گام‌های امیدبخش برای کنترل بیماری تالاسمی در سیستان و بلوچستان

به گزارش ایرنا تالاسمی از یک واژه یونانی مرکب از ۲ کلمه «تالاس» به معنی دریا و «امی» به معنی خون گرفته شده و در فارسی «کم خونی» گفته می شود.
تالاسمی یک بیماری مادرزادی هموگلوبین است که در آن هموگلوبین سالم به اندازه کافی در بدن ساخته نمی شود و به دلیل شکسته شدن مرتب گلبول های قرمز خون، فرد دچار کم خونی می شود.
تنها درمان بیماران تالاسمی ماژور که زندگی افزون بر سه هزار نفر  را در سیستان و بلوچستان تحت الشعاع قرار داده تزریق مکرر خون است اما با دریافت مکرر خون سطح آهن در این بیماران بالا رفته و موجب آسیب رسیدن به قلب، کبد و کلیه ها می شود.
به گفته پزشکان کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور در هنگام تولد طبیعی هستند اما بین سه تا ۱۸ ماهگی با ابتلا به کم خونی رنگشان پریده، خوب نمی‌خوابند، نمی‌ خواهند غذا بخورند و ممکن است دچار تهوع شوند.
اگر کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور درمان نشوند زندگی سختی خواهند داشت و معمولا بین یک تا هشت سالگی چنانچه خون دریافت نکنند از بین می‌ روند.
نکته مهم این است که بیماران تالاسمی ضمن تحمل درد و رنج فراوان بیماری از زندگی عادی و انجام کارهایی که یک انسان به صورت طبیعی در مسیر حیات خود تجربه می کند نیز باز می مانند که این مساله افسردگی و ناراحتی فراوان را برای آنان به همراه دارد.
از منظر کارشناسان در سیستان و بلوچستان با توجه به رواج ازدواج های فامیلی، انجام نشدن آزمایشات قبل از ازدواج، ثبت نشدن برخی ازدواج ها به صورت رسمی و در نتیجه عدم دریافت مشاوره قبل از ازدواج و همچنین وجود نگرش های منفی در زمینه سقط جنین همچنان روند رشد صعودی تعداد مبتلایان به بیماری تالاسمی ماژور به چشم می خورد که در سالهای اخیر اقدامات ارزنده ای از سوی کادر بهداشت و درمان استان برای کنترل آن انجام شد که نتیجه آن امروز شمار اندک بیماران متولد شده است.

رییس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت: تالاسمی دیگر یک بیماری جسمی محسوب نمی شود و در حال حاضر به عنوان یک پدیده اجتماعی قابل تحلیل است.

دکتر سیدمحمد هاشمی‌شهری افزود: این بیماری مثل همه پدیده های اجتماعی دیگر تحت تاثیر وضعیت بهداشتی، درمانی، اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی جامعه است و متقابلا تبعات ناشی از آن به فرد، خانواده و جامعه تحمیل می شود.

وی با بیان دستاوردهای ارزشمند نظام جمهوری اسلامی در کاهش بروز موارد جدید تالاسمی ماژور گفت: در برخی استان های کشور که در گذشته نه چندان دور وضعیتی مشابه سیستان و بلوچستان داشته اند دیگر شاهد تولد بیمار تالاسمی نیستیم و در سیستان و بلوچستان نیز موارد ابتلاء از حدود ۱۰۰ تا ۱۵۰ مورد در سال به کمتر از انگشتان دست رسیده است امّا هنوز به پایان کار نرسیده ایم و باید میزان تولد جدید در استان را به صفر برسانیم.

رییس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: در بخش بهداشت و درمان نه تنها کمبودی وجود ندارد بلکه هموطنانمان از استان های مجاور هم برای دریافت خدمات تشخیص قبل از تولد تالاسمی ماژور به زاهدان مراجعه می کنند.

