چه تعداد بیمار نادر ثبت شده در ایران داریم؟

حمیدرضا ادراکی روز شنبه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا به مناسبت روز جهانی بیماری‌های نادر بیان کرد: تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ایران ثبت شده است. البته تخمین زده می‌شود که با توجه به تعریف یک تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر، این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

این پزشک رادیولوژیست گفت: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل  جلوگیری از انتشار کرونا">ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

وی افزود: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفولانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی درباره وضعیت دارویی بیماران نادر نیز اظهار کرد: با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی، وضعیت دارویی این بیماران مناسب نیست.  هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند، اما حلقه تحریم‌ها روز به روز تنگ‌تر می‌شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره اطلس بیماری‌های نادر کشور نیز گفت: جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک در دست تهیه است.

به گزارش ایرنا، ۲۹ فوریه مصادف با دهم اسفند ماه روز جهانی بیماری‌های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران نیز پس از تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماری‌های نادر ایران، هر ساله مراسم گرامی‌داشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌شود که امسال به دلیل خطر اپیدمی ویروس کرونا و آنفلوآنزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیماری‌های زمینه‌ای، این مراسم برگزار نشد.

بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان زندگی می‌کنند. بر این اساس اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا و بنیاد بیماری‌های نادر نیز شعار «ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم»  را به عنوان شعار رسمی امسال اعلام کرده‌اند.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال جاری موفق به تدوین سند ملی بیماری‌های نادر شد که این سند در وزارت بهداشت و هیات دولت در حال بررسی است و همچنین جلد اول از مجموعه چهار جلدی اطلس بیماری‌های نادر نیز منتشر شده است.

بنیاد بیماری‌های نادر با برگزاری کمیسیون‌های پزشکی و بررسی پرونده‌های ارسالی بیماران نادر از طریق سامانه سبنا (ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر) تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر را در کشور تایید کرده است.