به جذب مواد غذایی نباشد و سایر عوارض از جمله انواع اختلال گوارشی، اسهال مزمن و سوء جذب مواد غذایی نیز ایجاد شود.
وی  اضافه کرد: در این بیماری محیط و ژنتیک فرد نقش دارند به گونه ای که اگر فردی دچار بیماری سلیاک باشد بستگان درجه یک باید از نظر ابتلا مورد بررسی قرار گیرند و در صورت ابتلا باید رژیم غذایی را رعایت کنند.
علوی نژاد ادامه داد: شیوع این بیماری به صورت متوسط یک تا ۱.۵ درصد در هر جامعه است و اشکال مختلف این بیماری گاهی به صورت نهفته هستند و فرد ممکن است علامت خاص نداشته و یا علامت غیر معمول و غیر گوارشی داشته باشد که در بیشتر مواقع از سوی بیماران و پزشکان مورد غفلت واقع می شود.
سرپرست انجمن سلیاک خوستان گفت: علایم گوارشی به صورت نفخ شکم، اسهال مزمن، علایم سوء جذب، درد پراکنده شکم و نیز پوکی استخوان، ریزش مو، شکنندگی ناخن، نازایی، افسردگی و تشنج بروز می کند.
وی  بیان کرد: فرد مبتلا در صورت رعایت رژیم غذایی، امکان یک زندگی عادی با عمر طبیعی را دارد در غیر این صورت ممکن است دچار انواع عوارض این بیماری شامل گوارشی و خارج گوارشی و در نهایت بدخیمی گوارشی شود.
علوی نژاد افزود: فرد مبتلا حتما باید تا آخر عمر از مصرف گندم، جو، ماء الشعیر و سایر مواد غذایی حاوی پروتیین گلوتن پرهیز کند.
این فوق تخصص گوارش و کبد گفت: این بیماران باید از مواد غذایی تهیه شده با آرد ذرت و برنج استفاده کنند.

۳۰۰۴ /۶۰۳۷