 دکتر هاشمی شهری بیان کرد: هم اینک در تمامی آزمایشگاه های دولتی و از جمله آزمایشگاه های مستقر در مراکز جامع خدمات سلامت روستائی امکان انجام آزمایش غربالگری تالاسمی مینور وجود دارد.

وی افزود: براساس قانون، انجام مشاوره و آزمایش برای همه متقاضیان ازدواج ضروری است و همه افراد می توانند با انجام یک آزمایش ساده از ابتلاء خودشان و همسر آینده خود به تالاسمی مینور که یک بیماری بدون علامت است مطلع شوند امّا متاسفانه مشکل اصلی در شناسائی افراد ناقل ژن تالاسمی به ازدواج هایی مربوط است که بدون حضور در دفترخانه های رسمی و یا بوسیله عاقدان فاقد مجوز، عقد انجام می شود.

رییس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان ادامه داد: حتی در صورت ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور باز هم امکان پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد و کافیست تا این زوج ها بر اساس دستورالعمل هایی که از طرف مراکز جامع خدمات سلامت شهری و روستائی و خانه های بهداشت روستائی به آنان ارائه می شود، در زمان مقرر به مرکز تشخیص قبل از تولد تالاسمی ماژور در زاهدان مراجعه کنند.

هاشمی شهری با بیان اینکه خدمات تشخیص قبل از تولد تالاسمی و سقط درمانی زیرپوشش بیمه ای قرار دارد و هزینه ای برای هموطنان در بر ندارد گفت: متاسفانه تعدادی از خانواده ها بیش از یک فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور دارند یعنی بعد از اینکه مشخص شده است که هم پدر و هم مادر مبتلا به تالاسمی مینور هستند، باز هم بدون استفاده از خدمات تشخیص قبل از تولد اقدام به بارداری شده که این موضوع نشان دهنده بی توجهی محض به توصیه ها و درخواست های کارکنان بهداشتی است.

وی اظهار امیدواری کرد تا با استمرار فعالیت های آموزشی از طریق رسانه های ارتباط جمعی بویژه رسانه ملّی و ادامه حمایت های جدی از سوی روحانیون و ائمه جمعه و جماعات، فعالان اجتماعی، متنفذین، تحصیل کردگان، ریش سفیدان و افراد مرجع اجتماعی شاهد عدم ازدواج زوج های مبتلا به تالاسمی مینور باشیم و در صورت ازدواج دو فرد مبتلا این افراد حتما از خدمات تشخیص قبل از تولد تالاسمی ماژور استفاده کنند.

رییس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان با تقدیر از صدور فتوای سقط درمانی توسط علمای طراز اول تشیع و تسنن و با تشکر ویژه از فعالان رسانه ای بویژه صدا و سیمای استانی گفت: ارتباط نزدیک اصحاب رسانه و فعالان اجتماعی با کادر بهداشت و درمان مقدمه ای برای پایان تالاسمی ماژور در استان خواهد بود.

هاشمی‌شهری فعالیت های نظام سلامت را در ۲ حوزه پیشگیری و درمان تقسیم بندی کرد و  افزود: افتخار می کنیم که با حضور تیم خبره درمانی متشکل از پزشکان فوق تخصص، متخصص و عمومی، کارشناسان پرستاری، آزمایشگاه، فیزیوتراپی، روانشناسی و سایر اعضاء تیم درمان که عموما هم بومی استان هستند متوسط عمر این بیماران و کیفیت زندگی آنان را به نحو چشمگیری افزایش داده ایم.

وی با تاکید بر ضرورت ورود بیش از پیش سازمان های غیر دولتی و نهادهای خیریه در زمینه حمایت از بیماران تالاسمی ماژور گفت: هم اینک با افزایش طول عمر این عزیزان شاهد ایجاد نیازهای جدیدی همچون اشتغال، مسکن و ازدواج برای این بیماران هستیم.

