80 درصد بیماران نادر ثمره ازدواج های فامیلی هستند

حمید رضا اداركی روز یكشنبه در گفت وگو با خبرنگار اجتماعی ایرنا گفت: گستره كشور در مناطق خشك، سرد و معتدل و شیوع ازدواج های فامیلی میزان بیماری های نادر را در ایران افزایش داده است.
وی گفت: بر اساس آمار از هر 10 هزار نفر یك نفر مبتلا به بیماری نادر هست؛ كه بر اساس میزان جمعیت كشور باید یك میلیون نفر در كشور مبتلا به بیماری نادر وجود داشته باشد كه تاكنون 25 درصد آنها شناسایی و برای آنها كارت عضویت صادر شده و بقیه این تعداد هنوز شناسایی نشدند.
اداركی افزود: تاكنون 238 بیماری نادر و 4 هزار و 800 نفر بیمار نیز در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده اند و از خدمات درمانی این بنیاد بهرمند می شود.
مدیر عامل بیمارهای نادر ایران اضافه كرد: بیماری های ALS و EB درصدر بیماری های نادر شناسایی در ایران هستند؛ همچنین بیش تر بیماری های نادر در سنین قبل از مدرسه شناسایی می شوند.
اداراكی در پاسخ به این پرسش كه نحوه خدمات وزارت بهداشت به بیماران را چگونه ارزیابی می كنید، افزود: وزارت بهداشت در این اواخر تلاش جدی برای ارائه خدمات درمان پایه و تكمیلی به این بیماران انجام داده است و درصدد گسترش آن به تمام بیماران نادر است.
وی گفت: تحریم نبودن دارو حرف نادرستی است و علی رغم شعارهای كه آمریكایی ها داده اند تأمین داروهای بیماران نادر كه بسیار گرانقیمت هست، دچار مشكل شده است.
ادراكی افزود: در نظر داریم نخستین كمپین بیمارهای نادررا با شعار «بیمار نادر تنها نیست» با همكاری موسسه فرهنگی اكو در روزهای 18 و 19 آذر در موسسه فرهنگی اكو برگزار كنیم. در این كمپین فعالیت هنری و فرهنگی افراد مبتلا به بیماری نادر انجام می شود.
اجتمام *3377 * 3063