رییس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان تاکید کرد: وجود بیمار تالاسمی ماژور در خانواده هم به اقتصاد درمان و هم به اقتصاد خانواه ها آسیب وارد می کند.

وی ادامه داد:  هرچند برای ارائه خدماتی مثل تزریق خون، تحویل داروهای مصوب، خدمات بستری، خدمات آزمایشگاهی، اکو، نوار قلب، چشم پزشکی، سنجش تراکم استخوان و دیگر خدمات مورد نیاز بیماران تالاسمی ماژور هزینه ای از آنان دریافت نمی شود ولی بر اساس برآوردهای کلی همه ساله بالغ بر ۱۰ هزار دلار به ازاء هر بیمار تالاسمی ماژور از سوی حوزه سلامت هزینه می شود.

دکتر هاشمی شهری تبعات اقتصادی و هزینه های غیر مستقیم تحمیل شده به خانواده این عزیزان را نیز قابل توجه عنوان کرد و گفت: رفت و آمدهای مکرر و بعضا هفته گانه این بیماران و والدینشان از محل سکونت تا بیمارستان علاوه بر هزینه های مالی باعث خروج خانواده از چرخه فعالیت اقتصادی می شود و فشار اقتصادی مضاعفی به این خانواده ها وارد می کند و در چنین شرایطی حمایت سازمان های مردم نهاد و خیرین سلامت اهمیت بیشتری پیدا می کند.

همراهی علمای سیستان و بلوچستان برای فرهنگ سازی کنترل بیماری تالاسمی 

مدیر حوزه علمیه دارالعلوم و امام جمعه مسجد مکی اهل سنت زاهدان نیز گفت: در امر ازدواج باید به توصیه های متخصصان توجه و آزمایشات قبل از ازدواج جدی گرفته شود تا از بیماریهای بعدی مانند تالاسمی که یکی از بیماری های رنج آور و رایج این منطقه است جلوگیری شود.
مولوی عبدالحمید اسماعیل زهی ادامه داد: ازدواج ها باید ثبت قانونی شود تا از ایجاد شبهه و مشکلات بعدی جلوگیری به عمل آید.
وی تاکید کرد: برخی از مردم بومی استان با وجودی که ایرانی هستند و پدرانشان نیز در همین مملکت ریشه دارند اما در گرفتن شناسنامه و ثبت ازدواج هایشان سهل انگاری کرده اند و اکنون با مشکلات زیادی رو به رو هستند.
وی خطاب به مردم استان ادامه داد: در گرفتن شناسنامه برای فرزندانتان، انجام آزمایشات قبل از ازدواج و همچنین ثبت ازدواج ها کوتاهی نکنید و با دقت و جدیت ضمن رعایت دقیق قانون آینده خود و فرزندانتان را تضمین کنید.
امام جمعه اهل سنت ایرانشهر نیز تاکید کرد: انجام آزمایشات قبل از ازدواج برای جلوگیری از تولد فرزندان مبتلا به تالاسمی، شرعی و بسیار ضروری است.
مولوی عبدالصمد کریم‌زایی ادامه داد: عاقدان نباید بدون انجام آزمایشات لازم قبل از ازدواج اقدام به جاری کردن صیغه عقد کنند.
وی تاکید کرد: از آنجایی که وجود بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان زنگ خطر بزرگی را به صدا در آورده است لذا باید مردم و مسوولان موضوع تالاسمی را جدی بگیرند.
وی با تاکید بر عمل به دستورات پزشکان برای جلوگیری از تولد بیمار تالاسمی گفت: عمل کردن به دستور پزشک یک عمل شرعی است و اگر زوجین قبل از ازدواج آزمایش ندهند و فرزند تالاسمی از آنان متولد شود خلاف شرع عمل کرده اند.
مولوی کریم‌زایی از علما، معتمدان و ائمه جمعه و جماعات منطقه خواست تا به منظور جلوگیری از گسترش بیماری تالاسمی مردم را آگاه کنند.